Dans ce webinaire éducatif, le Dr Mohammed G. Atta, néphrologue à l’hôpital Johns Hopkins, explique en détail comment la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) peut affecter les reins et ce que la recherche nous a appris sur l’évolution des reins chez les personnes atteintes de cette maladie rare.
Le Dr Atta explique l’atteinte rénale dans les ECD à l’aide de visuels clairs et d’exemples concrets, aidant ainsi les patients et leurs familles à mieux comprendre pourquoi les maladies rénales sont si fréquentes dans les ECD et comment elles peuvent évoluer au fil du temps.
Les sujets abordés lors de ce webinaire sont les suivants
- Comment la maladie d’Erdheim-Chester affecte-t-elle les reins et le système urinaire ?
- Ce que les médecins entendent par « rein poilu » à l’imagerie
- Pourquoi l’atteinte rénale est-elle souvent silencieuse et diagnostiquée tardivement ?
- Le rôle de la biopsie tissulaire et des tests moléculaires dans les ECD
- Comment la fonction rénale peut-elle évoluer dans le temps chez les personnes atteintes de DPE ?
- Facteurs liés à l’évolution de la maladie rénale et à ses conséquences
- Une vue d’ensemble des approches historiques et modernes utilisées dans les soins de DPE
- Prise en charge des complications rénales telles que l’obstruction, l’hypertension et l’insuffisance rénale
- Expérience de la dialyse et de la transplantation rénale chez les patients ECD
- L’importance du partenariat patient-médecin dans les maladies rares
Ce webinaire souligne comment les progrès de la recherche et les thérapies ciblées ont transformé les résultats pour de nombreux patients atteints de DPE, tout en soulignant l’importance de la sensibilisation, du dépistage précoce et des soins spécialisés.
Nous sommes reconnaissants au Dr Atta d’avoir partagé son expertise et d’avoir poursuivi son partenariat avec la communauté de la maladie d’Erdheim-Chester.