दुर्लभ बीमारी के प्रति पहला जागरूकता सप्ताह 14-18 सितंबर को मनाया जाएगा

यह Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह है, और लेस्ली और उनके पति रिच न केवल इस चिकित्सा स्थिति की ओर ध्यान आकर्षित कर रहे हैं, बल्कि अनुसंधान के लिए धन भी जुटा रहे...

गुरनल जोन्स के लिए धन संग्रह

पूर्व आयरनडेक्वोइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज बास्केटबॉल खिलाड़ी गुरनल जोन्स के सम्मान में एक धन संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो Erdheim-Chester नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे...

असाधारण: चमत्कारिक रिकवरी हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सिखा सकती है

पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया...

कैंसर देखभाल में बदलाव लाने की साहसिक पहल

न्यूयॉर्क के मेमोरियल स्लोअन-केटेरिंग कैंसर सेंटर के एक वीडियो में ECD मरीज़ रीता को दिखाया गया है, जो वर्तमान में वेमुराफेनीब ट्रायल में नामांकित है। रीता की कहानी एक उल्लेखनीय कहानी है जो इस 5-1/2 मिनट के वीडियो के 2 मिनट, 22 सेकंड से शुरू होती...

पति की मौत के बाद पत्नी दूसरों को दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए लड़ रही है

ECD ग्लोबल अलायंस के दो सदस्यों कैथी और चार्ल्स का टीवी साक्षात्कार। साक्षात्कार में बताया गया है कि ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष कैथी को ECD के लिए बेहतर उपचार विकल्पों की खोज जारी रखने और ECD समुदाय का समर्थन करने के लिए क्या प्रेरित करता...