Storie di pazienti
Voci di ECD
Scritti sui membri e sull’organizzazione
I membri dell’Alleanza Globale ECD si impegnano a contribuire alla sensibilizzazione su Erdheim-Chester Malattia. I seguenti link consentono di accedere ad articoli di cronaca e video sui pazienti di ECD e sulle loro famiglie. Se desideri condividere una storia stampata o televisiva su ECD, ti preghiamo di contattarci per la pubblicazione da inserire qui.
Tieni presente che tutti gli articoli e le informazioni condivise su ECD nei siti seguenti e negli articoli associati sono molto apprezzati. Tuttavia, a volte alcuni fatti riguardanti ECD possono essere fraintesi. Tieni presente che alcune informazioni su ECD contenute in alcuni articoli potrebbero non essere scientificamente corrette.
Una paziente affetta da una malattia rara condivide la sua lotta per trovare la soluzione di cui aveva disperatamente bisogno.
Di Hiba Tohmé
Mi chiamo Hiba Tohmé, una giovane donna di 45 anni, ...
Quando la speranza scarseggiava, questo Erdheim-Chester paziente malato ha trovato un'équipe medica che è andata oltre, dandogli la speranza di cui aveva bisogno per ottenere una vita che ...
Joe Lofaro sensibilizza la comunità sulla Giornata delle Malattie Rare condividendo la sua storia di lotta contro questa malattia rara, nonostante gli ostacoli.
La Giornata delle Malattie Rare sensibilizza l'opinione pubblica su patologie che colpiscono pochi di noi. Una paziente di ECD a Washington condivide la sua storia di lotta per salvarsi la vita.
L'ex giornalista sportivo Joe Lofaro non ricorda molto del 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo caricò in macchina nella sua casa di Martin, nel Tennessee, e gli disse: "Dai, papà, ...
Quello che una famiglia del Regno Unito ha dovuto affrontare con la malattia di Erdheim-Chester.
Da Chesnee Green
13 settembre 2018
I pazienti affetti da Erdheim-Chester Disease (ECD) ...
Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con la maglietta del team ECD Awareness, ha colto l'occasione per sensibilizzare tutti i curiosi su ECD.
Per molti l'autunno è sinonimo di spezie di zucca e maglioni, per altri invece è sinonimo di calcio e griglia: Calcio!
Scritto da una famiglia di ECD con l “intento di sensibilizzare l” opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al Dr. Roei Mazor per il suo prezioso contributo alla stesura di questo ...
Erdheim-Chester La malattia non è uguale per tutti i pazienti. Di Tina Koslosky
Una Erdheim-Chester Una famiglia malata riferisce sullo stato dell “assistenza sanitaria in una grande regione d” Italia. Di Mariangela Melino
La perdita del marito a causa della Erdheim-Chester La perdita del marito a causa della malattia non impedisce a questa badante di nutrire speranza per gli altri che stanno ancora combattendo. ...
Aveva sempre desiderato diventare madre, quindi era un sogno che si realizzava. D'altra parte, con tutti i suoi problemi di salute, come avrebbe mai potuto funzionare.
...dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna piagnucolosa”, mi è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Gerry Gallick racconta il suo viaggio verso la diagnosi di ECD e come ha affrontato la nuova normalità.
Ho fatto tutti i test possibili per scoprire cosa non fosse. Finalmente una risposta; Erdheim-Chester Malattia (ECD).
“Ho studiato tutto quello che potevo su ECD e pensavo che la mia condanna a morte sarebbe arrivata molto presto”. - di Hugh Welborn.
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per la prospettiva e la reazione del paziente alla notizia. Nonostante gli effetti ...
La diagnosi di una malattia rara è costellata dal dono della vita, dal punto di vista del coniuge ECD.
Una paziente affetta da una malattia Erdheim-Chester Una paziente malata racconta la sua storia piena di speranza per la Giornata delle Malattie Rare 2021.
La famiglia e gli amici si riuniscono in occasione della festa del papà per raggiungere nuovi traguardi per la ricerca sui tumori rari.
Il tempo è fondamentale con questa malattia, che ha distrutto il mio corpo inconsapevolmente per 14 anni. - da Patty Jackson
Alla giovanissima età di sei anni, il piccolo Noah iniziò a mostrare segni di malattia. Dopo 12 lunghi anni in cui non si conosceva la causa di queste lesioni e del suo dolore, finalmente arrivò ...
La mia famiglia mi dà un grande sostegno emotivo per quanto riguarda l'ECD e le sistemazioni di cui ho bisogno. La mia risposta al trattamento mi dà molta speranza: quando ho ricevuto Zelboraf ...
Il sostegno della mia famiglia che farà di tutto per ottenere un risultato positivo. Trovare qualcosa da aspettare con ansia, ad esempio una crociera in Alaska con i nipoti a luglio. Risultati ...
La mia famiglia è estremamente solidale. Ho dei buoni vicini dove vivo e spero che potremo rimanere nella fattoria ancora per molti anni. Gli animali della fattoria e la routine quotidiana di ...
La speranza nasce dalla dedizione dei medici che si occupano della mia condizione e dallo spirito di collaborazione del mio team medico, tutti impegnati a comprendere l'ECD. I loro sforzi, uniti ...
La gentilezza degli altri ha fatto un'enorme differenza nella mia vita. Dai medici che continuano a fare ricerca e che dedicano il loro tempo a venire a condividere questi incontri, all'ECDGA ...
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi è stato detto che, per quanto avanzata, mi rimanevano circa 48 mesi di vita. Sono molto fiduciosa grazie ai farmaci che sto assumendo, al sostegno ...
Rimango fiduciosa in Dio che mi dà la forza. Sono grata per le persone straordinarie che ho incontrato in questo viaggio e sono grata per ogni ricordo che ho creato con mio figlio e i miei ...
ECD Un membro della comunità Global Alliance scrive del suo coinvolgimento nello studio terapeutico su Dabrafenib e Trametinib presso il National Institutes of Health.
Dal 23 al 30 aprile, i volontari di tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunità di ECD.
Un paziente cinese di ECD e un volontario di ECDGA raccontano il suo viaggio con questa rara malattia.
La storia ispiratrice di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un rarissimo cancro del sangue che colpisce prevalentemente gli adulti.
ECD Dawn Smith, sopravvissuta, condivide il suo percorso di convivenza con questa malattia.
“Io, Caityln Walch, penso che ECD sia molto importante. A mio nonno è stato diagnosticato ECD circa 2 anni fa. Ma questo non lo ha fermato. Da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me e ...
Un adolescente affetto da Erdheim-Chester malattia ha la possibilità di trascorrere una giornata con piloti e aerei militari e di pilotare un simulatore di aerei con la sua tuta di volo personalizzata.
Un paziente canadese racconta il suo viaggio con ECD e le speranze per un sistema sanitario migliore.
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicino a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è ...
La speranza, la fede e la comunità si uniscono per questo Erdheim-Chester Un paziente affetto da questa malattia per rafforzare la sua lotta contro questa patologia debilitante.
ECD La presidente e fondatrice di Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi dell'organizzazione no-profit locale.
Bob Rodgers e sua moglie Phyllis organizzano la ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run il 19 settembre per raccogliere fondi e sensibilizzare l'opinione pubblica su questa rara malattia. A ...
Questa è la Erdheim-Chester La settimana di sensibilizzazione alla malattia e Leslie e suo marito Rich non solo stanno richiamando l'attenzione su questa patologia, ma stanno anche raccogliendo ...
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.
Una paziente di ECD viene intervistata e citata in Popular Mechanics su come il vemurafenib le abbia cambiato la vita.
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri della ECD Global Alliance. L'intervista spiega quali sono le motivazioni che spingono Kathy, presidente della ECD Global Alliance, a ...
Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.
La figlia di un paziente di ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
Una notizia dello Yorkshire Post su un medico a cui è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia. Parla delle sue esperienze di convivenza con ECD.
Una notizia su una giovane donna affetta da Erdheim-Chester Malattia (vedi storia sotto) che ha incontrato il suo futuro marito durante un evento di immersione subacquea.
Una notizia locale su una coppia del Missouri che sta imparando ad affrontare la malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Un articolo che parla di un uomo, affetto da Erdheim-Chester Malattia, che insieme alla moglie ha dato vita a un "organizzazione no-profit chiamata ‘Angel Hearts’. L" organizzazione si occupa di ...
Un racconto ispiratore in prima persona da parte di una persona che vive con ECD.
*Una versione della storia "Un uomo benedetto" di cui sopra che non richiede l'abbonamento al giornale.
Descrive il programma di esercizi e i relativi benefici di un paziente di ECD, un ex medico che vive nel Regno Unito.
La storia di una giovane donna affetta da Erdheim-Chester Malattia che è stata resa cieca dalla malattia. Nonostante ciò, ha imparato a fare immersioni subacquee.
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