par Steven May Jr | Août 7, 2024 | ECDGA Actualités
Représentez votre pays, votre État ou votre combat lors de notre course, marche ou course à pied virtuelle ! En fauteuil roulant, à vélo ou par d’autres moyens, rejoignez-nous dans cet événement virtuel organisé pendant le Mois de la sensibilisation à ECD (du 9...
par Kathy Brewer | Jan 16, 2023 | ECDGA Actualités, Recherche
Uplifting Athletes, une organisation à but non lucratif au service de la communauté des maladies rares, a annoncé que le Dr Jithma Abeykoon recevra une bourse de recherche de 20 000 dollars en tant que membre de la classe 2023 des jeunes chercheurs d’Uplifting...
par Kathy Brewer | Déc 4, 2022 | ECDGA Actualités
Partager une année d’espoir avec la communauté ECD! Consultez la lettre d’information de fin d’année 2022. Au cours des deux dernières années, l’Alliance mondiale ECD s’est adaptée aux nouvelles normes d’éloignement et...
par Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Actualités
Réunion de la coalition internationale pour la défense de l’Histio Stockholm, Suède Septembre 2022 Des groupes de défense des patients du monde entier, dont l’Alliance mondiale ECD, se sont réunis en septembre 2022 dans le cadre de la réunion annuelle de...
par Kathy Brewer | Oct 20, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
Un nouvel article publié dans Lancet eClinicalMedicine détaille à la fois les avantages significatifs et les défis de la prise en charge des patients atteints de cancers rares, tels que le cancer du poumon, le cancer de la prostate et le cancer du sein....
par Kathy Brewer | Oct 14, 2022 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
L’Alliance mondiale ECD s’est associée au Dr Xinxin Cao, médecin en chef du Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), pour organiser le webinaire Understanding My Rare...
