par Asmaa Javed | Sep 9, 2025 | ECDGA Actualités
La séance de chat mensuelle du 31 juillet a été un événement vraiment spécial, avec pour invité Gary Tobin, qui a partagé son extraordinaire parcours de résilience et de survie après avoir été diagnostiqué avec un mélanome lentigineux acral de stade 4. Cette séance a...
par Asmaa Javed | Sep 8, 2025 | Enregistrements des webinaires
Pat Gildroy, administrateur principal du groupe Facebook « Got Arginine VasoPressin Deficiency ? » à propos des ressources, des symptômes, des tests et de l’expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine, anciennement connu sous le...
par Steven May Jr | Août 12, 2025 | ECDGA Actualités
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) a le plaisir d’annoncer l’appel à lettres d’intention 2025 pour des projets de recherche axés sur la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et les maladies histiocytaires de l’adulte...
par Steven May Jr | Août 5, 2025
Alors que nous entrons dans les dernières semaines de l’été, l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) se prépare à l’un des moments les plus marquants de l’année : la Semaine de sensibilisation à la maladie de Chester, célébrée...
par Steven May Jr | Juil 31, 2025 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA) est fière d’annoncer la publication de l’intégralité des enregistrements vidéo du 2025e rassemblement annuel des patients et des familles qui s’est tenu à Barcelone. Si vous n’avez pas pu y assister en...
