Communiqués de presse
Miracle médical – Le résultat de l’amour d’une mère
Elle avait toujours voulu être mère, c'était donc un rêve qui devenait réalité. D'un autre côté, avec tous ses problèmes de santé, comment cela pourrait-il fonctionner ?
Je suis rare
...après dix ans de « Qu'est-ce qui se passe, et je ne suis vraiment pas une femme qui se plaint », on m'a diagnostiqué une Erdheim-Chester maladie.
Lutter contre la maladie ultra rare Erdheim-Chester La maladie
Gerry Gallick nous fait part de son parcours jusqu'au diagnostic ECD et de la manière dont il s'est adapté à la ...
Des voyages difficiles mènent à une belle destination
J'ai fait tous les tests possibles pour savoir ce qu'il n'était pas. Enfin, une réponse ; Erdheim-Chester Maladie (ECD).
Marcher avec espoir
"J'ai étudié tout ce que je pouvais sur ECD et j'ai pensé que j'allais bientôt être condamné à mort. - par Hugh Welborn.
Un voyage spirituel à travers ECD
L'annonce d'un diagnostic peut être stressante pour toute la famille. Un soutien positif est essentiel pour que le ...
Un rayon d’espoir au milieu de la douleur
Le diagnostic d'une maladie rare est ponctué par le don de la vie, du point de vue du conjoint ( ECD ).
Un espoir inattendu en Israël
Une patiente atteinte d'une Erdheim-Chester patiente atteinte d'une maladie rare raconte son histoire pleine ...
Escalader pour guérir
Famille et amis se réunissent à l'occasion de la fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets dans la ...
Le temps est essentiel
Le temps est un facteur essentiel dans cette maladie qui a détruit mon corps à mon insu pendant 14 ans. - par Patty Jackson
Noah trouve le courage et la raison d’être
C'est à l'âge de six ans que Noah a commencé à montrer des signes de maladie. Après 12 longues années passées à ignorer la cause de ces lésions et de sa douleur, le diagnostic d'ECD est enfin tombé. Malgré tout, Noah a trouvé le moyen d'aider les autres grâce à une organisation caritative qui vient en aide à des enfants comme lui. Aujourd'hui, Noah transmet également un message à ses pairs dans la lutte contre l'ECD : "N'abandonnez pas, continuez à vous battre. Les traitements dont ils disposent aujourd'hui fonctionnent et feront une différence dans votre vie. N'ayez pas peur de poser des questions. Défendez vos intérêts.
Ben Owens
Ma famille m'apporte un grand soutien émotionnel en ce qui concerne l'ECD et les aménagements dont j'ai besoin. Ma ...
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