da admin | Giu 24, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro ECD. La famiglia Atnip si è...
da admin | Mar 1, 2021 | ECDGA Notizie, Ricerca, Vivere con ECD
Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) per l’istiocitosi Pubblicato a marzo 2021 Il sito ECDGA è lieto di annunciare che il National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – un “alleanza di centri oncologici leader – ha...
da admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Notizie, Vivere con ECD
Un nuovo anno, nuovi programmi e una nuova speranza sono all’orizzonte per la comunità di ECD! L’Alleanza Globale ECD sta raggiungendo nuovi livelli di sostegno per coloro che lottano contro la malattia. Erdheim-Chester Malattie con una campagna di...
da admin | Set 13, 2020 | Ricerca, Vivere con ECD
Di Chris Evans – ECD Settimana di sensibilizzazione 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile alla Erdheim-Chester Malattia per molti aspetti. Ha combattuto valorosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando...
da admin | Giu 2, 2020 | Vivere con ECD
Affrontare una malattia rara può sembrare una battaglia in salita. Gli effetti collaterali delle malattie rare, come ECD, non derivano solo dalla malattia stessa o dai trattamenti ricevuti. Molti pazienti devono affrontare altri effetti che non sono effetti...
da admin | Mag 19, 2020 | Vivere con ECD
Quando la primavera si allontana e l’estate è alle porte, la nostra naturale voglia di goderci l’aria aperta si intensifica. Tuttavia, anche una limitata esposizione al sole può essere pericolosa per i pazienti di ECD in trattamento con alcune terapie...
