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Argomento: Gestione del dolore, della fatica e della depressione nell’ECD
Relatore: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Infermiere Professionista,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Data: 19 febbraio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.
Kevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI, tra cui il protocollo 15-HG-0006, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD), nonché lo studio Natural History of ECD.
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In questo webinar educativo, il Dr. Mohammed G. Atta, MD, nefrologo del Johns Hopkins Hospital, condivide una panoramica approfondita su come la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) può colpire i ...
Questa sessione di formazione per i pazienti esplora i comuni disturbi istiocitari, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD), l'istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di ...
In questo webinar speciale sull'ECD, il Dr. Jerome Razanamahery, specialista in medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Digione, si unisce all'ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global ...
Presentato dal Dr. Sam Reynolds, ematologo-oncologo, in collaborazione con la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Questa presentazione esplora la complessità molecolare e clinica della Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un raro disturbo istiocitico caratterizzato dalla sovrapproduzione di cellule immunitarie anomale chiamate istiociti.
Presentata dal Dr. Gaurav Goyal, Università dell'Alabama a Birmingham In collaborazione con l'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) Questa presentazione esplora l'importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo critico che i pazienti svolgono nel dare forma a tale ricerca.
La gestione del diabete insipido (DI), ora chiamato deficit di arginina vasopressina (AVP-D), è fondamentale per i pazienti, le famiglie e i medici, soprattutto per quelli affetti da malattia di Erdheim-Chester (ECD) o istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), dove l'AVP-D è più comune.
Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l'istiocitosi.
La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.
Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.
Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.
L'8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.
L'ECD Global Alliance (ECDGA) e l'Associazione Istiocitosi ospitano la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.
Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.
Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi.
Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.
Il Dr. Michael Girschikofsky dell'Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.
Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.
Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.
Questo è l'inizio della serie di corsi di formazione virtuale "Oltre la visita in ufficio", organizzata in collaborazione con l'Associazione Istiocitosi.
Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l'assistenza e il supporto dei pagatori.
In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso ECD 2020, la presentazione e la discussione sono pensate per la comunità dei medici professionisti.
In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l'attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori.
Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Erdheim-Chester Disease Global Alliance, è incentrato sull'ECD e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutti i disturbi istiocitici.
Una revisione delle Linee Guida® del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recentemente pubblicate per l'istiocitosi.
Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando l'impatto sui pazienti adulti con LCH ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.
Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama, Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando il tema dell'impatto sui pazienti adulti con ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.
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