par admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Actualités
Le centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints d’une maladie. Erdheim-Chester patients atteints d’une maladie. La maladie...
par admin | Sep 13, 2020 | Recherche, Vivre avec ECD
Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020 On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d’Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à bien des égards. Elle a lutté vaillamment contre la maladie...
par admin | Mai 19, 2020 | Vivre avec ECD
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...
par admin | Fév 25, 2020 | ECDGA Actualités
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
par admin | Fév 19, 2020 | ECDGA Actualités
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
