10वीं वार्षिक ECD रोगी एवं परिवार सभा

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ECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित करना और उनका समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है।

पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह से सवाल और चिंताएं व्यक्त करने का अवसर प्रदान करता है, जिनके पास ECD रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की जाने वाली जानकारी से मरीज को ECD और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है।

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अवलोकन

ECD ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में होगी। इस बैठक में रोगी, परिवार के सदस्य, देखभाल करने वाले, चिकित्सक, शोधकर्ता और सहायता संगठनों के सदस्य ECD निदान, उपचार, दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ आएंगे। सीखने, साझा करने और ECD से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने का समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए अधिक आशा खोजने का समय होगा।

साइट पर समकालिक दुभाषिए अंग्रेजी, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी और स्पेनिश बोलने वालों के लिए भागीदारी को सक्षम बनाएंगे।

कार्यक्रम की अनुसूची

रविवार, 25 मई, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि

शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास
जो भी इच्छुक हैं, उन्हें सम्मेलन की शुरुआत से पहले कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी और परिवार सभा के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मास मनाएंगे।

सोमवार, 26 मई, 2025

सुबह 8:00 बजे से 8:30 बजे तक पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता
दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।

सुबह 8:30 से शाम 4:40 तक मरीज़ और परिवार का जमावड़ा
अपना पूरा दिन चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ECD के बारे में अधिक जानने में व्यतीत करें।

शाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या
आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।

कौन भाग लेता है?

यह कार्यक्रम ECD समुदाय के सभी रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और ECD चिकित्सा पेशेवरों के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को आमंत्रित करने में संकोच न करें।

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मेज़बान

जेवियर सोलानीच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ई.सी.डी. बैठक के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविटगे विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहां वे अगस्त 2010 से कार्यरत हैं। वह बेलविटगे में ईसीडी रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ईसीडी रोगियों के अलावा, वे अन्य दुर्लभ बीमारियों जैसे रोसाई-डोर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) से पीड़ित रोगियों की भी देखभाल करते हैं। वह प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरिऑर्टिटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों से ग्रस्त रोगियों को देखते हैं। वह यूवाइटिस, इम्यून/इस्कीमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर से पीड़ित रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं…

डॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशिएंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक ​​परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।

Programme de travail

सम्मेलन से पहले विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।

होटल

मरीज और परिवार के एकत्रीकरण के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है –

द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल
प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट,
बार्सिलोना, स्पेन, 08902

कृपया होटल की अंतिम तिथि से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण कराएं।

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समूह कक्ष दर: सिंगल: 240 यूरो/रात; डबल: 260 यूरो/रात
होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025

यात्रा

बार्सिलोना को जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:

• सबवे. मेट्रो लाइन L9 सुद एयरपोर्ट टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो रोज़ाना सुबह 5 बजे से आधी रात के बीच चलती है।
• निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।

छात्रवृत्ति सहायता

यदि कोई रोगी/परिवार का सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@ Erdheim-Chester .org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (रोगी, देखभाल करने वाला, परिवार का सदस्य) और अपनी ज़रूरत का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या मदद दे सकते हैं।

जागरूकता नामांकन अवसर

आपको ECD समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें जिसके बारे में आप मानते हैं कि उसने चिकित्सा पेशे में ई.सी.डी. के प्रति जागरूकता लाकर ई.सी.डी. रोगियों के जीवन में सुधार किया है। किसी भी ऐसे व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी।

सहभागियों के अनुभव

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“ Nous sommes tous dans le même bateau, et notre voyage sera plus agréable si nous le faisons ensemble. ”

– Susan Anderson, famille ECD

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“ Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni côtoyé une équipe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent

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“ Je sais qu’ils ne peuvent pas me guérir, ni même répondre à toutes mes questions, mais le simple fait de savoir qu’ils sont là pour moi, qu’ils m’écoutent et qu’ils comprennent ce que je vis, c’est exactement ce dont j’avais besoin. ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent

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