סיפורי מטופלים
קולות של ECD
כתבים על חברים ועל הארגון
חברי הברית הגלובלית של ECD מחויבים לסייע בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester . הקישורים הבאים מספקים גישה למאמרי חדשות וסרטונים על חולי ECD ובני משפחותיהם. אם ברצונכם לשתף סיפור מודפס או משודר בטלוויזיה על ECD , אנא צרו עמנו קשר בנוגע לפרסום שייכלל כאן.
שימו לב כי אנו מעריכים מאוד את כל המאמרים והמידע המשותפים בנושא ECD באתרים הבאים ובמאמרים הנלווים. עם זאת, לעיתים חלק מהעובדות בנוגע ECD עלולות להתפרש בצורה שגויה. שימו לב שייתכן שמידע מסוים בנוגע ECD במאמרים מסוימים אינו נכון מדעית.
סכנה בתוניסיה
חולה במחלה נדירה משתפת את מאבקה למצוא את הפתרון לו הייתה זקוקה נואשות.
מאת היבה תומה
שמי היבה תומה, אישה צעירה בת 45, אם לילד בן 19. ניהלתי חיים שקטים ושלווים, דינמיים וחרוצים עד אותו חודש מרץ 2020 המפורסם; כאשר העולם התהפך בעקבות המגפה, כאשר עוצר אזרחי, איסורי נסיעה ועטיית מסכות הפכו למנת חייהם של מיליארדי אנשים ברחבי העולם.
לבנוני במוצא, תוניסיה במובן המגורים, לא חוויתי את הגעת נגיף הקורונה כמו תוניסאים אחרים, את השימוש המופרז בג'ל חיטוי, או את רכישת מסכות… נאבקתי במהלך מרץ ואפריל במחלה מוזרה שהציפה אותי, מבלי שיכולתי לנקוב בשמה, למרות ביקורים אצל מספר רב של רופאים בעלי התמחויות שונות. אני זוכר במעורפל רחובות שוממים ובתי חולים שהדיפו ריח של מוות; אבל מה שאני זוכר בעיקר הוא שנאכלתי על ידי כאב, חום, זיעה קרה, ומעל הכל תחושה של תחלואה לוחצת ולפעמים סמויה שסיכנה את חיי.
איש לא יכול היה לענות על שאלותיי העקשניות: מתי יסתיים הסבל הזה? איזה שם יש לתת למגפה הזו? מה יעלה בגורל בני היחיד, שעבר את שנת הלימודים האחרונה בתיכון, שבמהלכה חקוקה לנצח בזיכרוני?
הכאב כרסם בי מבפנים ומבחוץ, בטני המשיכה להתנפח ובריאותי הידרדרה מיום ליום עם ירידה מרשימה במשקל: ירדתי 11 ק"ג בחודש אחד. הרופאים הזמינו לי שוב ושוב את אותן הבדיקות שחשדו בשחפת. הלכתי לשווא ממעבדה אחת לאחרת בתקווה להבהיר את הרעה הזו שפלשה לכל גופי.
לקראת סוף מאי 2020, בעקבות המלצתם של שני רופאים פנימיים, ד"ר עיסאוי ופרופסור חביב הומן הנודע, נקבעה לי ניתוח לפרוסקופיה גישוש כדי לקחת דגימות רקמה (כבד וצפק) לניתוח. כך הצלחנו להסיר לצמיתות את אבחנת השחפת, ונהניתי מפרוטוקול בהנחייתו של פרופסור הומן, שהנחה את מעבדות הניתוח וביקש מהן לחפור את עקבות ההיסטיוציטים. לאחר מכן מתחיל מרוץ מטורף בין מעבדות, מכונים והמטולוגים, שהוביל לבסוף לאבחון מחלת שחפת כרונית ECD עם מוטציה BRAF V600E. הודעה שמעוררת בי רצף של מצבים רגשיים, מדאגה וקהות לעצב, ולבסוף קבלת האבחנה. הקבלה הייתה מהולה בספק עצום לאור הפרופיל הלא טיפוסי של ECD שלי: היסטיוציטוזיס מערכתית עם מיקום פריטונאלי מלווה במיימת עמידה. אז השתנו חיי וקיבלו משמעות חדשה.
בזמן שגלשתי באינטרנט נתקלתי בפרופסור ז'וליאן הרוש, מומחה לרפואה פנימית בבית החולים פיטייה-סלפטרייר בפריז, ושם הבנתי את המחלה הזו ואת השפעותיה על גופי. זוהי המחלה שתקפה, לדעתי, את הסרוזה (הציפוי החיצוני של איברים וחללים בגוף של הבטן והחזה) מאז 2016, אז עברתי ניתוח כריתת קרום הלב עם הסרת קרום הלב. לרוע המזל, האבחנה לא התקבלה ומקור דלקת קרום הלב הכרונית שלי נובע מסיבות לא ספציפיות.
ביקור אצל פרופסור הרוש אישר את האבחנה והמרשם לתרופה מורפניב (שם המותג זלבורף) ניתן לאחר חיפוש אחר מוטציית BRAF חיובית שאובחנה בתוניסיה. תרופה זו הכפילה את הכאב שלי, גרמה לנשירת שיער, ובלי להסיר את המיימת, נוזל זה נפוח הצפק שלי, מה שעלה לי בדקירות חוזרות ונשנות (הידוע גם בשם פאראצנטזה, או ניקוז בטני, הליך להסרת מיימת (הצטברות נוזלים) מהבטן).
מצב בריאותי לא השתפר, ופרופ "הרוצ" ה רשם לי לפרוסקופיה שנייה, שחשפה את היעדר המוטציה BRAF V600E עם ביטוי חזק של Phospho-Erk. [הוומורפניב שנרשם לי בעבר אינו יעיל לחולים ללא מוטציית BRAF V600E.]
בינתיים, הייתה לי הזדמנות להכיר את הברית הגלובלית ECD , שדרכה הצלחתי להתכתב ארוכות עם המנהלת שלהם, ג'סיקה קורקרן, וד"ר מוחמד ג'. אטא [מנהל מרכז טיפול ECD בבית החולים ג'ון הופקינס בבולטימור], שנתנו לי תמיכה מורלית רבה. יתר על כן, לאחר כל ההתכתבויות שלנו, ד"ר אטא ביקש ממני לשלוח את הביופסיות שלי לארצות הברית ללא תשלום, מה שאישר את האבחנה.
רשמו לי קוטליק, לאחר שניתנה לי קופסת דוגמית אחת בחינם, והוא עשה פלאים וייבש לחלוטין את המיימת. לרוע המזל, העלות המופרזת של תרופה זו שיתקה אותי לחלוטין ובמשך חודשים רבים הייתי ללא תרופות.
עכשיו, אני שוב בקוטליק בזכות התמיכה והעזרה של הברית הגלובלית ECD . אני מלא תקווה ולעולם לא אודה לג'סיקה מספיק על טוב ליבה ועל נחישותה. היא הצליחה להקיף אותי, להבין אותי ולשתף אותי בפחדים ובמצוקה שלי.
למרות הכל, אני תמיד מנסה לראות את החיים בצד החיובי כדי לעבור את החוויה הקשה הזו בצורה טובה יותר, דבר שהתאפשר לי בזכות התמיכה הבלתי מעורערת של חוג המשפחה והחברים שלי. אני רוצה גם להודות במיוחד לפרופסור חביב הומן על נוכחותו וזמינותו המתמשכת, כמו גם לפרופסור ז'וליאן הרוש על סבלנותו היקרה ומקצועיותו הבלתי פוסקת.
הודות לתמיכתם של רופאים מכל רחבי העולם, הספקות שלי לגבי המחלה הזו נעלמו. Erdheim Chester יהפכו לבני לוויה וחבריי, ועליי לאלף אותם. כך התחזק כוח החוסן שלי ואמונתי באלוהים הודגשה עוד יותר. ידיעה והבנה של כל מה שקורה לנו מאפשרות לנו לנהל את המחלה שלנו בצורה הטובה ביותר האפשרית, במיוחד כשהיא מתגלה כנדירה ביותר. לחיים עם מחלה נדירה יש השפעות בכל הרמות: פיזיות, מוסריות, חברתיות, מקצועיות… היכולת להבין את המחלה של האדם מאפשרת לנו להחזיר אנרגיה כלשהי ולהפוך אותה מאויב לבעל ברית, על ידי מתן משמעות לחייו.
חיוני לקבל את מחלתך ולעולם לא לוותר על ידי צעקה בקול רם וברור שאתה יכול לרפא אותה. הפכתי למומחה במחלה נדירה זו, שאינה מוכרת לכולם, כולל לרופאים המהוללים ביותר.
Erdheim Chester הפכו לשני צללים שעקבו אחרי לכל מקום ועליהם רציתי לשפוך אור. אני מקווה שעדות זו תוכל לסייע לקדם את המדע ולשפר את הטיפול באנשים עם מחלת Erdheim-Chester .
נס בשדה התירס
כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה צריך כדי לזכות בחיים שהוא יכול לאמץ.
מאת אדם גרין
ביולי 2017 קיבלתי שיחת טלפון שתשנה את חיי.
ביליתי את שלוש השנים הקודמות במעבר בין מומחה למומחה; ישבתי בחדרי בדיקות עם מגוון יוצא דופן של תסמינים ותוצאות מעבדה חריגות בזמן שרופאים גירדו את ראשם. הם היו מעלים כמה מחשבות תוך כדי שהם משרבטים את הרשימות שלהם, ואז היו לוחצים את ידי ומפנים אותי למומחה אחר. אולי הם יוכלו לתת לי תשובות.
אדם נפגש עם צוות רופאים שעובדים על תוכנית הטיפול שלו.
שלוש שנים של חיפוש אחר התשובות הללו הביאו אותי למרפאת מאיו ברוצ'סטר, מינסוטה. "הנס בשדה התירס". מקום שאליו מגיעים אנשים מכל מדינה על פני הגלובוס לחפש תשובות. ובשנת 2017, מרפאת מאיו התקשרה אליי. סוף סוף, היו להם כמה תשובות בשבילי.
אובחנתי עם סוג נדיר של סרטן בשם מחלת Erdheim-Chester , או בקיצור ECD . זהו סרטן דם, ובעוד שכל חולי ECD נוטים לחלוק כמה תסמינים וביטויים נפוצים בבדיקות הדמיה וכו', חומרת המחלה יכולה לנוע בין שפירה יחסית ועד מסכנת חיים.
אני מחשיב את עצמי בר מזל שאובחנתי כשהייתי. בשנת 2008, ייסדה קתי ברואר את הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). היא איבדה את בעלה שנה קודם לכן לאחר מאבק ממושך במחלה, ורק לאחר נתיחה שלאחר המוות התקבלה אבחנה. התגלה כי ECD היא המחלה ממנה סבל. ECDGA לא רק הביאה למודעות מוגברת למחלה בקרב הקהילה הרפואית, אלא שתמיכתה גם הובילה להתקדמות משמעותית בהבנת אופן פעולתה של המחלה וכיצד לטפל בה.
הצוות במאיו קליניק לא בזבז זמן כדי להתחיל בי את הטיפול. כשלא הגבתי לטיפול אחד, הם התארגנו מחדש והציעו גישה אחרת. במהלך ארבע השנים הבאות, ד"ר ג'יתמה אבייקון, גאורב גויאל, רונלד גו וד"ר מתיו קוסטר שיתפו פעולה עם רופאים ומומחים, הן במאיו והן ברחבי העולם, במאמץ למצוא טיפול שיעבוד בשבילי. לאחר ביצוע ריצוף הדור הבא בביופסיה של רקמות, הם גילו מה שהם האמינו שהוא מוטציה מפעילה שניתן למקד אותה באמצעות כימותרפיה. התחלתי טיפול זה ביולי 2021, ואני שמח לדווח שבאפריל 2022 הייתה לי תגובה קלינית מלאה, וכמעט מלאה רדיולוגית.
יש לי את החיים שלי בחזרה.
בלתי אפשרי עבורי לתאר במילים בלבד את הכרת התודה והיראת הכבוד שאני רוחש לרופאים ולאנשי המקצוע הרפואיים שטיפלו בי מאז שחליתי לראשונה – מאז שהייתה לי התחושה הראשונה של "משהו לא בסדר".
כשהייתי בשפל המדרגה והכי מפוחדת, כשהתסמינים שלי החמירו והטיפול לא עבד, ד"ר אבייקון הסתכל עליי ואמר לי שיש לי "תקווה" – אז נאחזתי בתקווה. ועכשיו אני יושב כאן, מלא בסוג אחר של תקווה, כזו שמשתרעת רחוק אל העתיד, הבלתי אפשרי פתאום אפשרי.
"נס בשדה התירס", אכן.
חולה ECD בטנסי מנסה להתגבר על מחלה נדירה
ג'ו לופארו מעלה את המודעות ליום המחלות הנדירות בקהילה שלו על ידי שיתוף סיפורו על המאבק במחלה נדירה זו, ללא קשר למכשולים.
ביום המחלות הנדירות, מומחים אומרים "אל תוותרו"
יום המחלות הנדירות מעלה את המודעות להפרעות שמשפיעות על מעטים מאיתנו. חולת ECD בוושינגטון משתפת את סיפורה על מאבקה להצלת חייה.
חיבור מטפלים עם משאבים ותמיכה
”כשאתה הופך להיות טוב מאוד בטיפול, אתה צריך להבין את ההבדל בין ’בכי צחוק’ ל ’בכי עצוב’”, הוא אמר כשפנה לחדר של אנשים שעוברים מצבים דומים.
עבודת צוות המפתח לטיפול בסרטן הדם הנדיר של המטופל
עיתונאי הספורט לשעבר ג'ו לופארו זוכר מעט מאוד את ה-23 באוקטובר 2015, כאשר בנו דניאל העמיס אותו למכונית בביתו במרטין, טנסי, ואמר, 'בוא, אבא, אנחנו יוצאים לסיבוב'.
להילחם במחלות נדירות כמשפחה
אחרי כמעט 10 שנים של מאבק, "ואז הדברים האמיתיים התחילו להיכנס לתמונה…"
ממסר לחיים בנאשוויל
ג'ו יחד עם 50 חברים, משפחה וחברי קהילה נוספים, כולם לבושים בחולצות של צוות המודעות ECD , ניצלו את ההזדמנות להעלות את המודעות על ידי יידוע כל הסקרנים לגבי ECD .
כדורגל, משפחה ומחלות נדירות
עבור רבים, זמן הסתיו פירושו תבלין דלעת וסוודרים, עבור אחרים זה עור חזיר וגרידיירון: כדורגל!
מחלות נדירות מבולבלות אצל רופאים
נכתב על ידי משפחה של ECD במטרה להעלות את המודעות. "תודה מיוחדת לד"ר רועי מזור על תרומתו היקרה מפז למאמר זה, על דיוקו הרפואי, ועל הטיפול והטיפול הבלתי מעורערים באבי במשך ארבע השנים האחרונות." – מייקל פרידלנדר
אנחנו צופים ומחכים – חיים עם מחלה נדירה
מחלת Erdheim-Chester אינה זהה עבור כל החולים. מאת טינה קוסלוסקי
מחלות נדירות וטיפול באיטליה – גרסאות באנגלית ובאיטלקית
משפחה מחולי Erdheim-Chester מדווחת על מצב שירותי הבריאות באזור גדול באיטליה. מאת מריאנג'לה מלינו
תקווה מעבר לאובדן – גרסאות אנגלית ואיטלקית
אובדן בעלה למחלת Erdheim-Chester לא מונע מהמטפלת הזו לקוות לאחרים שעדיין נלחמים. מאת מריה אסונטה די פייטרו
נס רפואי – תוצאה של אהבת אם
היא תמיד רצתה להיות אמא, אז זה היה חלום שהתגשם. מצד שני, עם כל בעיות הבריאות שלה, איך זה אי פעם יעבוד.
אני נדיר
…אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת Erdheim-Chester .
לחימה במחלת Erdheim-Chester הנדירה במיוחד
ג'רי גאליק משתף את המסע שלו לאבחון ECD וכיצד התמודד עם הנורמלי החדש.
מסעות קשים מובילים ליעד יפהפה
עשיתי כל בדיקה אפשרית כדי לגלות מה זה לא. סוף סוף, תשובה; מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
הליכה עם תקווה
"למדתי כל מה שיכולתי על ECD וחשבתי שבקרוב מאוד נגזר עליי גזר דין מוות." – מאת יו וולבורן.
מסע רוחני דרך ECD
המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות השפעות הקורונה ונדירותה של מחלתו החדשה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונלחם כדי להישאר חזק למען משפחתו. – מאת ויליאם דין
קרן אור של תקווה בתוך הצער
אבחון של מחלה נדירה מלווה במתנת החיים, מנקודת מבטו של בן/בת זוג של ECD .
תקווה בלתי צפויה בישראל
חולה במחלת Erdheim-Chester מספרת את סיפורה מלא התקווה לכבוד יום המחלות הנדירות 2021.
טיפוס למען הריפוי
משפחה וחברים מתאספים ביום האב כדי להגיע לגבהים חדשים למחקר על סרטן נדיר.
זמן הוא המהות
הזמן דוחק במחלה הזו והיא הרסה את גופי מבלי דעת במשך 14 שנים. – מאת פאטי ג'קסון
נוח מוצא אומץ ומטרה
בגיל צעיר מאוד של שש שנים, נואה הזקן החל להראות סימני מחלה. לאחר 12 שנים ארוכות של חוסר ידיעה על הגורם לנגעים אלה והכאבים שחווה, הגיעה סוף סוף האבחנה של ECD . למרות מה שנואה התמודד איתו, הוא מצא דרך לעזור לאחרים באמצעות ארגון צדקה שעזר לילדים אחרים בדיוק כמוהו. נואה גם משתף כעת מסר לחבריו במאבק נגד ECD : "אל תוותרו, המשיכו להילחם. הטיפולים שיש להם עכשיו עובדים ויעשו שינוי בחייכם. אל תפחדו לשאול שאלות. עמדו על שלכם."
בלוג ניסויי סמים חושף איך זה להיות משתתף
חבר בקהילת ECD Global Alliance כותב על מעורבותו בניסוי הטיפולי דבראפניב וטרמטיניב במכון הלאומי לבריאות.
מתנדבי ECD Global Alliance זכו להוקרה במהלך שבוע המתנדבים הלאומי
בין ה-23 ל-30 באפריל, מתנדבים מרחבי העולם זכו להוקרה על תרומתם לקהילת ECD .
Erdheim-Chester מחולה סיני: 2012 עד 2017
חולה ECD סיני ומתנדב ECDGA מספרים על מסע התמודדותם עם מחלה נדירה זו.
הילד עם מחלת Erdheim-Chester
סיפור מעורר השראה של נער בן 15 שאובחן כחולה בסרטן דם נדיר במיוחד, השכיח בעיקר בקרב מבוגרים.
מטופל משתתף בראיון רדיו לשבוע המודעות ECD 2017
חולה ECD , יחד עם חברים ובני משפחה, יצאו להעלות את המודעות ל- ECD ולמימון ECDGA באמצעות גיוס כספים במסעדה מקומית! ראיון רדיו זה עזר להפיץ את הבשורה.
פרויקט "פריש פרצופים" עומד לצד ניצולי ECD : אלו סיפוריהם
דון סמית', ניצולת ECD משתפת את המסע שלה לחיות עם המחלה הזו.
קייטלין לוכדת את התקווה
"אני, קייטלין וולש, חושבת ש- ECD חשוב מאוד. סבא שלי אובחן עם ECD לפני כשנתיים. זה לא עצר אותו. מאז שנולדתי סבא שלי דאג לי אז אני אדאג לו. וזו הסיבה ש- ECD כל כך חשוב לי. אל תוותרי בגלל ECD , זה רק צריך לגרום לך להתאמץ יותר."
נער מסטאפורד יהיה טייס ליום אחד
נער הסובל ממחלת Erdheim-Chester זוכה לבלות יום עם טייסים צבאיים ומטוסים ולטיס סימולטור מטוסים בחליפת טיסה אישית משלו.
גבר בניומרקט עם מחלה נדירה נאלץ להילחם במערכת לקבלת כיסוי
מטופל קנדי מספר על המסע שלו עם ECD ועל תקוותיו למערכת בריאות טובה יותר.
אם אמות מחר, אלוהים עדיין בשליטה
"למרות השינוי שהחולה הביאה לחייה של ג'נט, היא מקבלת כל יום חדש בזרועות פתוחות, ושומרת את הדברים שחשובים לה באמת קרוב אליה. קטע זה נכתב על סמך האופטימיות הנצחית שלה וחיוכה הקורן."
כוחה של האמונה
החזקה באמונה נותנת תקווה כשחולים סופניים. ג "רי גאליק מספר את סיפורו כיצד אובחן כחולה במחלת דם נדירה וחשוכת מרפא, מחלת Erdheim-Chester .
כוח באמונה: כומר מקומי נלחם במחלה בעזרת כתבי הקודש
תקווה, אמונה וקהילה מתאחדות עבור חולה מחלת Erdheim-Chester הזה כדי לחזק את מאבקו במחלה מתישה זו.
אישה קוראת לממשלה לכסות את עלות התרופה מצילת החיים
"זה ממש קשה לדעת שיש תרופה בחוץ שאם לא אוכל להשיג אותה, החיים שלי ייגמרו." – חולה קנדי עם מחלת Erdheim-Chester
מועדון הלימוד של דה רידר ביום חמישי תומך במאמצים להילחם במחלת Erdheim-Chester
נשיאת ומייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, דיברה עם מועדון מקומי על התקדמות העמותה המקומית.
מייסון סיטי תשמש כמרכז לגיוס כספים עולמי למחלות נדירות
בוב רוג "רס ואשתו, פיליס, מארחים את מרוץ 5K Park-to-Park ECD Angel of Hope ב-19 בספטמבר כדי לגייס כספים ולהעלות את המודעות למחלה הנדירה. בוב אובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester הנדירה בעקבות פציעה בברך.
מחלות נדירות מציינות את שבוע המודעות הראשון, 14-18 בספטמבר
זהו שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester , ולסלי ובעלה, ריץ", לא רק מפנים את תשומת הלב למצב הרפואי אלא גם מגייסים כסף למחקר.
גיוס תרומות למען גורנל ג'ונס
אירוע גיוס תרומות נערך לכבודו של מצטיין הכדורסל לשעבר של מכללת איירונדקויט וסנט ג'ון פישר, גורנל ג'ונס, הנאבק במחלה נדירה בשם Erdheim-Chester .
יוצא הדופן: מה החלמות מופלאות יכולות ללמד אותנו על ניצחון על סרטן
חולת ECD מתראיינת ומצוטטת ב-Popular Mechanics על האופן שבו מורפניב שינה את חייה.
הפרעות קשות לאבחון זוכות לתמיכה
נכתב מאמר בעיתון על לסלי אדלר ועל חוויותיה עם ECD .
בוני שולץ מתמודדת עם מחלת Erdheim-Chester
תמונה וסיפור (סיפור אינו זמין באינטרנט) על בוני שולץ, חולה שחיה עם ECD .
יוזמה נועזת לשינוי טיפול בסרטן
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה הוא סיפור יוצא דופן שמתחיל ב-2 דקות ו-22 שניות בסרטון בן 5 וחצי דקות.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השני בנושא ECD נדון בעלון NIH
ניוזלטר המרכז הקליני של NIH מאוגוסט 2014 הציג כתבה על הסימפוזיון הרפואי המתוכנן ECD לשנת 2014 שאורגן על ידי ה-NIH, בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית ECD .
אישה נלחמת להציל אחרים ממחלות נדירות לאחר מות בעלה
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית של ECD , להמשיך לחפש אפשרויות טיפול טובות יותר עבור ECD ולתמוך בקהילת ECD .
יום המחלות הנדירות של NIH 2012
סרט של ה-NIH המתעד את יום המחלות הנדירות ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. החלק הראשון של הסרטון מציג תצוגת ECD ואחת החברות שלנו משוחחת עם ד"ר ג'וביאני אסטרדה-וראס.
זוג עיוור נישואים צעירים מקבלים את החיים בקלילות למרות הקשיים
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
וידאו של ECD WaltComer
וולט קומר, חולה ECD , ואשתו מספרים על חוויותיהם בחיים עם ECD .
אווה מליסה בארנט – שיר של אבא
בתו של חולה ECD כתבה וביצעה שיר על אביה.
ראיון עם מטופל ECD : דרך ארוכה לאבחון עבור רופא עם מצב נדיר
כתבה חדשותית מהיורקשייר פוסט על רופא שאובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester . הוא דן בחוויותיו בחיים עם ECD .
מטופלת ECD פוגשת את בעלה לעתיד באירוע צלילה
כתבה חדשותית על אישה צעירה עם מחלת Erdheim-Chester (ראו כתבה למטה) שפגשה את בעלה לעתיד באירוע צלילה.
כמעט לבד: גבר ממחוז ג "פרסון הוא אחד הבודדים עם מחלת Erdheim-Chester
כתבה חדשותית מקומית על גבר מהילסבורו, מיזורי, ומסעו הקשור למחלת Erdheim-Chester .
חורקים מסביב: זוג מקוטלוויל, מיזורי, הוכה במבט לאחור על ידי מחלה נדירה וקטלנית
כתבה מקומית על זוג במיזורי שלומד להתמודד עם מחלת Erdheim-Chester .
מרוץ הזיכרון השנתי הראשון של גארי ברואר
כתבה בחדשות מקומיות על תלמיד תיכון שעובד כדי לגייס כסף למחקר בנושא ECD .
מחלתה הנדירה של אישה בעמק פרסקוט עוררה גיוס כספים למחקר
מאמר על מטופלת ובעלה, המתגוררים באריזונה, הפועלים כדי לסייע בהעלאת המודעות ל- ECD ולממן מחקר ECD .
אנג'ל הארטס מושק בסימור
כתבה על גבר, חולה במחלת Erdheim-Chester , אשר יחד עם אשתו הקים ארגון ללא מטרות רווח בשם "לבבות מלאכים". הארגון מוקדש לסיוע למשפחות נזקקות עקב מצבים רפואיים, כולל מחלות ופציעות.
Erdheim-Chester מקבל ריאות
מאמר קצר הופיע בתקשורת היפנית בספטמבר 2011. הוא מציין כי השתלת הריאה הראשונה לחולה מחלת Erdheim-Chester התרחשה בבית החולים האוניברסיטאי אוקיאמה ביפן.
מחלה נדירה גורמת לאדם להרגיש מבורך
תיאור מעורר השראה מגוף ראשון של מישהי שחיה עם ECD .
*גרסה של הסיפור "איש מבורך" מלמעלה שאינה דורשת מנוי לעיתון.
הרופא לשעבר מברדפורד נאלץ להסתגל למצב משנה חיים
מתאר את תוכנית האימונים, והיתרונות הנלווים, של מטופל אחד ECD , רופא לשעבר המתגורר בבריטניה.
חולה ECD לומד לצלול
סיפור על אישה צעירה החולה במחלת Erdheim-Chester , שאיבדה את עיוורון המחלה. למרות זאת, היא למדה לצלול.