par admin | Juin 10, 2021 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale contre la Erdheim-Chester Disease Global Alliance est fière d’annoncer la création du premier centre de soins de référence ECD dans le Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a le plaisir de vous présenter le dernier...
par admin | Fév 17, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche
QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...
par admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD! L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance...
par admin | Sep 13, 2020 | Recherche, Vivre avec ECD
Par Chris Evans – ECD Semaine de sensibilisation 2020 On a diagnostiqué chez ma sœur, Raina, une maladie histiocytaire semblable à la maladie d’Alzheimer à bien des égards. Erdheim-Chester à bien des égards. Elle a lutté vaillamment contre la maladie...
par admin | Juin 2, 2020 | Vivre avec ECD
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...
