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11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.
- Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026
Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: 15:00-17:00
Luogo: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di gala: 18:00-20:00
Luogo: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
कार्यसूची
| समय | आवंटित मिनट (कुल 510 मिनट) | प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे) | प्रस्तुतकर्ता | सत्र का विवरण |
|---|---|---|---|---|
| सुबह 8:00 बजे | 30 | पंजीकरण और हल्का नाश्ता | ||
| सुबह 8:30 बजे | 15 | बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत है | गौरव गोयल, एमडी | 11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है! बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।. |
| सुबह 8:45 | 15 | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँ | मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?. |
| सुबह 9:00 बजे | 15 | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | यह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी। |
| सुबह 9:15 | 15 | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | सैम रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित) |
| सुबह 9:30 बजे | 15 | लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहीं | डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।. |
| सुबह 9:45 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| सुबह 10:05 बजे | 15 | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | विज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।. |
| सुबह 10:20 बजे | 15 | मुझे ECD उपचार और मेरे दिल के बारे में क्या जानना चाहिए? ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव।. | कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।. |
| सुबह 10:35 | 15 | मस्तिष्क पर ईसीडी | एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।. |
| सुबह 10:50 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | ईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।. |
| सुबह 11:05 बजे | 40 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर | जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी एली डायमंड, एमडी रॉनाल्ड गो, एमडी गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर) | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| सुबह 11:45 | 15 | तस्वीरें | लागू नहीं | |
| दोपहर 12:00 – 1:00 बजे | 60 | दोपहर का भोजन | लागू नहीं | |
| दोपहर 1:00 बजे | 20 | अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट) | एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री) गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप) जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके) मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| दोपहर 1:20 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | गौरव गोयल, एमडी एली डायमंड, एमडी जित्मे अब्यकोन, एमडी मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें। शर्मीला न हों, ECD के बारे में सामान्य प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान करने में असमर्थ है।] |
| दोपहर 1:40 बजे | 60 | विभागीय सत्र | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी) सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले) | विभागीय सत्र: - मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ - देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना |
| दोपहर 2:40 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| दोपहर 3:00 बजे | 15 | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | चलर रहे सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना। उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि। ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं।. |
| दोपहर 3:15 | 15 | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।. |
| दोपहर 3:30 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | यह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।. |
| दोपहर 3:45 | 15 | गति ही औषधि है | एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | रोगियों और देखभाल करने वालों को कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है, जिससे दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।. |
| शाम 4:00 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।] |
| शाम 4:20 बजे | 10 | ECDGA बंद करें | जेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए) | ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। जानें कि इस संगठन की स्थापना क्यों की गई और इसके परिणामस्वरूप क्या-क्या हासिल हुआ है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।. |
| 510 |
सूचना: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.
- Invia le tue candidature qui.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
- Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatti:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: [email protected]
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
यूएबी में हिल्टन बर्मिंघम
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è साइमन.हिल@हिल्टनकॉम.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:
- Ritira i tuoi bagagli.
- Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
- Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.
Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, Padre Charles Balnaves di Melbourne, Australia, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.
