Communiqués de presse
Un organisme à but non lucratif d’une petite ville octroie des fonds importants à la recherche de pointe
L'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance attribue deux subventions en 2015 ...
Difficulté à diagnostiquer les troubles et à obtenir un soutien
Un article de journal a été écrit sur Leslie Adler et son expérience de la vie avec ECD.
Bonnie Schulz face à la Erdheim-Chester La maladie
Une photo et une histoire (histoire non disponible en ligne) sur Bonnie Schulz, une patiente vivant avec ECD.
Une initiative audacieuse pour transformer les soins contre le cancer
Une vidéo du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York présente une patiente du site ECD, Rita, qui ...
Le deuxième symposium médical international annuel ECD est abordé dans la lettre d’information des NIH
La lettre d'information du centre clinique des NIH d'août 2014 contenait un article sur le symposium médical ECD ...
Une femme se bat pour sauver d’autres personnes atteintes d’une maladie rare après le décès de son mari
Interview télévisée de Kathy et Charles, deux membres de l'Alliance mondiale ECD. L'interview explique ce qui ...
Journée des maladies rares des NIH 2012
Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo ...
De jeunes mariés aveugles prennent la vie à bras-le-corps malgré les difficultés
Un article sur Kit, une patiente de ECD, et son mari, Rich.
ECD Vidéo WaltComer
Walt Comer, un patient du site ECD, et sa femme racontent leur expérience de la vie avec ECD.
Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song
La fille d'un patient du site ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
ECD Interview d’un patient : Le long chemin vers le diagnostic pour un médecin atteint d’une maladie rare
Un article du Yorkshire Post sur un médecin à qui l'on a diagnostiqué une maladie. Erdheim-Chester maladie. Il ...
ECD Une patiente rencontre son futur mari lors d’un événement de plongée sous-marine
Un reportage sur une jeune femme atteinte de la maladie d'Alzheimer (voir ci-dessous) qui a rencontré son futur ...
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