+1-337-202-5200
support@erdheim-chester.org
הצטרפו אלינו
לתרום
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
Hebrew
Hebrew
English French Spanish German Italian Portuguese Hindi Greek Chinese Dutch Norwegian
  • מהו ECD?
        • סקירה כללית
        • מרכזי טיפול
        • אבחון
        • מעקב רפואי
        • טיפולים
        • תסמינים
  • חולים/קרובי משפחה
        • מרכזי טיפול
        • סמינרים מקוונים
        • המלצות
        • מה עליי לעשות?
        • שיחות קהילתיות
        • ניסויים קליניים
        • משפחה / מטפל – מידע כללי
        • התחבר
        • מפגשים של מטופלים ובני משפחותיהם
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • משאבים למשפחות ולמטפלים
        • טיפול עצמי באמצעות ECD
        • משאבים למטופלים
        • בקש מידע נוסף
        • בני משפחה
        • "Caregiver Connect"
  • אנשי מקצוע בתחום הרפואה
        • מרכזי טיפול
        • ניסויים קליניים
        • מידע כללי
        • סקרים ומחקרים בקרב מטופלים
        • הזדמנויות לקבלת מענקים
        • ערעורים של המשלמים
        • משאבים רפואיים
        • סימפוזיונים רפואיים שנתיים
  • אודותינו
        • הסיפור שלנו
        • הנהלה וצוות
        • משאבים
        • הוועדה המייעצת הרפואית
        • מיקומי החברים
        • חדשות
        • סיפורי מטופלים
        • אירועים
        • היסטוריה
  • איך לעזור
        • הפיצו את הבשורה
        • מועמדויות לפרסים
        • לארגן אירועי התרמה
        • דרכי תרומה
        • מתנדב
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
  • הצטרפו אלינו
  • לתרום
ארגון עולמי ללא כוונת רווח בעל שורשים מקומיים נלחם במחלה נדירה

ארגון עולמי ללא כוונת רווח בעל שורשים מקומיים נלחם במחלה נדירה

31 בדצמבר 2016

הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת באנשים הסובלים ממחלת ארדהיים-צ'סטר, ממקומה בעיר דרידר, לואיזיאנה
עמותת DeRidder בפריז במהלך שבוע המודעות ל-ECD

עמותת DeRidder בפריז במהלך שבוע המודעות ל-ECD

31 בדצמבר 2016

הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר תומכת במחלה הנדירה באמצעות ארגון אירועים בחו"ל.
“פריצת דרך בטיפול במחלות נדירות” – קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר פועלת במשותף כדי לשנות את מהלך המחלה

“פריצת דרך בטיפול במחלות נדירות” – קהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר פועלת במשותף כדי לשנות את מהלך המחלה

31 בדצמבר 2015

נוצר סרט במטרה להעלות את המודעות למחלת ECD ולהעניק תקווה לאלה הנלחמים במחלה זו. תודה מיוחדת למשתתפי הסרט ולחברת Trovagene, Inc. על מימון הסרט.
מושל לואיזיאנה מכריז על שבוע המודעות השנתי למחלת ארדהיים-צ'סטר

מושל לואיזיאנה מכריז על שבוע המודעות השנתי למחלת ארדהיים-צ'סטר

31 בדצמבר 2015

בלואיזיאנה ממוקם משרדה של ה-ECDGA, והמדינה פרסמה הכרזה על "שבוע המודעות ל-ECD" הראשון בתולדותיה.
חברת SOBI, Inc. מעניקה מענק ללא כוונת רווח למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך הקמת מרכז טיפול

חברת SOBI, Inc. מעניקה מענק ללא כוונת רווח למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך הקמת מרכז טיפול

31 בדצמבר 2015

ראשונים מסוגם – הקמת מרכזי הטיפול בהפניה של ECD התאפשרה, בין היתר, הודות למימון של חברות התרופות.
הכנס הבינלאומי למחלת ארדהיים-צ'סטר

הכנס הבינלאומי למחלת ארדהיים-צ'סטר

31 בדצמבר 2015

TMC Houston News מכריזה על הסימפוזיון השנתי השלישי במדור האירועים שלה.
« רשומות ישנות
הרשומות הבאות »

חפש בבלוגים שלנו

פוסטים אחרונים

  • הצגתה של מרי בורגין, המנכ"לית של הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר
  • המחקר חשוב
  • שמרו את התאריך: הסימפוזיון הרפואי של ה-ECDGA לשנת 2027 בגלזגו
  • שמרו את התאריך: מפגש המטופלים והמשפחות של ECDGA לשנת 2027
  • הזדמנות למימון מחקר
הלוגו של ה-ECD Global Alliance

מאז שנת 2008, הארגון פועל לקידום המודעות, התמיכה, החינוך והמחקר הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר.

קישורים מהירים

מהו ECD?

מרכזי טיפול

משאבים למטופלים

מחקר

הצטרפו אלינו

הצטרפו אלינו

לתרום

שיחות קהילתיות

אירועים

צור קשר

+1-337-202-5200

שלחו לנו דוא"ל

תיבת דואר 775
דרידר, לואיזיאנה 70634, ארה"ב

שקיפות פלטינה 2025
Charity Navigator
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

Rare Connect
עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו
  • עקבו

עיצוב: "שאל את החכם", בע"מ. © 2026 ECD Global Alliance. כל הזכויות שמורות.

h

הצטרפו אלינו



לתרום



מרכזי טיפול



אירועים

h

הצטרפו אלינו



לתרום



מרכזי טיפול



אירועים

We've detected you might be speaking a different language. Do you want to change to:
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-English English
שנה שפה ל-French French
שנה שפה ל-Spanish Spanish
שנה שפה ל-German German
שנה שפה ל-Italian Italian
שנה שפה ל-Portuguese Portuguese
Hebrew
שנה שפה ל-Hindi Hindi
שנה שפה ל-Greek Greek
שנה שפה ל-Chinese Chinese
שנה שפה ל-Dutch Dutch
שנה שפה ל-Norwegian Norwegian
Change Language
Close and do not switch language