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11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.
- Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026
Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: 15:00-17:00
Luogo: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di gala: 18:00-20:00
Luogo: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
议程
| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 上午8:00 | 30 | 签到与简便早餐 | ||
| 上午8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病年度国际会议！ 伯明翰市、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟简介。. |
| 上午8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞性疾病的各种类型。它们有哪些不同之处？又有何共同点？最近我们获得了哪些新发现，使我们认为它们之间的相似性比以往更大？. |
| 上午9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 上午9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 上午9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 上午9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 上午10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 上午10:20 | 15 | 关于电除颤治疗与我的心脏，我需要了解什么？ 电除颤治疗可能引起的心脏副作用。. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及管理策略。. |
| 上午10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 上午10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 上午11:05 | 40 | 专家问答 | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听 ECD Medical 专家的解答。听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 上午11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 – 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 下午1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 聆听 ECD 医学专家对现有研究机会的解答。聆听正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 下午1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。 别害羞，欢迎就ECD相关问题进行提问！[请注意，专家小组在本次会议期间无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：满足您的情感需求 |
| 下午2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 下午3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续性常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到有效控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。. |
| 下午3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 下午3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 下午3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。. |
| 下午4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，听取专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 进一步了解ECD全球联盟。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
| 510 |
注： Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.
- Invia le tue candidature qui.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
- Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatti:
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
电子邮箱： [email protected]
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店
南20街808号
阿拉巴马州伯明翰市 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:
- Ritira i tuoi bagagli.
- Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
- Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.
Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, Padre Charles Balnaves di Melbourne, Australia, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.
