Retour sur les moments, les étapes et les messages que vous avez peut-être manqués.
Alors que l’année 2025 touche à sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une année qui a apporté connexion, éducation, progrès et soutien à la communauté ECD dans le monde entier. Que vous ayez suivi de près nos mises à jour ou que la vie vous en ait empêché (nous le comprenons), voici l’occasion de revenir sur tout ce qui a fait la signification de cette année.
Nous nous sommes réunis à Barcelone et l’impact s’est fait sentir bien au-delà de la salle.
L’un des moments les plus forts de l’année 2025 a été notre 10e réunion annuelle des patients et des familles et notre symposium médical, qui se sont déroulés dans la belle ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et les soignants, ce fut une journée de réflexion et de partage d’expériences. Pour les chercheurs et les médecins, il s’agissait d’une plongée en profondeur dans les derniers développements en matière de diagnostic, de traitement et de soins.
Vous n’avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez toujours regarder toutes les sessions à la demande, qu’il s’agisse de questions-réponses d’experts, de mises à jour sur la recherche ou d’histoires émouvantes de patients. Nous avons également publié l’ordre du jour de la réunion des patients et des familles et l’ordre du jour du symposium médical, offrant ainsi un aperçu complet des sujets abordés.
L’un des temps forts du symposium a été la remise du prix Junior Investigator Award de cette année à Laura Eurelings, MD, PhD, en hommage à sa contribution à la recherche et aux soins dans le domaine de l’ECD. Son travail nous rappelle à quel point la science a progressé et à quel point elle peut encore progresser.
Nous avons lancé un nouveau site web, conçu pour vous.
L’une des étapes les plus passionnantes en coulisses cette année a été le lancement de notre site web entièrement remanié. Si vous ne l’avez pas encore vu, c’est le moment idéal pour explorer le nouveau site Erdheim-Chester.org. Conçu pour être plus rapide, plus facile à naviguer et plus accessible, le nouveau site reflète notre engagement permanent à mettre des informations fiables et pertinentes à la disposition de toutes les personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. Qu’il s’agisse de l’amélioration de l’accès aux ressources éducatives, de la simplification de l’inscription aux événements ou de la mise à jour des actualités, chaque élément a été repensé pour mieux servir notre communauté mondiale en pleine croissance. Nous espérons qu’il vous aidera à trouver ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse de réponses, de liens ou de soutien.
Nous avons marché, nous avons couru et nous avons roulé – pour l’espoir et les uns pour les autres.
L’année 2025 a également été une année record pour la collecte de fonds par la communauté. Notre course virtuelle annuelle « Run, Walk & Roll for Hope » n’a pas seulement été un succès, elle a dépassé les attentes. Dans ce récapitulatif, nous célébrons les efforts incroyables de chaque participant, donateur et chef d’équipe.
Si vous vous êtes déjà demandé si la constitution d’une équipe de collecte de fonds faisait vraiment la différence, notre article sur « Plus fort ensemble » a montré exactement comment le fait de multiplier votre voix peut amplifier votre impact. Alors que l’année touchait à sa fin, nous avons vu l’énergie se poursuivre lors de notre dernière campagne de collecte de fonds. Vous avez contribué à faire grimper le thermomètre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit « Nous sommes si près du but », vous avezrépondu présent.
Pour clôturer l’année, nous avons lancé notre campagne de dons de fin d’année avec une contrepartie puissante : chaque don a été doublé. Chaque dollar a été directement affecté au soutien de la recherche, de la sensibilisation et des services communautaires dans le domaine des DPE.
Nous avons partagé des histoires, sensibilisé l’opinion publique et invité d’autres personnes à participer.
Cet automne, nous avons organisé avec succès une nouvelle semaine de sensibilisation au DPE, qui s’est déroulée du 8 au 14 septembre. Que vous ayez porté votre ruban, raconté une anecdote ou parlé de l’ECD à quelqu’un de nouveau, vous avez contribué à rendre cette maladie rare un peu plus visible.
Fidèle à cet esprit d’ouverture, Ziggy le zèbre est revenu pour parler de l’importance de rester en contact. Qu’il s’agisse de clavardages en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communauté est importante. La Causerie mensuelle du Canada a même accueilli un invité spécial cette année, nous rappelant que chaque conversation compte, surtout lorsqu’elle vient de quelqu’un qui comprend ce que vous vivez.
Nous avons également publié des conseils pour les fêtes de fin d’année afin d’aider les patients et les familles à surmonter les difficultés émotionnelles et physiques propres à cette période de l’année.
Nous avons introduit l’ECD dans de nouveaux espaces médicaux et invité les patients à façonner l’avenir.
Lors de la conférence de l’American Society of Hematology (ASH) à Orlando, le personnel de l’ECDGA a profité de l’occasion pour parler directement de la maladie d’Erdheim-Chester avec des professionnels de l’hématologie. Ce type d’engagement est essentiel pour s’assurer que davantage de médecins reconnaissent la maladie d’ECD lorsqu’ils la voient, accélérant ainsi le diagnostic et améliorant les soins.
Parallèlement, nous avons invité les patients à participer à la recherche depuis l’autre côté de la table. Dans le cadre de cet appel à participants, les patients anglophones atteints de DPE ont été invités à prendre part à des études axées sur l’expérience vécue, contribuant ainsi à façonner les priorités futures de la recherche.
Nous avons regardé vers l’avenir et vous êtes déjà invités.
Si 2025 a été une indication, 2026 sera tout aussi importante.
Nous avons déjà ouvert les inscriptions pour le rassemblement des patients et des familles et le symposium médical 2026 qui se tiendront à Birmingham, en Alabama. Et si vous êtes chercheur ou clinicien, n’oubliez pas que les soumissions de résumés sont attendues pour le 1er février.
Nous ne le dirons jamais assez : merci.
Cette année a été riche en moments importants, grâce à vous. Que vous ayez donné, participé, fait acte de présence, tendu la main ou simplement lu tranquillement, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez à sensibiliser le public, à soutenir les familles et à faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est restée invisible.
Si vous avez manqué l’un des articles dont le lien figure ci-dessus, nous vous invitons à le consulter à nouveau. Chaque histoire racontée, chaque effort célébré et chaque événement organisé fait partie d’un tableau plus vaste : celui du progrès, de la communauté et de l’espoir durable.
Au nom de toute l’équipe de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester, je vous remercie d’avoir été des nôtres en 2025. Nous nous réjouissons de poursuivre le travail, ensemble, en 2026.
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.