कैंसर देखभाल में बदलाव लाने की साहसिक पहल

by | दिसम्बर 31, 2014 | समाचार

न्यूयॉर्क के मेमोरियल स्लोअन-केटेरिंग कैंसर सेंटर के एक वीडियो में ECD मरीज़ रीता को दिखाया गया है, जो वर्तमान में वेमुराफेनीब ट्रायल में नामांकित है। रीता की कहानी एक उल्लेखनीय कहानी है जो इस 5-1/2 मिनट के वीडियो के 2 मिनट, 22 सेकंड से शुरू होती...

एनआईएच न्यूज़लैटर में द्वितीय वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी पर चर्चा की गई

by | दिसम्बर 31, 2014 | समाचार

अगस्त 2014 के एनआईएच क्लिनिकल सेंटर न्यूज़लेटर में ECD ग्लोबल अलायंस के साथ साझेदारी में एनआईएच द्वारा आयोजित 2014 ECD मेडिकल संगोष्ठी के बारे में एक कहानी छपी...

पति की मौत के बाद पत्नी दूसरों को दुर्लभ बीमारी से बचाने के लिए लड़ रही है

by | दिसम्बर 31, 2013 | समाचार

ECD ग्लोबल अलायंस के दो सदस्यों कैथी और चार्ल्स का टीवी साक्षात्कार। साक्षात्कार में बताया गया है कि ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष कैथी को ECD के लिए बेहतर उपचार विकल्पों की खोज जारी रखने और ECD समुदाय का समर्थन करने के लिए क्या प्रेरित करता...

एनआईएच दुर्लभ रोग दिवस 2012

by | दिसम्बर 31, 2012 | समाचार

29 फरवरी, 2012 को NIH में दुर्लभ रोग दिवस का दस्तावेजीकरण करने वाली NIH फिल्म। वीडियो के पहले भाग में एक ECD डिस्प्ले और हमारे एक सदस्य को डॉ. जुवियानी एस्ट्राडा-वेरास के साथ बातचीत करते हुए दिखाया गया...