एक दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी ने अपने लिए आवश्यक समाधान खोजने के संघर्ष के बारे में बताया। हिबा तोहमे द्वारा मेरा नाम हिबा तोहमे है, मैं 45 वर्षीय युवती हूँ, 19 वर्षीय लड़के की माँ हूँ। मैंने मार्च 2020 तक एक शांत, शांत, गतिशील और मेहनती जीवन जिया; जब महामारी के कारण...
जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम किया, तथा उसे वह आशा प्रदान की जिसकी उसे एक ऐसे जीवन को पाने के लिए आवश्यकता थी जिसे वह अपना सके। एडम ग्रीन द्वारा जुलाई 2017 में मुझे एक फ़ोन आया जिसने...
जो लोफारो अपने समुदाय में दुर्लभ रोग दिवस के लिए जागरूकता बढ़ाते हैं, इसके लिए वे इस दुर्लभ रोग से संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा करते हैं, चाहे इसमें कितनी भी बाधाएं क्यों न...
दुर्लभ रोग दिवस उन विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है जो हममें से बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। वाशिंगटन में एक ECD रोगी ने अपनी जान बचाने के लिए संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा...
पूर्व खेल पत्रकार जो लोफारो को 23 अक्टूबर 2015 की बहुत कम याद है, जब उनके बेटे डैनियल ने उन्हें टेनेसी के मार्टिन स्थित उनके घर पर कार में बिठाया और कहा, “आइए, पापा, हम घूमने जा रहे...
एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित एक ब्रिटिश परिवार को क्या सामना करना पड़ा। चेसनी ग्रीन द्वारा 13 सितंबर, 2018 एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के मरीज़ अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य के साथ रोज़ाना एक संघर्ष कर रहे हैं। इसी तरह, देखभाल करने वाले भी रोज़ाना एक संघर्ष कर रहे...
