חֲדָשׁוֹת
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את חבר הצוות החדש שלנו - זיגי הזברה!
זיגי אינה זברה ממוצעת. זיגי מייצגת מודעות, תקווה וקהילה עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר ...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להכריז על קול קורא לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOI) עבור פרויקטים מחקריים המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות היסטיוציטיות קשורות ...
הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) גאה להכריז על פרסום הקלטות הווידאו המלאות מהמפגש השנתי לחולים ובני משפחותיהם לשנת 2025 בברצלונה.
אם לא יכולתם להשתתף פיזית או שתרצו לחזור לתובנות המדהימות שחלקו ...
אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD.
דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה ...
אנו חולקים הזדמנות להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) - מאמץ מחקרי חיוני המתמקד בהבנת החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD).
התובנות שלך ...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על הוספתו של מרכז טיפול חדש למחלת ECD בבתי החולים של יוניברסיטי קולג' לונדון (UCLH) , הממוקם בלונדון, אנגליה (NW1 2PG) .
זהו מרכז הטיפול ...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על זוכת מענק חוקרת בתחילת דרכה לשנת 2024: ד"ר פרייה מרתה , מדריכה קלינית באונקולוגיה ילדים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) . ד"ר מרתה ...
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הגיע רשמית לסיומו, ואנחנו נרגשים להודיע שלא רק שהשגנו את יעד גיוס הכספים שלנו... גם עברנו אותו!
הודות לנדיבות, להתלהבות וללב של ...
השתתפות ב"ריצה, הליכה וגלגול למען תקווה" השנתית של ECDGA היא עוצמתית בפני עצמה - אך הקמת צוות יכולה לקחת את המעורבות שלכם לרמה חדשה לגמרי. בין אם אתם מאחדים עמיתים לעבודה, בני משפחה או קבוצת ...
אירוע הריצה, ההליכה והגלגול למען תקווה לשנת 2025 מאגד תומכים מכל קצוות תבל במאבק להעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ). עבור אלו המשתתפים באופן וירטואלי, ההשפעה שלכם חזקה לא פחות - ועם ...
בכל שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מזמינה את העולם להתאחד מסיבה אחת חשובה: להעלות את המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), צורה נדירה ולעתים קרובות לא מובנת כראוי של סרטן ...
מדי שנה, גל עוצמתי של נחישות, חמלה וסולידריות מתפשט ברחבי העולם, כאשר אנשים נועלים את נעליהם כדי להשתתף באירוע השנתי "ריצה, הליכה וגלגול למען תקווה" של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ...
בכל שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מארחת אירוע ייחודי המפגיש רופאים, חוקרים ומומחי טיפול מתחומים שונים ומחוצה לגבולות. הסימפוזיון הרפואי ECDGA אינו רק מפגש מדעי - הוא המרכז ...
כותרת: "שכבות של מורכבות: אבחון וניהול ECD בנוכחות מחלות רקע מבלבלות"
זמן: 13:30 – 13:55
מיקום: אולם בית החולים האוניברסיטאי בלוויטג'
ככל שמחלת Erdheim-Chester ( ECD ) הופכת מוכרת ומובנת יותר ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מקבלת בברכה אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם לסימפוזיון הרפואי השנתי לשנת 2025 בנושא מחלת Erdheim-Chester , שיתקיים בברצלונה בבית החולים האוניברסיטאי ...
דובר: ד"ר אלי דיימונד
שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין ...
מרצה: ד"ר ג'וליאן הרוש
שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד"ר ג'וליאן הרוש. במשך יותר ...
מפגש המטופלים והמשפחות הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה עבור קהילת מחלת Erdheim-Chester . כל מפגש נבחר בקפידה כדי להציע תובנות, בהירות ותמיכה לאנשים החיים עם ECD ולקרובים העומדים לצידם. בין ...
בזמן שאתם מתכוננים להשתתף בכנס השנתי העשירי לחולים ומשפחות, המתקיים על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), אנו רוצים להבטיח שיהיה לכם את כל המידע וההקשר המעשיים הדרושים לכם כדי ...
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק
אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת ...
ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח ...
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים - זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד ...
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת - אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD ...
תקווה במעבדה: מחקר MSK שופך אור על ECD והמוח
מחקר שפורסם לאחרונה והופיע ב-26 במרץ 2025 בכתב העת Research Highlights של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מציע תובנות חשובות לגבי האופן שבו ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע לפענח את המסתורין שמאחורי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שלנו במימון, שזכה בשנת 2023 ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כעת במסגרת תוכנית המענקים שלנו. פרויקט זה, בראשות ד"ר פרנצ'סקו פיירונל בבית החולים לילדים מאייר ...
לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת - זמן לעצור, להרהר ...
כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות - כמו מה מונח בצלחת - יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ...
טיולים יכולים להיות מרגשים - אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי ...
כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית ...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה
אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ...
בכנס השנתי העשירי ECD בברצלונה , קורה משהו ייחודי באמת - חולים, משפחות ומומחים רפואיים מתכנסים באותו חדר, עם מטרה משותפת: לקדם התקדמות בהבנה, בטיפול ובטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זהו ...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מצב מורכב ונדירה שיכול להשפיע על איברים ומערכות מרובים בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של ECD נפוצה לעיתים קרובות. מסיבה זו, גישה רב-תחומית מבוססת ...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר - ולעתים קרובות המתסכלים ביותר - העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ...
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת ...
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) עיצבה מחדש את הבנתנו לגבי מצב נדיר זה. מדענים ומומחים רפואיים חשפו תובנות קריטיות לגבי הגורמים הגנטיים שלה, פיתחו ...
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח ...
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). בניגוד לעייפות אופיינית, עייפות הקשורה ECD יכולה להיות מתמשכת ומלחיצה, ולהשפיע על פעילויות ...
עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ואהוביהם, מציאת קהילה תומכת ותובנות רפואיות אמינות יכולות לעשות את כל ההבדל. מפגש חולי ומשפחות ECD נועד לחבר, לחנך ולהעצים אנשים שנפגעו ממחלה נדירה ...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה שלעתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים בשל תסמיניה המגוונים והמורכבים. זיהוי מוקדם הן על ידי מטופלים והן על ידי אנשי מקצוע רפואיים הוא ...
מחר הוא היום האחרון להגרלה מוקדמת!
הכנס הבינלאומי השנתי ה-10 למחלת Erdheim-Chester
תאריכי הכנס: 26-28 במאי ...
מפגש בינלאומי שנתי 10 לחולי ובני משפחה של מחלת Erdheim-Chester
יום שישי הוא היום האחרון להרשמה מוקדמת! המחירים עולים ב-1 במרץ!
תאריכי הכנס: 26 במאי 2025
מיקום הכנס: ברצלונה, ...
בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות - יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית ...
הברית הגלובלית ECD מראה את פסינו למען המודעות למחלת Erdheim-Chester ב-#RareDiseaseDay, 28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים עם מחלות נדירות. היעדר ידע מדעי ומידע איכותי על כל מחלה נדירה גורם לעיתים ...
ישנה עדיין התקדמות רבה במחקר טיפולים למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ולכל המחלות הנדירות. כסרטן דם נדיר במיוחד המשפיע על איברים מרובים, ECD נותר חסר הכרה באופן נרחב, וחולים רבים מתמודדים עם ...
אל תחמיצו את המועד האחרון! 24 בפברואר הוא היום האחרון להגשת תקצירים לכנס הרפואי השנתי ה-10 ECD . כל התקצירים הקשורים למחלת Erdheim-Chester או להפרעות היסטיוציטיות במבוגרים זכאים להגשה.
הגשת ...
בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות - יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית ...
אל תחמיצו את ההזדמנות הייחודית הזו ללמוד עוד על היסטיוציטוזיס אצל מבוגרים ומחלת Erdheim-Chester . בואו ללמוד, לשתף את המחקר שלכם, להתחבר עם מומחים או לחוות את ברצלונה היפה! לא משנה מה המוטיבציה ...
הצטרפו אלינו! מפגש מטופלים ומשפחות ECD (PFG) מאחד מטופלים ובני משפחותיהם תוך הגברת הידע וההבנה של מחלת Erdheim-Chester .
ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה ...
הצטרפו אלינו לכנס טרנספורמטיבי בן יומיים וחצי, המפגיש רופאים, מדענים, מטופלים ובני משפחותיהם מרחבי העולם, בעלי התמחויות שונות. אירוע ייחודי זה מתמקד בתמיכה בחולי היסטיוציטוזיס בוגרים ומספק ...
בואו להצטרף אלינו ב-26 במאי בברצלונה, ספרד, כדי ללמוד את החידושים האחרונים על טיפולים ECD ולפגוש אחרים שחיים גם הם עם המחלה הזו. חולים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע רפואיים יתאחדו ליום של שיתוף, ...
הברית הגלובלית ECD מזמינה חוקרים ורופאים להגיש תקצירים המציגים את ההתקדמות האחרונה במחלת Erdheim-Chester ובתחומים קשורים. שתפו את המחקר שלכם ומחקרי מקרה קשים, שתפו פעולה עם מומחים ותרמו לעתיד ...
זוהי ההזדמנות שלך ללמוד עוד על ECD . תשמע ממומחים בינלאומיים כדי להרחיב את הידע שלך על מחלה מורכבת זו וכיצד לטפל בה בצורה הטובה ביותר.
מפגש מטופלים ומשפחות ECD
תאריך הכנס: 26 במאי 2025
מיקום ...
האם אתם מכירים מישהו שהשפיע באופן משמעותי על קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ? עכשיו זו ההזדמנות שלכם לכבד את תרומתו על ידי הצעתו לפרס ECDGA לשנת 2025. פרסים אלה מכירים באנשים יוצאי דופן ...
הגשת תקצירים פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי הבינלאומי העשירי בנושא ECD , שיתקיים ב -27 במאי 2025 בברצלונה, ספרד . אירוע חשוב זה מפגיש אנשי מקצוע מובילים בתחום הרפואה, חוקרים ...
תאריכים: 26-28 במאי, 2025
מיקום: ברצלונה, ספרד
הצטרפו לאנשי מקצוע רפואיים ידועים, חוקרים ומנהיגים בתחום הבריאות באירוע העולמי המוביל המוקדש לקידום ידע ואסטרטגיות טיפול במחלת Erdheim-Chester ( ...
ההרשמה נפתחה רשמית לכנס חולי ומשפחות ECD 2025 , הזדמנות נהדרת לחולי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מטפלים ומשפחות . הכנס השנה, שיתקיים בברצלונה ב-26 במאי, מספק הזדמנות שלא יסולא בפז לשמוע ישירות ...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, מארק אנדרסון שיתף מסר מעורר השראה שמעודד את הצופים לתמוך בברית הגלובלית למחלת Erdheim Chester ( ECDGA ). המסר שלו מדגיש את חשיבות משימתה של ECDGA לסייע לחולים, לקדם ...
בסרטון קצר שפורסם לאחרונה, מארק אנדרסון שיתף מסר מעורר השראה שמעודד את הצופים לתמוך בברית הגלובלית למחלת Erdheim Chester ( ECDGA ). המסר שלו מדגיש את חשיבות משימתה של ECDGA לסייע לחולים, לקדם ...
ייצגו את המדינה שלכם, את המדינה שלכם, או את המאבק שלכם בריצה/הליכה/גלגול וירטואליים! בכיסא גלגלים, באופניים או בכל אמצעי אחר, בואו להצטרף אלינו לאירוע הווירטואלי הזה שיתקיים במהלך חודש המודעות ...
מחקר חדש יסייע להבין טוב יותר תאים גורמי מחלות בתוך ECD .
Uplifting Athletes , ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לשירות קהילת המחלות הנדירות, הודיע כי ד ”ר ג ’יתמה אבייקון תקבל מענק מחקר בסך 20,000 דולר כחבר במחזור החוקרים הצעירים של Uplifting Athletes ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי כדי לחקור את הנוף הגנטי של ECD .
קבוצת תמיכה במחלות נדירות קיבלה מענק מחקר Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים.
אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה.
קבוצת הסרטן האולטרה-נדיר מקבלת בברכה את מרכז הטיפול השני המתמחה בטיפול ECD באזור פלורידה השנה. אנו מקבלים בברכה את מרכז הסרטן מופיט בטמפה, פלורידה, לרשת!
בית החולים האוניברסיטאי דה בלויטחה הופך למרכז הטיפול בהפניות ECD הראשון בספרד מטעם הברית הגלובלית!
קובימטיניב היא תרופה נגד סרטן שאושרה לראשונה לטיפול במלנומות.
חולקים שנה של תקווה עם קהילת ECD !
צפו בניוזלטר סוף השנה 2022.
במהלך השנתיים האחרונות, הברית הגלובלית ECD הסתגלה לנורמות החדשות של ריחוק ואיסורי נסיעה עם יותר קשרים מקוונים ופגישות אזוריות ...
מפגש הקואליציה הבינלאומית לקידום היסטורי
שטוקהולם, שבדיה
ספטמבר 2022
קבוצות סנגור למטופלים מרחבי העולם, כולל הברית הגלובלית ECD , התכנסו בספטמבר 2022 כחלק מהכנס השנתי של אגודת ההיסטיוציטוזיס ...
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
המאמר נוצר בשיתוף ...
הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " ...
הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022!
הרשמה לנוכחות מקוונת
הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב.
10:00 בבוקר - ד"ר רוברט פרנקלין
ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי!
ישותף ...
3 ביוני 2022 - אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז ...
הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע ...
יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע.
חולים הסובלים ...
קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים.
Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי כדי לחקור את הנוף הגנטי של ECD .
הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) העניקה את מענק המחקר ECD לשנת 2021 לד"ר פרנצ'סקו ...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת של בתי חולים מיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
הנחיות קליניות חדשות של הרשת הלאומית המקיפה לסרטן מתמקדות באבחון ובטיפול בשלוש הפרעות היסטיוציטיות עיקריות במבוגרים.
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון בהפניות ECD שימוקם במישיגן.
יום שלישי, 16 בנובמבר 2021: במהלך כנס זה, התכנסו אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם כדי לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.
שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD !
צפו בניוזלטר סוף השנה 2021.
הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר ...
יום שלישי, 16 בנובמבר, 2021
הצטרפו למומחים במהלך מפגש מדעי זה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנוגע להיסטיוציטוזיס.
הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי בנושא מחלת Erdheim-Chester לשנת 2021 יתקיים באופן מקוון ...
קהילה נדירה תתאחד כדי להתחבר וללמוד.
סוף סוף, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) של חולים, יקיריהם ורופאים תתכנס שוב! במהלך אתגרי המגפה, שירות חברינו נותר בראש סדר העדיפויות. ...
אתה יכול למלא תפקיד גדול במאבק ECD .
אם הנך מטופל או מטפל ישיר, אנא השתתף בסקר זה עד ה-30 באוקטובר 2021.
השתתף בסקר
כאשר הוקמה הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), היה צורך במחקר כדי לשפר את ...
מפגש וירטואלי בינלאומי בנושא היסטיוציטוזיס נערך בספטמבר האחרון במהלך חודש המודעות להיסטיוציטוזיס 2021. הוובינר אורגן ואורגן על ידי איגוד הניתוחים של ספרד, כאשר הקהל כלל בעיקר רופאים ומספר קטן ...
שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester
13 - 18 בספטמבר, 2021
#שיתוףהואהמפתח #מודעותלקהילה_עולמית #שבועהמודעות
הברית הגלובלית ECD מארחת את שבוע המודעות השנתי השביעי למחלת ...
הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD .
משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי ...
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון להפניות ECD שימוקם במישיגן
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להציג את התוספת החדשה ביותר לרשת מרכזי הטיפול ...
הנחיות הרשת הלאומית המקיפה לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס
פורסם במרץ 2021
ECDGA שמח להודיע כי הרשת הלאומית המקיפה לסרטן® (NCCN®) - ברית של מרכזי סרטן מובילים - פרסמה הנחיות חדשות של NCCN® ...
מהו יום המחלות הנדירות?
28 בפברואר 2021 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-14, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת ...
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת מרכזי טיפול הפניה ל- ECD של בתי חולים המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) מקבלת בברכה ...
ECDGA מברך את מרכז הסרטן המקיף אוניל באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) על הצטרפותו לרשת מרכזי הטיפול המשרתת חולי מחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם.
ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה-סן דייגו כדי לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, בנוסף ליצירת השערות ומודלים שיאפשרו סטנדרטים חדשניים לסינון תרופות.
כעת מגייסים מטפלים למחקר תצפיתי של מטפלים בלתי פורמליים (ICs) בחולים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלות היסטיוציטיות אחרות. מטפלים בחולים המשתתפים ברישום לחולי ECD מתבקשים במפורש, במידת ...
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת באופק עבור קהילת ECD !
הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומות תואמות שיפעל בין ה-1 ל-31 ...
מאת כריס אוונס - שבוע המודעות ECD 2020
אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת ...
התמודדות עם מחלה נדירה יכולה להיראות כמו מאבק קשה מדי פעם. תופעות הלוואי של מחלות נדירות, כמו ECD , אינן נראות ומורגשות רק מהמחלה עצמה או מהטיפולים שהם מקבלים. חולים רבים מתמודדים עם תופעות ...
ככל שהאביב חולף והקיץ בהישג ידנו, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להיות מסוכנת לחולי ECD תחת טיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכב BRAF או MEK, ...
לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות קשה: מתיש נפשית, פיזית ואפילו כלכלית. סקר משנת 2013 בשם דוח ההשפעה של מחלות נדירות (שנערך בארה"ב ובבריטניה) נשאלו מטופלים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומשלמים ...
אֵנֶרְגִיָה
מאת ג'וזפה דה סימון
(מרץ-אפריל 2020)
בימים קשים אלה, אנו זקוקים לאנרגיה להתמודדות עם נגיף הקורונה. אז עכשיו אני הולך לדבר על אנרגיה.
בבית הספר למדתי שאנרגיה חשמלית נובעת ...
סביר להניח שאתם כבר חברים בברית הגלובלית של ECD ואנו מקווים שמצאתם עזרה ונחמה במשאבים העומדים לרשות חברינו. הצוות המדהים שלנו של מתנדבים, תורמים, אנשי מקצוע רפואיים וצוות הוא זה שמאפשר את כל ...
המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה ...
כולנו מודעים לסיכוני נגיף הקורונה (COVID-19) המופיעים כעת בחדשות. לאור זאת ובהמלצת ה-CDC, מומלץ לכל מי שיש לו בעיות רפואיות בסיסיות לנקוט באמצעי זהירות. אנא עיינו ב- ...
קריאה לכל הסנגורים!
29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. ...
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ?
האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה?
הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את ...
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם ...
הקישור הבא הוא לפרוטוקול למחקר ECD כפי שהוכרז על ידי ד"ר אוגוסטו ואליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף על ידי שליחת רשומות רפואיות. המחקר נועד לאסוף רשומות רפואיות עבור 120 ...
מידע על המטפל
כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD , אנא צרו קשר עם הארגון.
טיפול היא עבודה קשה מאוד. עבור מטפלים רבים, הדרישות הפיזיות והרגשיות הן קבועות ומשאירות ...
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025
פתח את Chrome כדפדפן האינטרנט שלך.
עבור לדף ההרשמה בכתובת - https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering
...
הסימפוזיון הרפואי ECD אירח ד "ר לורנצו דאניה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, באוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע במילאנו, איטליה, נערך בין ה-10 ל-11 ביולי והציג התקדמות מדעית ושיתופי פעולה ...
במהלך 11 השנים האחרונות, יום המחלות הנדירות הפך לאייקוני כקמפיין עולמי להעלאת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, קלינאים, חוקרים וחברות תרופות. נושא השנה הוא עדות לאתגרים העומדים בפני חולים ...
נציגים מ- ECDGA השתתפו בכנס השנתי של אגודת האנדוקרינולוגיה בניו אורלינס כדי להעלות
מודעות ל- ECD בקרב מומחי אנדוקרינולוגיה מטפלים.
מנהל המזון והתרופות האמריקאי העניק מעמד של טיפול פורץ דרך לקובימטיניב לטיפול בחולים עם גידולים היסטיוציטיים (מחלת Erdheim-Chester , רוזאי-דורפמן, היסטיוציטוזיס של לנגרהנס), שאינם נושאים את ...
מרכז הסרטן MD אנדרסון ביוסטון, טקסס, מוביל את ניסוי התרופות דברפניב וטרמטיניב.
עוד שנה מגיעה לסיומה! אנו אסירי תודה לקהילת ECD על המשך התמיכה בארגון במשימתו לשרת משפחות ברחבי העולם.
בעזרתם של אינספור תורמים, מתנדבים ואנשי מקצוע רפואיים, ה- ECDGA הצליח לתמוך בחולים ...
אנחנו חזקים כבר 10 שנים!!
ארגון ECDGA מגייס כספים לעתיד ואנחנו צריכים את עזרתכם! אנו מבקשים מכם לבקש מ-10 חברים או בני משפחה לתרום 10 דולר כל אחד לחגיגה בת 10 שבועות!
מה-10 באוקטובר עד ...
קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות.
ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של ...
הצהרת חיסונים
קהילת הרפואה ECD מעודדת בחום שכל אחד יקבל חיסוני קורונה. מומלץ לקיים שיחות בין אנשים לצוותים הרפואיים שלהם על מצבים ספציפיים עבור חולי ECD , ואחרים עם מצבים בריאותיים בסיסיים ...
הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת Erdheim-Chester ל-MSKCC כדי להגדיר את אוכלוסיית התאים היוצרים את המחלה ב- ECD ולהשוות שינויים גנטיים.
הברית הגלובלית ECD מקדמת בברכה את מכון דיוק לסרטן בדורהאם, צפון קרוליינה, לרשת מרכזי הטיפול המשרתים חולי ECD ברחבי העולם. ד"ר ריצ'רד פ. רידל יוביל את צוות המכון במרכז הטיפול המתפתח.
הברית הגלובלית ECD מודיעה על השקת מאגר הנתונים לחולים עם מחלת Erdheim-Chester בהובלת מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK), בניו יורק, ניו יורק. השלב הבא בבניית מסד הנתונים של המאגר כולל גיוס ...
מתמחים ורופאים בבית החולים המתודיסטי של יוסטון ביוסטון, טקסס, למדו על מחלת Erdheim-Chester ממנהל מרכז הטיפול ECD , ד"ר מארק הייני, מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת קולומביה. כמו כן נכחו נשיאת ECDGA , ...
הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester מקבלת בברכה את תוכנית היסטיוציטוזיס של סטנפורד בסטנפורד שירותי בריאות כמרכז הטיפול החירום החדש ביותר ECD .
אוניברסיטת מיאמי אירחה מצגת רפואית לקידום חינוך מתמחים בהפרעות היסטיוציטוזיס. הדובר, ד"ר רונלד גו, ראש מרכז הטיפול של ECD , ממרפאת מאיו ברוצ "סטר, מינסוטה, דן במאפיינים ובטיפול במחלת ...
המטולוגים מרחבי העולם משתפים פעולה בהתלהבות עם מציגי ECDGA כדי ללמוד עוד על מחלה נדירה זו.
בית החולים לרפואה פקינג יוניון מצטרף לקבוצת בתי חולים עילית המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
נאשוויל, טנסי, היא המיקום החדש ביותר בו חולי מחלת Erdheim-Chester יכולים לקבל טיפול על ידי רופאים בעלי ניסיון ב- ECD .
פתולוגים משתפים פעולה בהתלהבות עם מציגי ECDGA כדי להעלות את המודעות שלהם ל- ECD .
מחלת Erdheim-Chester ותוכנית המחלות הלא מאובחנות של NIH היו נושאי הדיון באירוע המשותף של LSU ואוניברסיטת טוליין.
"מחלת Erdheim-Chester : מאפיינים וטיפול" מוצג על ידי פיליפ יאנקו, MD, PhD
מימון מחולי ECD , משפחותיהם וחבריהם פותח גישה למתקני טיפול ללא קשר למיקום המטופל.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מוסיפה ארבעה מרכזי טיפול חדשים ECD בקנדה ובאירופה.
ה-FDA מעניק סקירה עדיפה וייעוד טיפול פורץ דרך עבור זלבורף (ומורפניב) במחלת Erdheim-Chester עם מוטציה BRAF V600.
המרכז הרפואי אסותא מצטרף לקבוצת בתי חולים עילית המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון בהפניות ECD שימוקם באוסטרליה.
התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA למחלה נדירה זו
תורמים יוצאי דופן זכו להוקרה Erdheim-Chester .
הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת Erdheim-Chester עבור אפשרויות טיפול חדשות באמצעות ה-RCCS ™ Bioreactor.
מחלת Erdheim-Chester היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות הנתמכות על ידי הכרזת לואיזיאנה.
מחלת Erdheim-Chester היא אחת מתוך 7,000 מחלות נדירות הנתמכות על ידי ההכרזה המקומית.
חולה מקומי במחלה נדירה מארגן גיוס כספים להעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester באינדיאנה.
ברית מרכז הסרטן של סיאטל ובית החולים מאונט סיני בטורונטו מצטרפים לרשת מרכזי הטיפול ECD .
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס ומכון הסרטן של סאו פאולו – אוניברסיטת סאו פאולו בברזיל מספקים לחולי מחלת Erdheim-Chester הזדמנויות טיפול רבות יותר.
אוניברסיטת וושינגטון בסנט לואיס מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול במחלות Erdheim-Chester .
המרכז הרפואי של האוניברסיטה האמריקאית של ביירות מצטרף למערכת הטיפול הצומחת במהירות במחלת Erdheim-Chester .
ארגון הבריאות העולמי סיווג מחדש את המחלה הנדירה
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester תומכת באלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester מדה רידר, לואיזיאנה
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester תומכת במחלה הנדירה על ידי אירוח אירועים בחו"ל.
סרט נוצר כדי להגביר את המודעות ל- ECD ולספק תקווה לאלו הנלחמים במחלה זו. תודה מיוחדת למשתתפי הסרטון ול-Trovagene, Inc. על חסות הסרט.
לואיזיאנה היא מיקום משרדי ה- ECDGA והמדינה פרסמה הכרזה לרגל שבוע המודעות הראשון אי פעם ECD .
מרכזי טיפול להפניה ECD - ראשונים מסוגם - התאפשרו בחלקם הודות למימון פרמצבטי.
TMC Houston News מכריזה על הסימפוזיון השנתי השלישי במדור האירועים שלהם.
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה שני מענקים בשנת 2015 לפרויקטים מובילים של מחקר ECD ממוסדות מחקר מובילים.
No results found.