par admin | Fév 24, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...
par admin | Sep 13, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
Erdheim-Chester Semaine de sensibilisation aux maladies Du 13 au 18 septembre 2021 #SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek L’Alliance mondiale ECD organise sa 7e semaine annuelle de sensibilisation aux maladies. Erdheim-Chester Semaine de...
par admin | Juin 24, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La course/marche virtuelle ECD organisée par les membres ce mois-ci a permis de collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie rare, d’accroître la sensibilisation et de rassembler les partisans de tous ceux qui luttent contre ECD. La famille...
par admin | Juin 2, 2020 | Vivre avec ECD
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...