Nous sommes tous conscients des risques liés au virus COVID-19 (coronavirus) qui font actuellement la une de l’actualité. Dans ce contexte et sur les conseils des CDC, il est prudent pour toute personne ayant des problèmes de santé sous-jacents de prendre des...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
Le lien suivant renvoie au protocole d’une étude ECD annoncée par le Dr. Augusto Vaglio de l’Université de Parme en Italie. Les patients ECD sont invités à participer en envoyant leur dossier médical. L’étude vise à rassembler les dossiers médicaux...
Informations pour les soignants Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d’autres personnes qui aiment et s’occupent des patients du site ECD peut contacter l’organisation. La prestation de soins est un travail très difficile. Pour de nombreux...
Instructions sur les langues étrangères pour s’inscrire à la conférence ECD à Barcelone le 26 mai 2025 Ouvrez Chrome comme navigateur internet. Rendez-vous sur la page d’inscription à l’adresse suivante :...
