Vous êtes probablement déjà membre de l’Alliance mondiale ECD et nous espérons que vous avez pu trouver de l’aide et du réconfort dans les ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C’est grâce à notre formidable équipe de...
Qu’est-ce qu’un consensus ? Un consensus médical est un rapport sur un sujet spécifique, tel que Erdheim-Chester une maladie, par un groupe d’experts médicaux qui ont une connaissance particulière de la maladie. Ce groupe d’experts...
L’objectif de notre blog est de mettre à jour nos membres des informations importantes qui peuvent affla vie quotidienne des patients du site ECD et de leurs et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l’aide d’unend...
Nous sommes tous conscients des risques liés au virus COVID-19 (coronavirus) qui font actuellement la une de l’actualité. Dans ce contexte et sur les conseils des CDC, il est prudent pour toute personne ayant des problèmes de santé sous-jacents de prendre des...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
