Storie di pazienti
Voci di ECD
Scritti sui membri e sull’organizzazione
I membri dell’Alleanza Globale ECD si impegnano a contribuire alla sensibilizzazione su Erdheim-Chester Malattia. I seguenti link consentono di accedere ad articoli di cronaca e video sui pazienti di ECD e sulle loro famiglie. Se desideri condividere una storia stampata o televisiva su ECD, ti preghiamo di contattarci per la pubblicazione da inserire qui.
Tieni presente che tutti gli articoli e le informazioni condivise su ECD nei siti seguenti e negli articoli associati sono molto apprezzati. Tuttavia, a volte alcuni fatti riguardanti ECD possono essere fraintesi. Tieni presente che alcune informazioni su ECD contenute in alcuni articoli potrebbero non essere scientificamente corrette.


Il gioco d’azzardo in Tunisia
Una paziente affetta da una malattia rara condivide la sua lotta per trovare la soluzione di cui aveva disperatamente bisogno.
Di Hiba Tohmé
Mi chiamo Hiba Tohmé, una giovane donna di 45 anni, madre di un ragazzo di 19 anni. Ho condotto una vita tranquilla e serena, dinamica e laboriosa fino a quel famoso marzo 2020, quando il mondo si è capovolto a causa della pandemia, quando il coprifuoco dei cittadini, il divieto di viaggiare e l’uso di maschere sono diventati la sorte quotidiana di miliardi di persone in tutto il mondo.
Libanese di origine, tunisina di residenza, non ho vissuto l’arrivo del coronavirus come altri tunisini, l’uso eccessivo di gel igienizzanti o l’acquisto di mascherine… Ho lottato durante i mesi di marzo e aprile contro una strana malattia che mi ha sopraffatto, senza riuscire a darle un nome, nonostante le visite a un gran numero di medici di varie specialità. Ricordo vagamente strade deserte e ospedali che puzzavano di morte; ma quello che ricordo di più è che ero divorato dal dolore, dalla febbre, dai sudori freddi e soprattutto da una sensazione di morbosità pressante e a volte latente che metteva a rischio la mia vita.
Nessuno ha saputo rispondere alle mie insistenti domande: quando finirà questo calvario? Che nome dare a questo flagello? Cosa accadrà al mio unico figlio che ha superato l’ultimo anno di scuola superiore, durante questo anno impresso per sempre nella mia memoria?
Il dolore mi rodeva dentro e fuori, il mio addome continuava a gonfiarsi e la mia salute peggiorava di giorno in giorno con una perdita di peso impressionante: Ho perso 27 chili in un solo mese. I medici continuavano a ordinarmi gli stessi esami che sospettavano la tubercolosi. Andavo invano da un laboratorio all’altro nella speranza di mettere una parola a questo male che stava invadendo tutto il mio corpo.
È stato verso la fine di maggio 2020, in seguito alla raccomandazione di due internisti, il dottor Aissaoui e un altro rinomato professor Habib Houman, che mi è stata prescritta una laparoscopia esplorativa per prelevare campioni di tessuto (fegato e peritoneo) da analizzare. In questo modo siamo riusciti a eliminare definitivamente la diagnosi di tubercolosi e ho beneficiato di un protocollo diretto dal professor Houman che ha guidato i laboratori di analisi, chiedendo loro di scavare la traccia degli istiociti. Inizia quindi una folle corsa tra laboratori, istituti ed ematologi, che porta infine alla diagnosi di ECD con una mutazione BRAF V600E. Un annuncio che provoca in me un susseguirsi di stati emotivi, passando dalla preoccupazione e dallo stupore alla tristezza, fino all “accettazione della diagnosi. L” accettazione era mista a un enorme dubbio, dato il profilo atipico del mio ECD: istiocitosi sistemica con localizzazione peritoneale accompagnata da ascite refrattaria. Fu allora che la mia vita cambiò e assunse un nuovo significato.
È stato navigando in rete che mi sono imbattuta nel professor Julien Haroche, specialista in medicina interna presso l “Ospedale Pitié-Salpêtrière di Parigi, e che ho capito questa malattia e i suoi effetti sul mio corpo. Questa è la malattia che aveva, credo, attaccato la sierosa (il rivestimento esterno degli organi e delle cavità corporee dell” addome e del torace) dal 2016, quando ho subito una pericardiectomia con l “asportazione del pericardio. Purtroppo la diagnosi non era stata fatta e l” origine della mia pericardite cronica costrittiva era stata lasciata in eredità a cause non specifiche.
Una visita dal professor Haroche ha confermato la diagnosi e la prescrizione di vemurafenib (nome commerciale Zelboraf) è stata fatta in seguito alla ricerca della mutazione BRAF positiva confermata in Tunisia. Questo farmaco mi ha raddoppiato il dolore, mi ha fatto cadere i capelli e non ha eliminato l’ascite, un liquido che ha gonfiato il peritoneo e che mi è costato ripetute punture (note anche come paracentesi o rubinetto addominale, una procedura che rimuove l’ascite (accumulo di liquido) dall’addome).
Non essendo migliorato il mio stato di salute, mi è stata prescritta una seconda laparoscopia dal Pr. Haroche, che ha rivelato l’assenza della mutazione BRAF V600E con una forte espressione di Phospho-Erk. [Il vemurafenib precedentemente prescritto non è efficace per i pazienti senza la mutazione BRAF V600E].
Nel frattempo, ho avuto la possibilità di conoscere la ECD Global Alliance grazie alla quale ho potuto corrispondere a lungo con il suo Direttore Esecutivo Jessica Corkran e con il Dr. Mohamed G. Atta [ECD Care Center Lead del John’s Hopkins Hospital di Baltimora] che mi ha dato un grande sostegno morale. Inoltre, in seguito a tutta la nostra corrispondenza, il Dr. Atta mi ha fatto inviare gratuitamente le mie biopsie negli Stati Uniti, che hanno confermato la diagnosi.
Mi è stato prescritto il Cotellic, di cui mi è stata data gratuitamente una confezione campione, che ha fatto miracoli e ha completamente asciugato l’ascite. Purtroppo il costo eccessivo di questo farmaco mi ha completamente paralizzato e sono rimasto per molti mesi senza medicine.
Ora sono di nuovo in cura con il Cotellic grazie al supporto e all’aiuto di ECD Global Alliance. Sono piena di speranza e non ringrazierò mai abbastanza Jessica per la sua gentilezza e il suo impegno. È stata in grado di circondarmi, di capirmi e di condividere con me le mie paure e le mie angosce.
Nonostante tutto, cerco sempre di vedere la vita dal lato positivo per superare al meglio questa dura prova, cosa che mi è stata possibile grazie all “incrollabile sostegno della mia famiglia e dei miei amici. Vorrei anche ringraziare in modo particolare Pr. Habib Houman per la sua continua presenza e disponibilità e Pr. Julien Haroche per la sua preziosa pazienza e l” immancabile professionalità.
Grazie al supporto di medici di tutto il mondo, i miei dubbi su questa malattia sono scomparsi. Erdheim e Chester diventeranno i miei compagni e amici e io dovrò domarli. È così che il mio potere di resilienza si è rafforzato e la mia fede in Dio si è ulteriormente accentuata. Conoscere e capire tutto ciò che ci sta accadendo ci permette di gestire al meglio la nostra malattia, soprattutto quando si rivela estremamente rara. Vivere con una malattia rara ha un impatto a tutti i livelli: fisico, morale, sociale, professionale… Riuscire a dare un senso alla propria malattia ci permette di recuperare una sorta di energia e di trasformarla da nemica ad alleata, dando un senso alla nostra vita.
È fondamentale accettare la propria malattia e non arrendersi mai, gridando forte e chiaro che si può guarire. Sono diventato uno specialista di questa rara malattia, sconosciuta a tutti, compresi i medici più illustri.
Erdheim e Chester sono diventate due ombre che mi hanno seguito ovunque e sulle quali ho voluto fare luce. Spero che questa testimonianza possa contribuire a far progredire la scienza e a migliorare le cure per le persone affette da Erdheim-Chester malattia.
Miracolo nel campo di grano
Quando la speranza scarseggiava, questo Erdheim-Chester paziente malato ha trovato un’équipe medica che è andata oltre, dandogli la speranza di cui aveva bisogno per ottenere una vita che potesse abbracciare.
Di Adam Green
Nel luglio del 2017 ho ricevuto una telefonata che avrebbe cambiato la mia vita.
Avevo trascorso i tre anni precedenti passando da uno specialista all “altro; seduto in una sala visite con un” insolita costellazione di sintomi e risultati di laboratorio anormali mentre i medici si grattavano la testa. Mi davano qualche consiglio mentre scarabocchiavano i loro appunti, poi mi stringevano la mano e mi indirizzavano da un altro specialista. Forse sarebbero stati in grado di darmi delle risposte.
Adam incontra un team di medici che lavorano al suo piano di trattamento.
Tre anni di ricerca di queste risposte mi hanno portato alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Il “Miracolo nel campo di grano”. Un luogo in cui persone provenienti da ogni paese del mondo vengono a cercare risposte. E nel 2017 è stata la Mayo Clinic a chiamarmi al telefono. Finalmente avevano delle risposte per me.
Mi è stata diagnosticata una rara forma di cancro chiamata Erdheim-Chester Malattia, o in breve ECD. Si tratta di un tumore del sangue e, sebbene tutti i pazienti affetti da ECD tendano a condividere alcuni sintomi e manifestazioni comuni negli esami di diagnostica per immagini e così via, la gravità della malattia può variare da relativamente benigna a pericolosa per la vita.
Mi considero fortunata per essere stata diagnosticata quando lo sono stata. Nel 2008, Kathy Brewer ha fondato la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). L “anno prima aveva perso il marito dopo una lunga battaglia contro la malattia e solo dopo l” autopsia è stata fatta una diagnosi. Si scoprì che ECD era la malattia di cui soffriva. ECDGA non solo ha portato una maggiore consapevolezza della malattia alla comunità medica, ma il suo sostegno ha anche portato a progressi significativi nella comprensione del funzionamento della malattia e del suo trattamento.
Il team della Mayo Clinic non ha perso tempo per iniziare il trattamento. Quando non rispondevo a un trattamento, si riunivano e proponevano un altro approccio. Nel corso dei quattro anni successivi, i dottori Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go e Matthew Koster hanno collaborato con medici ed esperti, sia alla Mayo che in tutto il mondo, nel tentativo di trovare un trattamento che funzionasse per me. Dopo aver eseguito un sequenziamento di nuova generazione su una biopsia di tessuto, hanno scoperto quella che ritenevano essere una mutazione attivante che poteva essere bersagliata con la chemioterapia. Ho iniziato il trattamento nel luglio del 2021 e sono felice di annunciare che nell’aprile del 2022 ho ottenuto una risposta clinica completa e una risposta radiologica quasi completa.
Ho riavuto la mia vita.
È impossibile per me catturare con le sole parole la gratitudine e la meraviglia che provo per i medici e gli operatori sanitari che si sono presi cura di me da quando mi sono ammalata, da quando ho avuto la prima sensazione di “qualcosa che non va”.
Quando ero al limite della sopportazione e della paura, con i sintomi che peggioravano e le terapie che non funzionavano, il Dr. Abeykoon mi ha guardato e mi ha detto di avere “speranza” e io mi sono aggrappata alla speranza. E ora sono seduto qui, pieno di un altro tipo di speranza, che si estende verso il futuro, l’impossibile improvvisamente possibile.
“Miracolo nel campo di grano”, appunto.
Tennessee ECD Paziente che cerca di sconfiggere una malattia rara
Joe Lofaro sensibilizza la comunità sulla Giornata delle Malattie Rare condividendo la sua storia di lotta contro questa malattia rara, nonostante gli ostacoli.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, gli esperti dicono “NON ARRENDERSI”.
La Giornata delle Malattie Rare sensibilizza l’opinione pubblica su patologie che colpiscono pochi di noi. Una paziente di ECD a Washington condivide la sua storia di lotta per salvarsi la vita.
Collegare i caregiver con risorse e supporto
“Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto triste’”, ha detto rivolgendosi a una sala di persone che stanno vivendo situazioni simili.
Il lavoro di squadra è fondamentale per curare il raro cancro del sangue di un paziente
L’ex giornalista sportivo Joe Lofaro non ricorda molto del 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo caricò in macchina nella sua casa di Martin, nel Tennessee, e gli disse: “Dai, papà, andiamo a fare un giro”.
Combattere le malattie rare in famiglia
Dopo quasi 10 anni di lotte, “Poi la roba vera ha cominciato a fare effetto…”.
Staffetta per la vita a Nashville
Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con la maglietta del team ECD Awareness, ha colto l’occasione per sensibilizzare tutti i curiosi su ECD.
Calcio, famiglia e malattie rare
Per molti l’autunno è sinonimo di spezie di zucca e maglioni, per altri invece è sinonimo di calcio e griglia: Calcio!
Una malattia rara ha lasciato perplessi i medici
Scritto da una famiglia di ECD con l “intento di sensibilizzare l” opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale al Dr. Roei Mazor per il suo prezioso contributo alla stesura di questo articolo, per la sua accuratezza medica e per la sua incrollabile assistenza e cura di mio padre negli ultimi quattro anni.” – Michael Friedlander
Guardiamo e aspettiamo – Vivere con una malattia rara
Erdheim-Chester La malattia non è uguale per tutti i pazienti. Di Tina Koslosky
Malattie rare e assistenza in Italia – Versioni in inglese e in italiano
Una Erdheim-Chester Una famiglia malata riferisce sullo stato dell “assistenza sanitaria in una grande regione d” Italia. Di Mariangela Melino
La speranza oltre la perdita – Versioni in inglese e in italiano
La perdita del marito a causa della Erdheim-Chester La perdita del marito a causa della malattia non impedisce a questa badante di nutrire speranza per gli altri che stanno ancora combattendo. Di Maria Assunta Di Pietro
Miracolo medico – Il risultato dell’amore di una madre
Aveva sempre desiderato diventare madre, quindi era un sogno che si realizzava. D’altra parte, con tutti i suoi problemi di salute, come avrebbe mai potuto funzionare.
Io sono raro
…dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna piagnucolosa”, mi è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Combattere la malattia ultra rara Erdheim-Chester Malattia
Gerry Gallick racconta il suo viaggio verso la diagnosi di ECD e come ha affrontato la nuova normalità.
I viaggi difficili portano a una destinazione bellissima
Ho fatto tutti i test possibili per scoprire cosa non fosse. Finalmente una risposta; Erdheim-Chester Malattia (ECD).
Camminare con speranza
“Ho studiato tutto quello che potevo su ECD e pensavo che la mia condanna a morte sarebbe arrivata molto presto”. – di Hugh Welborn.
Un viaggio spirituale attraverso ECD
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per la prospettiva e la reazione del paziente alla notizia. Nonostante gli effetti della COVID e la rarità della malattia appena scoperta, William Dean trova la sua strada e lotta per rimanere forte per la sua famiglia. – Di William Dean
Un raggio di speranza in mezzo al dolore
La diagnosi di una malattia rara è costellata dal dono della vita, dal punto di vista del coniuge ECD.
Una speranza inaspettata in Israele
Una paziente affetta da una malattia Erdheim-Chester Una paziente malata racconta la sua storia piena di speranza per la Giornata delle Malattie Rare 2021.
Arrampicare per la cura
La famiglia e gli amici si riuniscono in occasione della festa del papà per raggiungere nuovi traguardi per la ricerca sui tumori rari.
Il tempo è fondamentale
Il tempo è fondamentale con questa malattia, che ha distrutto il mio corpo inconsapevolmente per 14 anni. – da Patty Jackson
Noah trova il coraggio e lo scopo
Alla giovanissima età di sei anni, il piccolo Noah ha iniziato a mostrare segni di malattia. Dopo 12 lunghi anni in cui non si conosceva la causa di queste lesioni e del suo dolore, finalmente arrivò la diagnosi di ECD. Nonostante ciò che Noah stava affrontando, ha trovato un modo per aiutare gli altri con un’associazione di beneficenza che ha aiutato altri bambini come lui. Noah ora condivide anche un messaggio per i suoi coetanei nella lotta contro ECD: “Non arrendetevi, continuate a lottare”. Le terapie che ci sono ora funzionano e faranno la differenza nella tua vita. Non avere paura di fare domande. Fatti valere”.
Il blog sulla sperimentazione farmaceutica rivela cosa significa essere un partecipante
ECD Un membro della comunità Global Alliance scrive del suo coinvolgimento nello studio terapeutico su Dabrafenib e Trametinib presso il National Institutes of Health.
ECD I volontari dell’Alleanza Globale vengono premiati durante la Settimana Nazionale del Volontariato
Dal 23 al 30 aprile, i volontari di tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunità di ECD.
Erdheim-Chester Esperienza di malattia di un paziente cinese: dal 2012 al 2017
Un paziente cinese di ECD e un volontario di ECDGA raccontano il suo viaggio con questa rara malattia.
Il ragazzo con Erdheim-Chester Malattia
La storia ispiratrice di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un rarissimo cancro del sangue che colpisce prevalentemente gli adulti.
Un paziente partecipa a un’intervista radiofonica per la Settimana della Consapevolezza di ECD 2017
Un paziente di ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e di finanziare ECDGA con una raccolta fondi in un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere la notizia.
Il progetto Fresh Faces è al fianco dei sopravvissuti di ECD: Queste sono le loro storie
ECD Dawn Smith, sopravvissuta, condivide il suo percorso di convivenza con questa malattia.
Caitlyn cattura la speranza
“Io, Caityln Walch, penso che ECD sia molto importante. A mio nonno è stato diagnosticato ECD circa 2 anni fa. Ma questo non lo ha fermato. Da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me e io mi prenderò cura di lui. Ecco perché ECD è così importante per me. Non arrenderti a causa di ECD, questo dovrebbe solo spingerti a impegnarti di più”.
Un adolescente di Stafford diventa pilota per un giorno
Un adolescente affetto da Erdheim-Chester malattia ha la possibilità di trascorrere una giornata con piloti e aerei militari e di pilotare un simulatore di aerei con la sua tuta di volo personalizzata.
Un uomo di Newmarket affetto da una malattia rara deve lottare contro il sistema per ottenere la copertura sanitaria
Un paziente canadese racconta il suo viaggio con ECD e le speranze per un sistema sanitario migliore.
Se morissi domani, Dio avrebbe ancora il controllo della situazione
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicino a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto sulla base del suo perenne ottimismo e del suo sorriso radioso”.
Il potere della fede
Mantenere la fede dà speranza quando si è malati terminali. Gerry Gallick racconta la storia di come gli è stata diagnosticata una rara malattia del sangue incurabile, Erdheim-Chester Malattia.
La forza della fede: Un pastore locale combatte la malattia con le Scritture
La speranza, la fede e la comunità si uniscono per questo Erdheim-Chester Un paziente affetto da questa malattia per rafforzare la sua lotta contro questa patologia debilitante.
Una donna del N.B. chiede al governo di coprire il costo di un farmaco salvavita
“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia
Il Club di studio del giovedì di DeRidder sostiene gli sforzi per la lotta alle malattie Erdheim-Chester Malattie
ECD La presidente e fondatrice di Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi dell’organizzazione no-profit locale.
Mason City sarà il centro di raccolta fondi per le malattie rare a livello mondiale
Bob Rodgers e sua moglie Phyllis organizzano la ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run il 19 settembre per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa rara malattia. A Bob è stata diagnosticata la rara Erdheim-Chester malattia in seguito a un infortunio al ginocchio.
La malattia rara segna la prima settimana di sensibilizzazione dal 14 al 18 settembre
Questa è la Erdheim-Chester La settimana di sensibilizzazione alla malattia e Leslie e suo marito Rich non solo stanno richiamando l’attenzione su questa patologia, ma stanno anche raccogliendo fondi per la ricerca.
Raccolta fondi per Gurnal Jones
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.
L’eccezionale: Cosa possono insegnarci i recuperi miracolosi per sconfiggere il cancro
Una paziente di ECD viene intervistata e citata in Popular Mechanics su come il vemurafenib le abbia cambiato la vita.
Difficile diagnosticare i disturbi e ottenere supporto
È stato scritto un articolo di giornale su Leslie Adler e sulla sua esperienza di vita con ECD.
Bonnie Schulz affronta il Erdheim-Chester Malattia
Un’immagine e una storia (storia non disponibile online) su Bonnie Schulz, una paziente che vive con ECD.
Un’iniziativa coraggiosa per trasformare la cura del cancro
Il 2° Simposio Medico Internazionale ECD viene discusso nel notiziario del NIH
La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.
Una moglie che lotta per salvare altre persone da una malattia rara dopo la morte del marito
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri della ECD Global Alliance. L’intervista spiega quali sono le motivazioni che spingono Kathy, presidente della ECD Global Alliance, a continuare a cercare opzioni terapeutiche migliori per ECD e a sostenere la comunità di ECD.
Giornata delle malattie rare del NIH 2012
Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.
Gli sposi ciechi prendono la vita con filosofia nonostante le difficoltà
Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.
ECD Video WaltComer
Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.
Eva Melissa Barnett- La canzone di papà
La figlia di un paziente di ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.
ECD Intervista a un paziente: Un lungo percorso verso la diagnosi per un medico affetto da una rara patologia
Una notizia dello Yorkshire Post su un medico a cui è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia. Parla delle sue esperienze di convivenza con ECD.
ECD La paziente incontra il futuro marito a un evento di immersione subacquea
Una notizia su una giovane donna affetta da Erdheim-Chester Malattia (vedi storia sotto) che ha incontrato il suo futuro marito durante un evento di immersione subacquea.
Quasi solo: L’uomo della Contea di Jefferson è uno dei pochi con Erdheim-Chester Malattia
Una storia di cronaca locale su un uomo di Hillsboro, nel Missouri, e sul suo percorso legato alla Erdheim-Chester Malattia.
POKIN AROUND: la coppia di Cottleville, Missouri, è stata colta di sorpresa da una malattia rara e mortale
Una notizia locale su una coppia del Missouri che sta imparando ad affrontare la malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Prima corsa annuale in memoria di Gary Brewer
Un servizio giornalistico locale su uno studente delle superiori che si sta impegnando per raccogliere fondi per la ricerca su ECD.
La malattia rara di una donna di Prescott Valley dà il via a una raccolta fondi per la ricerca
Un articolo che parla di una paziente e di suo marito, che vivono in Arizona, e che si stanno impegnando per contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e per finanziare la ricerca su ECD.
Angel Hearts si lancia a Seymour
Un articolo che parla di un uomo, affetto da Erdheim-Chester Malattia, che insieme alla moglie ha dato vita a un “organizzazione no-profit chiamata ‘Angel Hearts’. L” organizzazione si occupa di aiutare le famiglie che si trovano in difficoltà a causa di condizioni mediche, tra cui malattie e infortuni.
Erdheim-Chester Il paziente riceve i polmoni
Un breve articolo apparso sui media giapponesi nel settembre 2011. In esso si legge che il primo trapianto di polmone a un paziente affetto da Erdheim-Chester paziente affetto da malattia è avvenuto presso l’ospedale universitario di Okayama in Giappone.
Una malattia rara lascia un uomo che si sente benedetto
Un racconto ispiratore in prima persona da parte di una persona che vive con ECD.
*Una versione della storia “Un uomo benedetto” di cui sopra che non richiede l’abbonamento al giornale.
L’ex medico di Bradford si è dovuto adattare a una condizione che ha cambiato la sua vita
Descrive il programma di esercizi e i relativi benefici di un paziente di ECD, un ex medico che vive nel Regno Unito.
ECD Il paziente impara ad immergersi
La storia di una giovane donna affetta da Erdheim-Chester Malattia che è stata resa cieca dalla malattia. Nonostante ciò, ha imparato a fare immersioni subacquee.