par admin | Avr 22, 2022 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA), une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d’un cancer du sang très rare appelé « maladie du sang », rend hommage aux bénévoles méritants à l’occasion de la Semaine...
par admin | Fév 24, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...
par admin | Nov 3, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
Mardi 16 novembre 2021 Rejoignez les experts lors de cette réunion scientifique pour apprendre et partager les découvertes sur l’histiocytose. Le symposium médical virtuel 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium se tiendra en ligne de 9h00 à 14h15...
par admin | Nov 1, 2021 | ECDGA Actualités
Une communauté rare se réunira pour se connecter et apprendre. Enfin, la communauté de la Erdheim-Chester Disease (ECD) de patients, de proches et de médecins se réunira à nouveau ! Pendant les difficultés liées à la pandémie, la priorité absolue est restée de...
par admin | Oct 12, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre ECD. Si vous êtes un patient ou un soignant direct, veuillez participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021. Répondez à l’enquête Lors de la création de l’Alliance mondiale ECD (ECDGA), des...