Ressources pour les soignants
Les soignants de la communauté des maladies rares sont confrontés à des obstacles exceptionnels. Vous avez peut-être même été confronté au défi particulier de devoir être le seul à éduquer vos prestataires médicaux et d’autres personnes au sujet de la Erdheim-Chester maladie. Vous avez donc besoin d’informations, de formation et d’outils pour vous aider à gérer les nombreuses tâches décourageantes auxquelles vous êtes confronté lorsque vous vous occupez de votre proche. Les sources ci-dessous vous orienteront vers des organisations qui offrent de l’aide et/ou des informations susceptibles de vous aider.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes qui s’occupent d’un proche atteint de ECD, participez à nos chats virtuels pour les aidants. Inscrivez-vous à la prochaine réunion ici.
Programmes de répit pour les soignants
NORD offre une aide financière pour permettre aux aidants de prendre une pause afin d’assister à une conférence ou à un événement, ou simplement de passer un après-midi ou une soirée à l’écart des soins. Les bourses sont attribuées selon le principe du premier arrivé, premier servi, aux personnes éligibles.
Plaidoyer et soutien
Alliance des aidants familiaux Cette organisation est la voix publique des aidants, offrant une assistance par le biais de l’éducation, des services, de la recherche et de la défense des intérêts.
Renforcer l’autonomie des aidants Ce site offre à tous les aidants un lieu sûr et stimulant, un soutien émotionnel et spirituel, ainsi qu’un grand nombre de ressources en ligne et hors ligne pour les aidants.
L’Association des handicaps invisibles (IDA) encourage, éduque et met en relation les personnes et les organisations touchées par la maladie, la douleur et le handicap dans le monde entier. L’IDA propose également des ressources pour obtenir des informations sur diverses maladies, de l’aide pour les coûts des médicaments, des prestations d’invalidité et bien plus encore.
HealingWell.com propose une communauté de soutien prospère, un blog, des vidéos, une lettre d’information, des articles et des ressources pour aider les patients à gérer activement les défis de la vie avec une maladie chronique.
L’Académie de la nutrition et de la diététique Académie de nutrition et de diététique (anciennement l’American Dietetic Association) fournit des informations précises et diverses ressources sur la nutrition, le bien-être et les domaines connexes.
Association américaine de nutrition L’Association américaine de nutrition promeut une santé optimale par le biais de l’éducation à la nutrition et au bien-être. Elle informe les profanes et les professionnels sur les bienfaits de la nutrition et du bien-être pour la santé et se concentre sur une nutrition fondée sur la science.
Consultations nutritionnelles individuelles de la LLS Les patients et leurs partenaires de soins peuvent bénéficier d’une consultation téléphonique individuelle gratuite avec l’un des diététiciens agréés de la LLS, spécialisés dans la nutrition oncologique. Une bonne alimentation aide les personnes atteintes d’un cancer à se sentir mieux, à rester plus fortes et à mieux tolérer les effets secondaires du traitement. Une bonne alimentation aide également le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement du cancer. Vous pouvez prendre rendez-vous en ligne ou appeler le centre de services d’éducation nutritionnelle de la LLS au 877-467-1936. Prenez rendez-vous et apprenez-en plus ici : www.LLSnutrition.org/schedule.
Les National Institutes of Health (NIH) des États-Unis disposent d’une boîte à outils pour les soignants qui fournit des informations et des ressources pour les aider.
Global Genes, une communauté mondiale d’organisations à but non lucratif et de groupes de soutien qui se sont engagés à changer la façon dont le monde aborde les maladies rares, propose une boîte à outils pour les soignants.
Une étude scientifique sur les aidants des patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester a été publiée et peut être consultée ici. Cette étude visait à caractériser les besoins non satisfaits et les expériences des soignants de patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et d’autres néoplasmes histiocytaires (HN) et à identifier les facteurs associés à la recherche de bénéfices et à la création de sens dans la prestation de soins aux patients atteints de cancers rares.
Articles pour les soignants
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Ressources communautaires pour les aidants
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Livres pour les soignants
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD Les experts médicaux de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes de base de ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout autre professionnel de la santé. Demandez un exemplaire gratuit en remplissant ce formulaire.
Si vous connaissez d’autres ressources qui devraient être répertoriées, veuillez nous contacter.