+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
הצטרפו אלינו
לתרום
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
  • מהו ECD?
        • סקירה כללית
        • מרכזי טיפול
        • אבחון
        • מעקב רפואי
        • טיפולים
        • תסמינים
  • חולים/קרובי משפחה
        • מרכזי טיפול
        • סמינרים מקוונים
        • המלצות
        • מה עליי לעשות?
        • שיחות קהילתיות
        • ניסויים קליניים
        • משפחה / מטפל – מידע כללי
        • התחבר
        • מפגשים של מטופלים ובני משפחותיהם
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • משאבים למשפחות ולמטפלים
        • טיפול עצמי באמצעות ECD
        • משאבים למטופלים
        • בקש מידע נוסף
        • בני משפחה
        • "Caregiver Connect"
  • אנשי מקצוע בתחום הרפואה
        • מרכזי טיפול
        • ניסויים קליניים
        • מידע כללי
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • הזדמנויות לקבלת מענקים
        • ערעורים של המשלמים
        • משאבים רפואיים
        • סימפוזיונים רפואיים שנתיים
  • אודותינו
        • הסיפור שלנו
        • הנהלה וצוות
        • משאבים
        • הוועדה המייעצת הרפואית
        • מיקומי החברים
        • חדשות
        • סיפורי מטופלים
        • אירועים
        • היסטוריה
  • איך לעזור
        • הפיצו את הבשורה
        • מועמדויות לפרסים
        • לארגן אירועי התרמה
        • דרכי תרומה
        • מתנדב
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קולם של המטופלים

הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר: שילוב קולם של המטופלים

23 בספטמבר 2025

הרצאה מאת ד"ר גאורב גויאל, אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם, בשיתוף עם הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA). הרצאה זו בוחנת את חשיבות המחקר בנושא הישרדות במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואת התפקיד המכריע...

חפש בבלוגים שלנו

פוסטים אחרונים

  • הצגתה של מרי בורגין, המנכ"לית של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר
  • המחקר חשוב
  • שמרו את התאריך: הסימפוזיון הרפואי של ה-ECDGA לשנת 2027 בגלזגו
  • שמרו את התאריך: מפגש המטופלים והמשפחות של ECDGA לשנת 2027
  • הזדמנות למימון מחקר
הלוגו של ה-ECD Global Alliance

מאז שנת 2008, הארגון פועל לקידום המודעות, התמיכה, החינוך והמחקר הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר.

קישורים מהירים

מהו ECD?

מרכזי טיפול

משאבים למטופלים

מחקר

הצטרפו אלינו

הצטרפו אלינו

לתרום

שיחות קהילתיות

אירועים

צור קשר

+1-337-202-5200

שלחו לנו דוא"ל

תיבת דואר 775
דרידר, לואיזיאנה 70634, ארה"ב

שקיפות פלטינה 2025
Charity Navigator
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

Rare Connect
עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.

h

הצטרפו אלינו



לתרום



מרכזי טיפול



אירועים

h

הצטרפו אלינו



לתרום



מרכזי טיפול



אירועים

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-French French
שנה שפה ל-Spanish Spanish
שנה שפה ל-German German
שנה שפה ל-Italian Italian
שנה שפה ל-Portuguese Portuguese
Hebrew
שנה שפה ל-Hindi Hindi
שנה שפה ל-Greek Greek
שנה שפה ל-Chinese Chinese
שנה שפה ל-Dutch Dutch
שנה שפה ל-Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language