- Dit evenement is voorbij.
11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.
- Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026
Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: 15:00-17:00
Luogo: Hilton bij UAB Downtown
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di gala: 18:00-20:00
Luogo: Hilton bij UAB Downtown
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
Agenda
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.
- Invia le tue candidature hier.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
- Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatti:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
E-mail: [email protected]
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
Hilton Birmingham bij UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:
- Ritira i tuoi bagagli.
- Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
- Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.
Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, Padre Charles Balnaves di Melbourne, Australia, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.
