בלוג
בכל שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מארחת אירוע ייחודי המפגיש רופאים, חוקרים ומומחי טיפול מתחומים שונים ומחוצה לגבולות. הסימפוזיון הרפואי ECDGA אינו רק מפגש מדעי - הוא המרכז ...
כותרת: "שכבות של מורכבות: אבחון וניהול ECD בנוכחות מחלות רקע מבלבלות"
זמן: 13:30 – 13:55
מיקום: אולם בית החולים האוניברסיטאי בלוויטג'
ככל שמחלת Erdheim-Chester ( ECD ) הופכת מוכרת ומובנת יותר ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מקבלת בברכה אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם לסימפוזיון הרפואי השנתי לשנת 2025 בנושא מחלת Erdheim-Chester , שיתקיים בברצלונה בבית החולים האוניברסיטאי ...
דובר: ד"ר אלי דיימונד
שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין ...
מרצה: ד"ר ג'וליאן הרוש
שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר
תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות
בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד"ר ג'וליאן הרוש. במשך יותר ...
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק
אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת ...
ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח ...
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים - זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד ...
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת - אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD ...
תקווה במעבדה: מחקר MSK שופך אור על ECD והמוח
מחקר שפורסם לאחרונה והופיע ב-26 במרץ 2025 בכתב העת Research Highlights של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מציע תובנות חשובות לגבי האופן שבו ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע לפענח את המסתורין שמאחורי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שלנו במימון, שזכה בשנת 2023 ...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כעת במסגרת תוכנית המענקים שלנו. פרויקט זה, בראשות ד"ר פרנצ'סקו פיירונל בבית החולים לילדים מאייר ...
לאחר יום מלא ידע, סיפורים משותפים ושיחות עוצמתיות בכנס המטופלים והמשפחות לשנת 2025 , הברית הגלובלית ECD מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית לבבית ובלתי נשכחת - זמן לעצור, להרהר ...
כשחיים עם מצב נדיר כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), בחירות יומיומיות - כמו מה מונח בצלחת - יכולות לעשות שינוי משמעותי באופן שבו אתם מרגישים. למרות שאין "דיאטת ECD " ספציפית, אכילה בצורה מאוזנת ...
טיולים יכולים להיות מרגשים - אבל עבור אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), הם יכולים לבוא גם עם שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם עם מטופלים ומשפחה ECDGA או חוזרים כדי ...
כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית ...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה
אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מצב מורכב ונדירה שיכול להשפיע על איברים ומערכות מרובים בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של ECD נפוצה לעיתים קרובות. מסיבה זו, גישה רב-תחומית מבוססת ...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר - ולעתים קרובות המתסכלים ביותר - העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ...
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת ...
במהלך העשור וחצי האחרונים, התקדמות מרשימה במחקר מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) עיצבה מחדש את הבנתנו לגבי מצב נדיר זה. מדענים ומומחים רפואיים חשפו תובנות קריטיות לגבי הגורמים הגנטיים שלה, פיתחו ...
בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח ...
No results found.