5 मई, 2020
एक दुर्लभ बीमारी के साथ जीना कठिन हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में किए गए एक सर्वेक्षण, जिसे 'रैयर डिजीज इम्पैक्ट रिपोर्ट' कहा जाता है (यूएस और यूके में किया गया), ने रोगियों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो वित्तपोषण करते हैं...) से पूछा।.