Op de zeer jonge leeftijd van zes jaar begon de oude Noah tekenen van ziekte te vertonen. Na 12 lange jaren van onwetendheid over de oorzaak van deze laesies en zijn pijn, kwam eindelijk de diagnose ECD. Ondanks wat Noah doormaakte, vond hij een manier om anderen te helpen met een liefdadigheidsinstelling die kinderen zoals hij hielp. Noah deelt nu ook een boodschap aan zijn lotgenoten in de strijd tegen ECD, “Geef niet op, blijf vechten. De behandelingen die ze nu hebben werken en zullen een verschil maken in je leven. Wees niet bang om vragen te stellen. Kom voor jezelf op.”