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In questo webinar educativo, il Dr. Mohamed G. Atta, MD, specialista in nefrologia presso il Johns Hopkins Hospital, un centro di riferimento per l'ECD, offre uno sguardo dettagliato su come la ...

Questa sessione educativa per i pazienti presenta la dott.ssa XinXin Cao, ematologa presso il Peking Union Medical College Hospital, un centro di riferimento per l'ECD. Parla dei disturbi ...

In questo speciale webinar sulla ECD, il Dr. Jerome Razanamahery, medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Digione, un centro di cura di riferimento per la ECD, parla della ...

Presentato dal Dr. Sam Reynolds, ematologo-oncologo, in collaborazione con la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Questa presentazione esplora la complessità molecolare e clinica della Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un raro disturbo istiocitico caratterizzato dalla sovrapproduzione di cellule immunitarie anomale chiamate istiociti.

Presentata dal Dr. Gaurav Goyal, Università dell'Alabama a Birmingham In collaborazione con l'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) Questa presentazione esplora l'importanza della ricerca sulla sopravvivenza nella Malattia di Erdheim-Chester (ECD) e il ruolo critico che i pazienti svolgono nel dare forma a tale ricerca.

La gestione del diabete insipido (DI), ora chiamato deficit di arginina vasopressina (AVP-D), è fondamentale per i pazienti, le famiglie e i medici, soprattutto per quelli affetti da malattia di Erdheim-Chester (ECD) o istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), dove l'AVP-D è più comune.

Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l'istiocitosi.

La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.

Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.

Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.

L'8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.

L'ECD Global Alliance (ECDGA) e l'Associazione Istiocitosi ospitano la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.

Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi.

Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.

Il Dr. Michael Girschikofsky dell'Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.

Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.

Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.


Questo è l'inizio della serie di corsi di formazione virtuale "Oltre la visita in ufficio", organizzata in collaborazione con l'Associazione Istiocitosi.

Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l'assistenza e il supporto dei pagatori.

In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso ECD 2020, la presentazione e la discussione sono pensate per la comunità dei medici professionisti.

In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l'attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori.

Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Erdheim-Chester Disease Global Alliance, è incentrato sull'ECD e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutti i disturbi istiocitici.

Una revisione delle Linee Guida® del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) recentemente pubblicate per l'istiocitosi.

Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando l'impatto sui pazienti adulti con LCH ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.

Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama, Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando il tema dell'impatto sui pazienti adulti con ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.
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