ECDGA Teilnahme an einem Treffen der Internationalen Histio Advocacy Coalition in Schweden

von Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | Allgemeine Nachrichten, ECDGA Nachrichten

Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition Stockholm, Schweden September 2022 Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiozytose-Gesellschaft (HS) zusammen....

Neues Papier beschreibt die Herausforderungen bei der Pflege von ECD und Patienten mit seltenen Krankheiten

von Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | Allgemeine Nachrichten, Awareness, ECDGA Nachrichten, Forschung, Leben mit ECD

Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Das Papier wurde in...

Bildung und Unterstützung für ECD Patienten, die in China leben

von Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | Allgemeine Nachrichten, Leben mit ECD

Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease...

ECD Ohio Regionales Patienten- und Familientreffen

von admin | Sep 21, 2022 | Allgemeine Nachrichten, ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD

Begleiten Sie uns virtuell am 7. Oktober 2022! Für die Online-Teilnahme registrieren   Die Zeiten sind in östlicher U.S.-Zeit angegeben.   10:00 Uhr – Dr. Robert Franklin Willkommen an der Universität von Cincinnati! Sie erhalten Informationen über die...

Neues ECD Pflegezentrum in Gainesville Florida willkommen geheißen

von admin | Jun 3, 2022 | Allgemeine Nachrichten, ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD

3. Juni 2022 – Die University of Florida Health schließt sich dem Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center Netzwerk in Gainesville, Florida. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance ist stolz darauf, ein neu entstehendes ECD Referral...