סיפורי מטופלים
קולות של ECD
כתבים על חברים ועל הארגון
חברי הברית הגלובלית של ECD מחויבים לסייע בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester . הקישורים הבאים מספקים גישה למאמרי חדשות וסרטונים על חולי ECD ובני משפחותיהם. אם ברצונכם לשתף סיפור מודפס או משודר בטלוויזיה על ECD , אנא צרו עמנו קשר בנוגע לפרסום שייכלל כאן.
שימו לב כי אנו מעריכים מאוד את כל המאמרים והמידע המשותפים בנושא ECD באתרים הבאים ובמאמרים הנלווים. עם זאת, לעיתים חלק מהעובדות בנוגע ECD עלולות להתפרש בצורה שגויה. שימו לב שייתכן שמידע מסוים בנוגע ECD במאמרים מסוימים אינו נכון מדעית.
חולה במחלה נדירה משתפת את מאבקה למצוא את הפתרון לו הייתה זקוקה נואשות.
מאת היבה תומה
שמי היבה תומה, אישה צעירה בת 45, אם לילד בן 19. ניהלתי חיים שקטים ושלווים, דינמיים וחרוצים עד אותו חודש מרץ ...
כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה צריך כדי לזכות בחיים שהוא יכול לאמץ.
מאת אדם גרין
ביולי 2017 קיבלתי שיחת טלפון ...
ג'ו לופארו מעלה את המודעות ליום המחלות הנדירות בקהילה שלו על ידי שיתוף סיפורו על המאבק במחלה נדירה זו, ללא קשר למכשולים.
יום המחלות הנדירות מעלה את המודעות להפרעות שמשפיעות על מעטים מאיתנו. חולת ECD בוושינגטון משתפת את סיפורה על מאבקה להצלת חייה.
עיתונאי הספורט לשעבר ג'ו לופארו זוכר מעט מאוד את ה-23 באוקטובר 2015, כאשר בנו דניאל העמיס אותו למכונית בביתו במרטין, טנסי, ואמר, 'בוא, אבא, אנחנו יוצאים לסיבוב'.
מה התמודדה משפחה בריטית אחת עם מחלת ארדהיים-צ'סטר.
מאת צ'סני גרין
13 בספטמבר, 2018
חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) נלחמים במאבק יומיומי בבריאותם הנפשית והפיזית. באופן דומה, גם המטפלים נלחמים ...
ג'ו יחד עם 50 חברים, משפחה וחברי קהילה נוספים, כולם לבושים בחולצות של צוות המודעות ECD , ניצלו את ההזדמנות להעלות את המודעות על ידי יידוע כל הסקרנים לגבי ECD .
עבור רבים, זמן הסתיו פירושו תבלין דלעת וסוודרים, עבור אחרים זה עור חזיר וגרידיירון: כדורגל!
נכתב על ידי משפחה של ECD במטרה להעלות את המודעות. "תודה מיוחדת לד"ר רועי מזור על תרומתו היקרה מפז למאמר זה, על דיוקו הרפואי, ועל הטיפול והטיפול הבלתי מעורערים באבי במשך ארבע השנים האחרונות." - ...
מחלת Erdheim-Chester אינה זהה עבור כל החולים. מאת טינה קוסלוסקי
משפחה מחולי Erdheim-Chester מדווחת על מצב שירותי הבריאות באזור גדול באיטליה. מאת מריאנג'לה מלינו
אובדן בעלה למחלת Erdheim-Chester לא מונע מהמטפלת הזו לקוות לאחרים שעדיין נלחמים. מאת מריה אסונטה די פייטרו
היא תמיד רצתה להיות אמא, אז זה היה חלום שהתגשם. מצד שני, עם כל בעיות הבריאות שלה, איך זה אי פעם יעבוד.
...אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת Erdheim-Chester .
ג'רי גאליק משתף את המסע שלו לאבחון ECD וכיצד התמודד עם הנורמלי החדש.
עשיתי כל בדיקה אפשרית כדי לגלות מה זה לא. סוף סוף, תשובה; מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
"למדתי כל מה שיכולתי על ECD וחשבתי שבקרוב מאוד נגזר עליי גזר דין מוות." - מאת יו וולבורן.
המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות השפעות הקורונה ונדירותה של מחלתו החדשה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונלחם כדי ...
אבחון של מחלה נדירה מלווה במתנת החיים, מנקודת מבטו של בן/בת זוג של ECD .
חולה במחלת Erdheim-Chester מספרת את סיפורה מלא התקווה לכבוד יום המחלות הנדירות 2021.
משפחה וחברים מתאספים ביום האב כדי להגיע לגבהים חדשים למחקר על סרטן נדיר.
הזמן דוחק במחלה הזו והיא הרסה את גופי מבלי דעת במשך 14 שנים. – מאת פאטי ג'קסון
בגיל צעיר מאוד של שש שנים, נואה הזקן החל להראות סימני מחלה. לאחר 12 שנים ארוכות של חוסר ידיעה על הגורם לנגעים אלה והכאבים שלו, הגיעה סוף סוף האבחנה של ECD. למרות מה שנח התמודד איתו, הוא מצא דרך ...
המשפחה שלי נותנת לי הרבה תמיכה רגשית בנוגע ל-ECD ובהתאמות שאני זקוק להן. התגובה שלי לטיפול מביאה לי הרבה תקווה, כי כשקיבלתי לראשונה את זלבורף, הרגשתי מיד טוב יותר. בנוסף למחקר שמתבצע על מחלה ...
תמיכה במשפחה שלי שתעשה הכל כדי שתהיה תוצאה חיובית. מציאת משהו לצפות לו, למשל, שייט באלסקה עם הנכדים ביולי. תוצאות מסריקת ה-PET הבאה (אפריל).
הצג PDF
המשפחה שלי תומכת מאוד. יש לי שכנים טובים במקום מגורי ואני מקווה שנוכל להישאר בחווה עוד כמה שנים. חיות המשק שלי ושגרת הטיפול היומיומית בחווה שומרים עליי פעילה ומעורבת. אני מטיילת עם הכלבים שלנו ...
תקווה נובעת ממסירותם של הרופאים המטפלים במצבי ומרוח שיתוף הפעולה בקרב הצוות הרפואי שלי, שכולם מחויבים להבנת ECD. מאמציהם, יחד עם תגובות חיוביות לטיפול, ממלאים אותי בהכרת תודה. בנוסף, התמיכה ...
טוב ליבם של אחרים עשה הבדל עצום בחיי. החל מהרופאים שממשיכים במחקר, מקדישים מזמנם כדי לבוא ולשתף בפגישות האלה, דרך ה-ECDGA שמספק תשובות ותקווה, המשפחה שלי שתמיד דואגת ועוזרת, חברים שתמיד דואגים ...
כשאובחנתי, נאמר לי שלמרות מצבי המתקדם, נותרו לי כ-48 חודשים לחיות. אני מאוד אופטימי לגבי התרופות שאני נוטל, התמיכה מהמשפחה, חברים, הכנסייה, מתנדבי הקהילה של ECDGA, ד"ר הנדרי והרופאים הרבים ...
אני נשאר/ת מקווה/ה באלוהים שנותן לי כוח. אני אסיר/ת תודה על האנשים המדהימים שפגשתי במסע הזה, ואני אסיר/ת תודה על כל זיכרון שיצרתי עם בני ועם יקירי/ות.
הצג PDF
חבר בקהילת ECD Global Alliance כותב על מעורבותו בניסוי הטיפולי דבראפניב וטרמטיניב במכון הלאומי לבריאות.
בין ה-23 ל-30 באפריל, מתנדבים מרחבי העולם זכו להוקרה על תרומתם לקהילת ECD .
חולה ECD סיני ומתנדב ECDGA מספרים על מסע התמודדותם עם מחלה נדירה זו.
סיפור מעורר השראה של נער בן 15 שאובחן כחולה בסרטן דם נדיר במיוחד, השכיח בעיקר בקרב מבוגרים.
דון סמית', ניצולת ECD משתפת את המסע שלה לחיות עם המחלה הזו.
"אני, קייטלין וולש, חושבת ש- ECD חשוב מאוד. סבא שלי אובחן עם ECD לפני כשנתיים. זה לא עצר אותו. מאז שנולדתי סבא שלי דאג לי אז אני אדאג לו. וזו הסיבה ש- ECD כל כך חשוב לי. אל תוותרי בגלל ECD , זה ...
נער הסובל ממחלת Erdheim-Chester זוכה לבלות יום עם טייסים צבאיים ומטוסים ולטיס סימולטור מטוסים בחליפת טיסה אישית משלו.
מטופל קנדי מספר על המסע שלו עם ECD ועל תקוותיו למערכת בריאות טובה יותר.
"למרות השינוי שהחולה הביאה לחייה של ג'נט, היא מקבלת כל יום חדש בזרועות פתוחות, ושומרת את הדברים שחשובים לה באמת קרוב אליה. קטע זה נכתב על סמך האופטימיות הנצחית שלה וחיוכה הקורן."
תקווה, אמונה וקהילה מתאחדות עבור חולה מחלת Erdheim-Chester הזה כדי לחזק את מאבקו במחלה מתישה זו.
נשיאת ומייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, דיברה עם מועדון מקומי על התקדמות העמותה המקומית.
בוב רוג "רס ואשתו, פיליס, מארחים את מרוץ 5K Park-to-Park ECD Angel of Hope ב-19 בספטמבר כדי לגייס כספים ולהעלות את המודעות למחלה הנדירה. בוב אובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester הנדירה בעקבות פציעה בברך.
זהו שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester , ולסלי ובעלה, ריץ", לא רק מפנים את תשומת הלב למצב הרפואי אלא גם מגייסים כסף למחקר.
אירוע גיוס תרומות נערך לכבודו של מצטיין הכדורסל לשעבר של מכללת איירונדקויט וסנט ג'ון פישר, גורנל ג'ונס, הנאבק במחלה נדירה בשם Erdheim-Chester .
חולת ECD מתראיינת ומצוטטת ב-Popular Mechanics על האופן שבו מורפניב שינה את חייה.
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה הוא סיפור יוצא דופן שמתחיל ב-2 דקות ו-22 שניות בסרטון בן 5 וחצי דקות.
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית של ECD , להמשיך לחפש אפשרויות טיפול טובות יותר עבור ECD ולתמוך בקהילת ECD .
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
בתו של חולה ECD כתבה וביצעה שיר על אביה.
כתבה חדשותית מהיורקשייר פוסט על רופא שאובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester . הוא דן בחוויותיו בחיים עם ECD .
כתבה חדשותית על אישה צעירה עם מחלת Erdheim-Chester (ראו כתבה למטה) שפגשה את בעלה לעתיד באירוע צלילה.
כתבה מקומית על זוג במיזורי שלומד להתמודד עם מחלת Erdheim-Chester .
כתבה על גבר, חולה במחלת Erdheim-Chester , אשר יחד עם אשתו הקים ארגון ללא מטרות רווח בשם "לבבות מלאכים". הארגון מוקדש לסיוע למשפחות נזקקות עקב מצבים רפואיים, כולל מחלות ופציעות.
תיאור מעורר השראה מגוף ראשון של מישהי שחיה עם ECD .
*גרסה של הסיפור "איש מבורך" מלמעלה שאינה דורשת מנוי לעיתון.
מתאר את תוכנית האימונים, והיתרונות הנלווים, של מטופל אחד ECD , רופא לשעבר המתגורר בבריטניה.
סיפור על אישה צעירה החולה במחלת Erdheim-Chester , שאיבדה את עיוורון המחלה. למרות זאת, היא למדה לצלול.
No results found.