Pat Gildroy, administrateur principal du groupe Facebook « Got Arginine VasoPressin Deficiency ? » à propos des ressources, des symptômes, des tests et de l’expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine, anciennement connu sous le...
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) a le plaisir d’annoncer l’appel à lettres d’intention 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et les maladies histiocytaires de l’adulte...
Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l’été, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l’un des moments les plus marquants de l’année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester, célébrée...
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
Veuillez vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’Alliance mondiale ECD. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente...
