असाधारण: चमत्कारिक रिकवरी हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सिखा सकती है

पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया...

कैंसर देखभाल में बदलाव लाने की साहसिक पहल

न्यूयॉर्क के मेमोरियल स्लोअन-केटेरिंग कैंसर सेंटर के एक वीडियो में ECD मरीज़ रीता को दिखाया गया है, जो वर्तमान में वेमुराफेनीब ट्रायल में नामांकित है। रीता की कहानी एक उल्लेखनीय कहानी है जो इस 5-1/2 मिनट के वीडियो के 2 मिनट, 22 सेकंड से शुरू होती...

पति की मौत के बाद पत्नी दूसरों को दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए लड़ रही है

ECD ग्लोबल अलायंस के दो सदस्यों कैथी और चार्ल्स का टीवी साक्षात्कार। साक्षात्कार में बताया गया है कि ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष कैथी को ECD के लिए बेहतर उपचार विकल्पों की खोज जारी रखने और ECD समुदाय का समर्थन करने के लिए क्या प्रेरित करता...

ECD रोगी साक्षात्कार: एक दुर्लभ स्थिति वाले डॉक्टर के लिए निदान का लंबा रास्ता

यॉर्कशायर पोस्ट की एक खबर में एक डॉक्टर के बारे में बताया गया है जिसे Erdheim-Chester रोग का पता चला है। वह ECD के साथ रहने के अपने अनुभवों पर चर्चा करता...