एनबी महिला ने सरकार से जीवन रक्षक दवा की लागत वहन करने की मांग की

“यह जानना बहुत कठिन है कि ऐसी दवा है जो अगर मुझे नहीं मिली तो मेरा जीवन खत्म हो जाएगा।” – Erdheim-Chester रोग से पीड़ित कनाडाई...

डेरिडर गुरुवार अध्ययन क्लब Erdheim-Chester रोग से लड़ने के प्रयासों का समर्थन करता है

ECD ग्लोबल अलायंस के अध्यक्ष और संस्थापक कैथी ब्रूअर ने स्थानीय गैर-लाभकारी संगठन की प्रगति के बारे में एक स्थानीय क्लब से बात...

मेसन सिटी विश्व भर में दुर्लभ बीमारियों के लिए धन जुटाने के केंद्र के रूप में काम करेगा

बॉब रॉजर्स और उनकी पत्नी फिलिस 19 सितंबर को ECD एंजल ऑफ होप पार्क-टू-पार्क 5K फन रन की मेजबानी कर रहे हैं, ताकि इस दुर्लभ बीमारी के बारे में धन और जागरूकता बढ़ाई जा सके। घुटने की चोट के बाद बॉब को दुर्लभ Erdheim-Chester रोग का पता चला...

दुर्लभ बीमारी के प्रति पहला जागरूकता सप्ताह 14-18 सितंबर को मनाया जाएगा

यह Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह है, और लेस्ली और उनके पति रिच न केवल इस चिकित्सा स्थिति की ओर ध्यान आकर्षित कर रहे हैं, बल्कि अनुसंधान के लिए धन भी जुटा रहे...

गुरनल जोन्स के लिए धन संग्रह

पूर्व आयरनडेक्वोइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज बास्केटबॉल खिलाड़ी गुरनल जोन्स के सम्मान में एक धन संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो Erdheim-Chester नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे...

असाधारण: चमत्कारिक रिकवरी हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सिखा सकती है

पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया...