Peer-to-Peer-fellesskapschat
13:00 – 14:00 CDT
28. juli 2026 kl. 13.00 CDT
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Vennligst les vår Retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et møte eller webinar i ECD Global Alliance.
MERKNAD: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Det vil ikke være noen medisinsk fagperson til stede for å bistå ved disse henvendelsene. Hver pasient er unik, og vi kan ikke gi medisinsk råd her; vi oppfordrer alle til å ta opp eventuelle spørsmål med legen sin. Vennligst les vår Retningslinjer for virtuell deltakelse.
Related Arrangementer
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer, så lenge de er relevante. Blant de temaene som ofte diskuteres, er ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen og noen ganger også bare hyggelige samtaler om positive ting i deltakernes liv. De fleste som deltar i møtene har knyttet kontakter og holder også kontakt utenfor chat-møtene. Møtene tilbyr også et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og støtte hverandre.
Vennligst les våre Retningslinjer for virtuell deltakelse, før du deltar på et ECD Global Alliance-møte eller -webinar.
MERKNAD: Sjekk tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Det vil ikke være medisinsk fagpersonell til stede under disse samtalene. Hver pasient er unik, og vi kan ikke gi medisinske råd her. Vi oppfordrer deg til å ta opp alle spørsmål med legen din. Vennligst les våre Retningslinjer for virtuell deltakelse.