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11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा – बर्मिंघम 2026
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।
- रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026
बुधवार, 29 अप्रैल 2026
मिलना और अभिवादन: दोपहर 3:00 बजे-5:00 बजे
स्थान: Hilton at UAB Downtown
गुरुवार, 30 अप्रैल 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे-दोपहर 4:30 बजे
स्थान: Marnix E. Heersink Conference Center, University of Alabama at Birmingham
उत्सव रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 बजे
स्थान: Hilton at UAB Downtown
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।
कार्यसूची
| Time | Allocated minutes (510 min total) | Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters) | Presenter | Session Description |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 AM | 30 | Registration & Light Breakfast | ||
| 8:30 AM | 15 | Welcome to Birmingham & PFG Meeting | Gaurav Goyal, MD | Welcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance. |
| 8:45 AM | 15 | Manifestations of histiocytosis in adults | Matthew Collin, MD, PhD | Learn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were. |
| 9:00 AM | 15 | Histiocytosis at the Cellular Level | Astrid van Halteren, PhD | This presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis |
| 9:15 AM | 15 | ECD/Histio Treatment Options | Sam Reynolds, MD | ECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon) |
| 9:30 AM | 15 | Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the Unaffordable | Daniel Sokolowski, PharmD | Overview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects. |
| 9:45 AM | 20 | Break | N/A | |
| 10:05 AM | 15 | Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modeling | Nicole Coufal, MD, PhD | The importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future. |
| 10:20 AM | 15 | What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment. | Carrie Lenneman, MD, MSCI | Discuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment. |
| 10:35 AM | 15 | ECD on the Brain | Eli Diamond, MD | Discussion of ECD effects on the brain. |
| 10:50 AM | 15 | Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester Disease | Alexandra Dodd, MD | Understand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD. |
| 11:05 AM | 40 | Expert Q&A | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ronald Go, MD Gaurav Goyal, MD (Moderator) | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 11:45 AM | 15 | Pictures | N/A | |
| 12:00 – 1:00pm | 60 | Lunch | N/A | |
| 1:00 PM | 20 | Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each) | Eli Diamond, MD (Registry) Gaurav Goyal, MD (Survivorship) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. |
| 1:20 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Matthew Collins, MD, PhD | Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 1:40 PM | 60 | Breakout Sessions | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Breakout Session: - Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease - Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs |
| 2:40 PM | 20 | Break | N/A | |
| 3:00 PM | 15 | General medical management for ECD | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP | Highlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden. |
| 3:15 PM | 15 | Emotional and Cognitive Changes in ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Living with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope. |
| 3:30 PM | 15 | Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and Resilience | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | This session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD). The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life. |
| 3:45 PM | 15 | Movement is Medicine | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity. |
| 4:00 PM | 20 | Expert Question & Answer Panel | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ask your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.] |
| 4:20 PM | 10 | ECDGA Close | Jerome Henson, ED (ECDGA) | Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease. |
| 510 |
नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! 100 अमेरिकी डॉलर बचाएँ और सिर्फ़ 100 अमेरिकी डॉलर में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।
- कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।
- मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
- सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।
संपर्क:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
ईमेल: [email protected]
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी 2026, रोगी और परिवार की सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपनी पोस्टर जानकारी यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या आती है, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर 205-910-1970 है और उनका ईमेल simon.hill@hiltoncom है।
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:
- अपना सामान ले लीजिए।
- शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
- गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।
अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
हमारे प्रायोजक
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनेव्स द्वारा संभव बनाई गई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स की निरंतर, उदार प्रायोजकता के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।
