par admin | Fév 19, 2020 | ECDGA Actualités
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
par admin | Jan 30, 2020 | Vivre avec ECD
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue sont un rappel constant de leur maladie. Erdheim-Chester maladie. Des douleurs et de la fatigue peuvent survenir chez les patients du site ECD, indépendamment de la présence ou de l’absence de mutations BRAF....
par admin | Oct 23, 2019 | Vivre avec ECD
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par admin | Sep 28, 2019 | ECDGA Actualités
Matriarche, présidente et fondatrice de l’Alliance mondiale ECD: Kathleen Brewer. Au cours des dix dernières années, Kathy a tenu sa promesse de ne jamais cesser de chercher des réponses. La persévérance de Kathy à travers les épreuves et les tragédies l’a...
