par admin | Fév 25, 2020 | ECDGA Actualités
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME ! Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du...
par admin | Fév 19, 2020 | ECDGA Actualités
Faites-vous partie du registre des patients ECD? Saviez-vous qu’il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais, des registres ou simplement de l’obtention d’un traitement pour une maladie rare...
par Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Actualités
Le lien suivant renvoie au protocole d’une étude ECD annoncée par le Dr. Augusto Vaglio de l’Université de Parme en Italie. Les patients ECD sont invités à participer en envoyant leur dossier médical. L’étude vise à rassembler les dossiers médicaux...
par Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Actualités
Informations pour les soignants Tout aidant souhaitant entrer en contact avec d’autres personnes qui aiment et s’occupent des patients du site ECD peut contacter l’organisation. La prestation de soins est un travail très difficile. Pour de nombreux...
par Asmaa Javed | Jan 2, 2020 | ECDGA Actualités
Instructions sur les langues étrangères pour s’inscrire à la conférence ECD à Barcelone le 26 mai 2025 Ouvrez Chrome comme navigateur internet. Rendez-vous sur la page d’inscription à l’adresse suivante :...
par admin | Déc 28, 2019 | ECDGA Actualités
Une nouvelle année s’achève ! Nous sommes reconnaissants à la communauté ECD de continuer à soutenir l’organisation dans sa mission au service des familles du monde entier. Avec l’aide d’innombrables donateurs, bénévoles et professionnels de la...
