संसाधन
संसाधन सामग्री
ये ऑनलाइन संसाधन स्वास्थ्य सेवा कम्पनियों, गैर-लाभकारी संगठनों और अन्य वकालत समूहों द्वारा दी जाने वाली संभावित रूप से उपयोगी सलाह और सेवाएं प्रदान करने के लिए सूचीबद्ध किए गए हैं।
इनमें से ज़्यादातर सेवाएँ अमेरिका में रहने वाले लोगों को दी जाती हैं। अगर आपको ऐसे अतिरिक्त संसाधन पता हैं जिन्हें अमेरिका या अन्य देशों के लिए सूचीबद्ध किया जाना चाहिए, तो कृपया ECD ग्लोबल अलायंस से संपर्क करें।
ECD देखभाल और उपचार के लिए सबसे हालिया, विशेषज्ञ दिशानिर्देश हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म – दिशानिर्देश विवरण (nccn.org) पर पाए जा सकते हैं, जहाँ आपको ‘एनसीसीएन दिशानिर्देश’ पर क्लिक करना होगा। दस्तावेज़ तक पहुँचने के लिए साइट को एक निःशुल्क खाता बनाने की आवश्यकता होती है, लेकिन यह परेशानी के लायक है।
इसके अतिरिक्त, हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले वयस्क रोगियों में उत्तरजीविता के मुद्दे, ECD के साथ रहने वाले किसी व्यक्ति को होने वाली कुछ जटिलताओं और चुनौतियों के प्रबंधन पर मार्गदर्शन प्रदान करते हैं।
हमारे समुदाय में ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता के उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है।
दवा सहायता
आपकी दवा संबंधी आवश्यकताओं का समाधान खोजना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। निम्नलिखित सूची में ऐसे दवा कार्यक्रम शामिल हैं जो सस्ती दरों पर दवाएं प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं। कृपया हमारे वेबपेज पर भुगतानकर्ता सहायता भी देखें। भुगतानकर्ता अपील दाखिल करना .
RemediChain
En ideell organisasjon som kan bidra til å skaffe en måneds forsyning av dyre medisiner helt gratis. Disse medisinene er uåpnede, i originalemballasje og lovlig donert av personer som ikke lenger har behov for dem. Tilgjengeligheten varierer og kan ikke garanteres.
Genentech Access
Tilbyr hjelp ved bruk av Zelboraf (vemurafenib), Cotellic (cobimetinib) og Actemra (tocilizumab).
Registrering hos Novartis Patient Assistance Foundation
Tilbyr veiledning i bruken av Mekinist (trametinib) og Tafinlar (dabrafenib).
KINERET® On TRACK™
Tilbyr hjelp med levering av reseptbelagte legemidler, forsikring og refusjon, samt svar på noen av spørsmålene de har om Kineret.
NeedyMeds
Har som mål å hjelpe mennesker som ikke har råd til medisiner eller helsekostnader.
Rx-assistentprogrammer
Dette er rådgivere som samarbeider med store legemiddelprodusenter for å sørge for at du får tak i medisinen din gjennom pasientstøtteprogrammene, til en lav pris eller helt gratis.
RxAssist
Offers a database of patient assistance programs, as well as practical tools, nyheter, and articles so that health care professionals and patients can find the information they need.
Rx Outreach
Er et ideelt apotek som arbeider for å gjøre medisiner rimelige.
HealthWell-stiftelsen
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical behandlinger.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hjelper pasienter som lever med bestemte kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, gi tilskudd til helseforsikringspremiene, yte støtte til egenandeler for legemidler og behandling, bistå med medforsikring under Medicare del D og hjelpe til med å fremme rettighetene til de som søker uføretrygd.
Pasienttilgangsnettverk (PAN)
Hjelper personer uten helseforsikring som lider av livstruende, kroniske og sjeldne sykdommer med å få tak i medisiner og behandling.
बीमा और वित्तीय सहायता
वित्तीय और स्वास्थ्य देखभाल सहायता निम्नलिखित स्रोतों से उपलब्ध हो सकती है।
Air Charity Network
Air Charity Network is a charitable organization that provides access for people in need who are seeking free air transportation to specialized health care facilities or distant destinations due to family, community, or national crisis. Air Charity Network serves all 50 states and its frivillig pilots utilize their own aircraft, fuel and time to provide free air transportation to medical facilities for citizens who are financially distressed or otherwise unable to travel on public transportation.
Trygdeytelser ved uførhet
Trygdeforsikring ved uførhet (SSDI) eller “Funksjonshemming” gir månedlige utbetalinger til personer som har en funksjonshemming som hindrer eller begrenser deres arbeidsevne. ECD er en del av SSA Stønad på grunnlag av medfølelse en liste som har til hensikt å redusere ventetiden før det foreligger en avgjørelse om uførhet.
Medicare – finansiering av eldreomsorg
Få oversikt over dine økonomiske muligheter når det gjelder langtidspleie.
Patient Services, Inc. (PSI)
Hjelper pasienter som lever med bestemte kroniske sykdommer ved å finne helseforsikring, gi tilskudd til helseforsikringspremiene, yte støtte til egenandeler for legemidler og behandling, bistå med medforsikring under Medicare del D og hjelpe til med å fremme rettighetene til de som søker uføretrygd.
Hill-Burton-ordningen for gratis og subsidiert helsetjenester
Tilbyr tjenester til personer som ikke har råd til å betale for sykehus, sykehjem og andre helseinstitusjoner.
HealthWell-stiftelsen
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical behandlinger.
Koalisjonen for økonomisk støtte til kreftpasienter
Hjelper kreftpasienter ved å redusere økonomiske utfordringer gjennom et bredt spekter av interessearbeid, kommunikasjon og opplæringsprogrammer i samarbeid med medlemsorganisasjonene.
Kreftbehandling
Tilbyr profesjonelle støttetjenester, blant annet rådgivning og støttegrupper, opplæring, økonomisk bistand og praktisk hjelp til alle som er rammet av kreft. Tjenestene tilbys gratis av profesjonelle sosialarbeidere med spesialisering innen onkologi.
Livestrong-stiftelsen
Arbeider for å kartlegge utfordringene kreftpasienter står overfor, med sikte på å forbedre livskvaliteten for medlemmer av det globale kreftfellesskapet på en helhetlig måte.
Leukemia & Lymphoma Society sitt støtteprogram for egenandeler
Hjelper pasienter med å betale forsikringspremier og egenandeler, samt med å finne ytterligere kilder til økonomisk støtte.
Den nasjonale foreningen for gratisklinikker (NAFC)
Fokuserer på utfordringene og behovene til de over 1 200 gratisklinikkene og de menneskene de betjener i USA.
Trenger du hjelp til å betale regninger?
Provides information on assistance programs, charity organizations, and other ressurser that can help with paying bills, mortgage, and debt expenses.
यात्रा सहायता
TSA bryr seg
Dette er en hjelpetelefon for reisende med funksjonsnedsettelser og helsemessige problemer. TSA anbefaler at passasjerer ringer 72 timer før avreise for å få informasjon om hva de kan forvente under sikkerhetskontrollen.
Lufttransporttjenester for pasienter
Tilrettelegger gratis lufttransport etter behov for personer som trenger medisinsk behandling, samt til andre humanitære formål.
Nye retninger
Tilbyr høykvalitets reiser og ferieopphold på lokalt, nasjonalt og internasjonalt nivå for personer med milde til moderate utviklingshemninger.
Mercy Medical Angels
Tilby både luft- og landtransportstøtte til pasienter som trenger spesialisert medisinsk behandling utenfor sitt lokale område.
Blood Cancer United (tidligere Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Susan Langs «Pay-It-Forward»-reisehjelp for pasienter program er tilgjengelig for pasienter med blodkreft.
American Cancer Society sitt «Road to Recovery»-program
Tilbyr gratis transport for kreftpasienter som får behandling ved et nærliggende sykehus eller en medisinsk institusjon.
साझेदार वकालत संगठन
निम्नलिखित वकालत समूह या तो हिस्टियोसाइटोसिस विकारों या सामान्य रूप से दुर्लभ रोगों की सेवा करते हैं और ECD के साथ आपकी यात्रा में सहायक हो सकते हैं।
AAH – Den argentinske foreningen for histocytose
En argentinsk forening som støtter pasienter med histiocytiske sykdommer, og som arbeider for å øke bevisstheten, fremme forskning og tilby støtte fra lokalsamfunnet.
AIRI Onlus Italia
Er en ideell forening i Italia som støtter pasienter og pårørende som er rammet av sjeldne immunologiske og histiocytiske sykdommer. Foreningen fokuserer på å yte bistand, øke bevisstheten, fremme medisinsk forskning og skape et solidaritetsnettverk mellom pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell.
Artemis-foreningen for histiocytose i Hellas
En gresk organisasjon som støtter pasienter med histiocytose og deres familier, samtidig som den arbeider for å øke bevisstheten og fremme forskning.
Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
Er en italiensk pasientorganisasjon som arbeider for å støtte personer og familier som er rammet av hemofagocytisk lymfohistiocytose (HLH). De formidler informasjon, øker bevisstheten, fremmer forskning og gir veiledning for å bidra til å forbedre livskvaliteten for pasienter og deres omsorgspersoner.
Blood Cancer United (tidligere Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Har som formål å finansiere forskning på blodkreft og å tilby opplæring og pasienttjenester.
CHANCE-foreningen (Barn mot kreft)
En pasientorientert organisasjon som støtter barn med kreft og sjeldne sykdommer, øker bevisstheten og samler inn midler til forskning for å forbedre behandlingen.
Divina Foundation India
En indisk stiftelse som har som formål å støtte pasienter med histiocytose gjennom omsorg, opplysningsarbeid og forskningstiltak.
ECDGA
Erdheim-Chester Disease Global Alliance knytter sammen pasienter, pårørende og forskere over hele verden, støtter de som er rammet og fremmer forskningen på denne sjeldne sykdommen.
Eric’s Journey-stiftelsen
En stiftelse med base i USA som har som formål å støtte familier, øke bevisstheten og fremme forskning på histiocytiske sykdommer.
Eurordis (Rare Disease Europe)
Deres oppdrag er å bygge opp et sterkt paneuropeisk fellesskap av pasientorganisasjoner og personer som lever med sjeldne sykdommer, for å være deres talerør på europeisk nivå.
Histiocytose-familien
En brasiliansk organisasjon som samler familier som er berørt av histiocytose, og som tilbyr støtte, informasjon og interessearbeid.
Frame Family Foundation
Støtter pasienter og pårørende som er rammet av histiocytiske sykdommer, samtidig som organisasjonen fremmer forskning og bevisstgjøring over hele verden.
Global Genes
Their mission is to help patients find and build communities, gain access to information and ressurser, connect to researchers, clinicians, industry, government, and other stakeholders, share data and experiences, stand up, stand out, and become effective advocates on their own behalf.
Histio UK
Is dedicated to promoting scientific research to uncover the causes of histiocytic diseases and ensure early diagnose, effective treatment, and a cure.
Histiocure-stiftelsen
En stiftelse som arbeider for å forbedre livskvaliteten til pasienter med histiocytose gjennom å finansiere forskning, øke bevisstheten og støtte familiene.
Histiocytoseforeningen
Is a global nonprofit organization dedicated to addressing the unique needs of patients and families dealing with the effects of histiocytic disorders, that connects patients and medical communities around the world with the ressurser needed every step of the way while leading the search for a cure.
Histiocytoseforeningen i Canada
Han er en ivrig forkjemper for å fremme opplæring av allmennheten og fagpersonell, støtte til pasienter og pårørende, samt stimulering og støtte til forskning.
LHF Espoir
Er en fransk forening som har som formål å støtte pasienter og pårørende som er rammet av histiocytiske sykdommer. De arbeider for å øke bevisstheten, gi pålitelig informasjon, fremme forskning og skape et sterkt solidaritetsfellesskap for dem som lever med disse sjeldne sykdommene.
Liams fyrtårn
En stiftelse med base i USA som driver opplysningsarbeid, finansierer forskning og støtter familier som er rammet av histiocytiske sykdommer.
Den nasjonale organisasjonen for sjeldne sykdommer
NORD, en 501(c)(3)-organisasjon, er en pasientorganisasjon som arbeider for personer med sjeldne sykdommer og de organisasjonene som støtter dem. NORD, sammen med sine mer enn 300 medlemsorganisasjoner, arbeider for å identifisere, behandle og finne en kur for sjeldne sykdommer gjennom programmer for opplæring, interessearbeid, forskning og pasienttjenester.
OR-foreningen
Er en interesseorganisasjon med base i Spania. De arbeider for å forbedre livskvaliteten til barn og ungdommer som har fått diagnosen Langerhans-cellehistiocytose, samt deres familier.
Dagen for sjeldne sykdommer
Dagen for sjeldne sykdommer markeres hvert år den siste dagen i februar. Hovedmålet med Dagen for sjeldne sykdommer er å øke bevisstheten blant allmennheten og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og hvordan de påvirker pasientenes liv.
U.S. Pain Foundation
Er en organisasjon opprettet av mennesker som selv opplever smerter, for mennesker som opplever smerter, i USA. De streber etter å være den ledende støttekilden for dem som lever med smerter, samt for deres pårørende og helsepersonell.
सामान्य संसाधन
Forberedelser til avtalen din
De følgende spørsmålene er ment som en veiledning for å hjelpe deg med å forberede deg til samtaler med helsepersonellet ditt.
Læringsressurser om sorg og tap
Gi informasjon, veiledning og støtte for å hjelpe enkeltpersoner og familier med å forstå sorgprosessen, takle tapet og få tilgang til profesjonell eller lokalsamfunnsbasert hjelp.
LLS individuelle ernæringskonsultasjoner
Pasienter og deres omsorgspersoner kan få en gratis, individuell telefonkonsultasjon med en av LLS’ autoriserte ernæringsfysiologer som har spesialkompetanse innen onkologisk ernæring. God ernæring bidrar til at kreftpasienter føler seg bedre, holder seg sterkere og tåler bivirkningene av behandlingen bedre. God ernæring hjelper også kroppen med å erstatte blodceller og sunt vev som er skadet som følge av kreftbehandlingen. Du kan bestille time på nettet eller ringe LLS’ Nutrition Education Services Center på 877-467-1936.
Bestill en time og les mer her: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester-sykdommen.
Additional information Om ECD to share with others from the U.S. National Library of Medicine
American Nutrition Association
American Nutrition Association arbeider for å fremme optimal helse gjennom opplæring i ernæring og velvære. Organisasjonen informerer både lekfolk og fagpersoner om de helsemessige fordelene ved ernæring og velvære, med vekt på vitenskapsbasert ernæring.
Akademiet for ernæring og diettvitenskap
The Academy of Nutrition and Dietetics (formerly the American Dietetic Association) provides accurate information and various ressurser about nutrition, wellness, and related areas.
HealingWell.com
Features a thriving support community, blog, videoer, a newsletter, articles, and ressurser to help patients actively manage the challenges of living with chronic illness.
Eurordis
Tilbyr videoopplæringsvideoer om hvordan man finner pålitelig informasjon på internett om sjeldne sykdommer.
Patient Advocate Foundation (PAF)
Tilbyr profesjonelle tjenester innen saksbehandling til amerikanere med kroniske, livstruende og funksjonsnedsettende sykdommer.
Betydningen av influensavaksinasjon
Influensasesongen 2017–2018 har vært spesielt vanskelig, og derfor anså NIH-ansatte det som viktig å informere om hvor viktig influensavaksinen er for pasienter med Erdheim-Chester-syndrom.
अवसाद और चिंता सहायता
यदि आपको लगता है कि आप स्वयं को या किसी अन्य को नुकसान पहुंचा सकते हैं, तो राष्ट्रीय आत्महत्या एवं संकट निवारण हॉटलाइन पर संकट परामर्शदाता से संपर्क करने के लिए 988 पर कॉल करें, संदेश भेजें या चैट करें। 24/7 सहायता उपलब्ध है। 988 लाइफलाइन
Eldre og ensomhet: Ressurser og strategier for støtte
Håndtering av tretthet, svakhet og søvnproblemer – American Cancer Society
Gir praktiske tips og medisinsk veiledning for å hjelpe pasienter med å takle tretthet, fysisk svakhet og søvnforstyrrelser under eller etter kreftbehandling. Håndtere tretthet, svakhet og søvnproblemer
Mestringsstrategier – Å identifisere og erstatte uhensiktsmessig atferd
Educational ressurser explaining what maladaptive coping mechanisms are, their impact on mental health, and practical strategies to build healthier coping skills with real-life examples.
Å gjenkjenne og håndtere psykisk ubehag – American Cancer Society
Provides guidance on recognizing distress related to cancer and offers strategies, tools, and ressurser to help manage emotional challenges.
Sosial isolasjon og ensomhet – American Cancer Society
Hjelper enkeltpersoner med å gjenkjenne tegn på sosial isolasjon og ensomhet under eller etter kreftbehandling, og gir veiledning om mestringsstrategier og hvor man kan finne støtte. Sosial isolasjon og ensomhet
Ressurser om depresjon og angst – American Cancer Society
Hjelpetelefon for forebygging av vold
En fortrolig ressurs for personer som har tanker om å skade andre, som tilbyr umiddelbar støtte, rådgivning og strategier for forebygging. Hjelpetelefon for forebygging av vold
Narkotikamisbruk
Hjelpetelefoner og informasjonstjenester for alkohol og andre rusmidler: Narkotikahjelpelinjen
En gratis og fortrolig tjeneste som tilbyr støtte, veiledning og informasjon døgnet rundt for enkeltpersoner og familier som er berørt av rusmisbruk.
एपीवी-डी संसाधन
Nyheter fra hypofyseverdenen
An online resource providing nyheter, expert insights, and patient stories to raise awareness and understanding of pituitary disorders.
Nyheter fra hypofyseverdenen (search for AVP-D in the search bar to see the lastest nyheter about AVP-D)
Diabetes insipidus
Et privat nettsamfunn for personer med argininvasopressinmangel (AVP-D) eller -resistens, som tilbyr støtte fra andre i samme situasjon og utveksling av erfaringer.
Har du diabetes insipidus? Har du arginin-vasopressin-mangel eller -resistens? (Facebook-gruppe, må be om å få bli med)
Hypofysefondet
Offers guidance on AVP Deficiency (Diabetes Insipidus) treatment, including information on managing symptomer and accessing support.
Behandling av AVP-mangel med en nedlasting av Råd til pasienter med AVPD-DI