Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien hebt gemist.
Nu 2025 ten einde loopt, nemen we een moment om terug te blikken op een jaar dat de ECD-gemeenschap over de hele wereld verbinding, onderwijs, vooruitgang en steun bracht. Of je onze updates nu op de voet hebt gevolgd of dat het leven je in de weg stond (dat snappen we), dit is je kans om bij te praten over alles wat dit jaar betekenisvol heeft gemaakt.
We kwamen bijeen in Barcelona en de impact reikte veel verder dan de zaal.
Een van de krachtigste momenten van 2025 was onze 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden en ons medisch symposium in het prachtige Barcelona, Spanje. Voor patiënten en verzorgers was het een dag vol inzicht en gedeelde ervaringen. Voor onderzoekers en artsen was het een diepgaande duik in de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnose, behandeling en zorg.
Kon je niet persoonlijk komen? Je kunt nog steeds elke sessie on-demand bekijken – van vragen en antwoorden van experts en onderzoeksupdates tot aangrijpende verhalen van patiënten. We hebben ook de agenda van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden en de agenda van het medisch symposium gepubliceerd, met een volledig overzicht van de onderwerpen die aan bod kwamen.
Een van de hoogtepunten van het symposium was de erkenning van Laura Eurelings, MD, PhD met de Junior Investigator Award van dit jaar, ter ere van haar bijdragen aan ECD onderzoek en zorg. Haar werk is een herinnering aan hoe ver de wetenschap is gekomen – en hoe ver het nog kan komen.
We hebben een nieuwe website gelanceerd, ontworpen met jou in gedachten.
Een van de spannendste mijlpalen achter de schermen dit jaar was de lancering van onze volledig opnieuw ontworpen website. Als u hem nog niet hebt gezien, is dit een goed moment om de nieuwe Erdheim-Chester.org te verkennen. De nieuwe site is sneller, gemakkelijker te navigeren en toegankelijker en weerspiegelt onze voortdurende inzet om betrouwbare, relevante informatie beschikbaar te maken voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Erdheim-Chester. Van verbeterde toegang tot educatieve bronnen tot vereenvoudigde registratie voor evenementen en nieuwsupdates, elk element is opnieuw ontworpen om onze groeiende wereldwijde gemeenschap beter van dienst te zijn. We hopen dat het u helpt te vinden wat u nodig hebt – of dat nu antwoorden, verbinding of ondersteuning is.
We liepen, we renden en we rolden – voor hoop en voor elkaar.
2025 was ook een topjaar voor fondsenwerving door de gemeenschap. Onze jaarlijkse virtuele “Run, Walk & Roll for Hope” was niet alleen een succes, maar overtrof ook de verwachtingen. In deze samenvatting vieren we de ongelooflijke inzet van elke deelnemer, donateur en teamleider.
Als je je ooit hebt afgevraagd of het opbouwen van een fondsenwervingsteam echt een verschil maakt, dan heeft ons stuk over “Samen sterker” precies laten zien hoe het vermenigvuldigen van je stem je impact kan vergroten. Toen het jaar ten einde liep, zagen we dat de energie zich voortzette in onze laatste poging om geld in te zamelen. Jullie hielpen de thermometer hoger en hoger te duwen en toen we zeiden “We zijn er bijna”, kwamen jullieopdagen.
Om het jaar af te sluiten, lanceerden we onze eindejaarsgiftcampagne met een krachtige verdubbeling: elke gift werd verdubbeld. Elke dollar ging rechtstreeks naar de ondersteuning van ECD-onderzoek, bewustzijn en gemeenschapsdiensten.
We deelden verhalen, verspreidden bewustzijn en nodigden anderen uit.
Dit najaar organiseerden we weer een succesvolle ECD Awareness Week, van 8-14 september. Of je nu je lintje droeg, een verhaal deelde of met iemand over ECD sprak, je hebt een rol gespeeld in het zichtbaarder maken van deze zeldzame ziekte.
In die geest van openheid kwam Ziggy the Zebra terug om te praten over het belang van verbonden blijven. Of het nu gaat om online chats, steungroepen of lokale ontmoetingen, de boodschap was overduidelijk: de gemeenschap is belangrijk. De Canada Monthly Chat had dit jaar zelfs een speciale gast, die ons eraan herinnerde dat elk gesprek telt – vooral als het komt van iemand die begrijpt wat je doormaakt.
We hebben ook richtlijnen voor de feestdagen gepubliceerd om patiënten en families te ondersteunen bij het omgaan met de unieke emotionele en fysieke uitdagingen van deze tijd van het jaar.
We brachten ECD naar nieuwe medische ruimten en nodigden patiënten uit om de toekomst vorm te geven.
Tijdens het congres van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando hebben medewerkers van ECDGA van de gelegenheid gebruik gemaakt om rechtstreeks met hematologieprofessionals te praten over de ziekte van Erdheim-Chester. Dit soort gesprekken zijn cruciaal om ervoor te zorgen dat meer artsen ECD herkennen als ze het zien, waardoor de diagnose sneller wordt gesteld en de zorg wordt verbeterd.
Tegelijkertijd nodigden we patiënten uit om deel te nemen aan onderzoek vanaf de andere kant van de tafel. In deze oproep voor deelnemers werden Engelstalige ECD-patiënten uitgenodigd om deel te nemen aan onderzoeken die zich richtten op de doorleefde ervaring en die hielpen om toekomstige onderzoeksprioriteiten vorm te geven.
We keken vooruit – en je bent al uitgenodigd.
Als 2025 een indicatie was, zal 2026 net zo impactvol zijn.
We hebben de registratie voor de 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium in Birmingham, Alabama, al geopend. En als je een onderzoeker of clinicus bent, vergeet dan niet dat je abstracts voor 1 februari moet hebben ingediend .
We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: bedankt.
Dit jaar was vol betekenisvolle momenten – dankzij jou. Of je nu hebt gegeven, hebt meegedaan, bent komen opdagen, een hand hebt uitgestoken of gewoon stilletjes hebt meegelezen, je maakt deel uit van deze beweging. Jullie helpen ons om het bewustzijn te vergroten, families te ondersteunen en onderzoek te stimuleren naar een ziekte die te lang onzichtbaar is gebleven.
Als je een van de berichten hierboven hebt gemist, nodigen we je uit om ze opnieuw te bekijken. Elk verhaal dat wordt gedeeld, elke inspanning die wordt gevierd en elk evenement dat wordt gehouden, maakt deel uit van een groter geheel: een geheel van vooruitgang, gemeenschap en blijvende hoop.
Namens het hele team van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance, dank ik u voor uw aanwezigheid bij ons in 2025. Op de voortzetting van het werk, samen, in 2026.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische vragen.