एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित चमत्कारिक शिशु की इस कहानी में कुछ जोखिम उठाने लायक हैं। एलिस निल्सन, 39 वर्षीय एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) की मरीज़ हैं और एक प्यारी सी बच्ची, मैरी की माँ हैं। निदान से लेकर उसके बाद तक की उनकी कहानी किसी चमत्कार से कम नहीं है। नॉर्वे में...
मैं दुर्लभ हूं मैं चाहता हूं कि अन्य लोग एर्डहेम-चेस्टर रोग के साथ अपने अनुभव के बारे में जानें। जेनेट बंगे द्वारा केंटकी – 10 सितंबर, 2018 2015 की शुरुआत में, दस साल तक “क्या हो रहा है, और मैं सच में कोई शिकायती औरत नहीं हूँ” सोचने के बाद, मुझे...
निदान की यात्रा पूरे परिवार के लिए तनावपूर्ण हो सकती है। सकारात्मक समर्थन एक मरीज के दृष्टिकोण और समाचार के प्रति प्रतिक्रिया के लिए महत्वपूर्ण है। COVID के प्रभावों और अपनी नई पाई गई बीमारी की दुर्लभता के बावजूद, विलियम डीन अपना रास्ता खोजता है और अपने परिवार के लिए...