- This event has passed.
מפגש בינלאומי שנתי חמישי לחולי ECD ובני משפחה
11:00 PM – 10:59 PM CDT
April 26, 2017 11:00 PM CDT
מיקום: ניו יורק, ניו יורק
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
שקופיות מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו למטופלים, משפחות ורופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD . ה- ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD .
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב-26 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
