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11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.
- Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026
Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: 15:00-17:00
Luogo: Hilton à l'UAB Downtown
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di gala: 18:00-20:00
Luogo: Hilton à l'UAB Downtown
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
Ordre du jour
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.
- Invia le tue candidature qui.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
- Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatti:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-mail : [email protected]
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:
- Ritira i tuoi bagagli.
- Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
- Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.
Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, Padre Charles Balnaves di Melbourne, Australia, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.
