Retour sur les moments, les étapes et les messages que vous avez peut-être manqués.
Alors que l’année 2025 touche à sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une année qui a apporté connexion, éducation, progrès et soutien à la communauté ECD dans le monde entier. Que vous ayez suivi de près nos mises à jour ou que la vie vous en ait empêché (nous le comprenons), voici l’occasion de revenir sur tout ce qui a fait la signification de cette année.
Nous nous sommes réunis à Barcelone et l’impact s’est fait sentir bien au-delà de la salle.
L’un des moments les plus forts de l’année 2025 a été notre 10e réunion annuelle des patients et des familles et notre symposium médical, qui se sont déroulés dans la belle ville de Barcelone, en Espagne. Pour les patients et les soignants, ce fut une journée de réflexion et de partage d’expériences. Pour les chercheurs et les médecins, c’était l’occasion de s’intéresser aux derniers résultats de la recherche, depuis la science fondamentale jusqu’aux discussions cliniques pratiques sur le diagnostic, le traitement et les soins aux patients.
Vous n’avez pas pu venir en personne ? Vous pouvez toujours regarder toutes les sessions à la demande, qu’il s’agisse de questions-réponses d’experts, de mises à jour sur la recherche ou d’histoires émouvantes de patients. Nous avons également publié l’ordre du jour de la réunion des patients et des familles et l’ordre du jour du symposium médical, offrant ainsi un aperçu complet des sujets abordés.
En 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a fièrement honoré des personnes dont les contributions extraordinaires ont fait progresser la sensibilisation, la recherche, les soins et le soutien communautaire aux personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. Lors du rassemblement annuel des patients et des familles à Barcelone, le professeur Julien Haroche, MD, PhD, a reçu le prix Mark Heaney en tant que chef de file pour aider le monde médical à comprendre et à identifier l’ECD. Le père Charles Balnaves a été reconnu comme champion de la communauté ECDGA pour sa compassion et son dévouement inébranlable à l’égard du rassemblement annuel des patients et des familles atteints de DPE, tandis que le Dr Laura Eurelings, MD, PhD, a reçu le prix Junior Investigator pour ses présentations de recherche prometteuses et percutantes. L’Alliance a également décerné le prix de l’hôte à Xavier Solanich en reconnaissance de son hospitalité exceptionnelle, de son leadership et de son engagement à faire du rassemblement de 2025 une expérience significative et accueillante pour tous. Ensemble, ces lauréats illustrent l’esprit de collaboration, de service et d’espoir qui anime la communauté mondiale des ECD.
Nous avons lancé un nouveau site web, conçu pour vous.
L’une des étapes les plus passionnantes en coulisses cette année a été le lancement de notre site web entièrement remanié. Si vous ne l’avez pas encore vu, c’est le moment idéal pour explorer le nouveau site Erdheim-Chester.org. Conçu pour être plus rapide, plus facile à naviguer et plus accessible, le nouveau site est maintenant disponible en 12 langues, reflétant notre engagement continu à rendre des informations fiables et pertinentes accessibles aux personnes du monde entier touchées par la maladie d’Erdheim-Chester. De l’amélioration de l’accès aux ressources éducatives à la simplification de l’inscription aux événements, en passant par la mise à jour des actualités, chaque élément a été repensé pour mieux servir notre communauté mondiale grandissante. Nous espérons qu’il vous aidera à trouver ce dont vous avez besoin, qu’il s’agisse de réponses, de liens ou de soutien.
Nous avons marché, nous avons couru et nous avons roulé – pour l’espoir et les uns pour les autres.
L’année 2025 a également été une année record pour la collecte de fonds par la communauté. Notre course virtuelle annuelle « Run, Walk & Roll for Hope » n’a pas seulement été un succès, elle a dépassé les attentes. Dans ce récapitulatif, nous célébrons les efforts incroyables de chaque participant, donateur et chef d’équipe.
Si vous vous êtes déjà demandé si la constitution d’une équipe de collecte de fonds faisait vraiment la différence, notre article sur « Plus fort ensemble » a montré exactement comment le fait de multiplier votre voix peut amplifier votre impact. À la fin de l’année, nous avons constaté que l’énergie se poursuivait dans notre dernière campagne de collecte de fonds. Vous avez contribué à faire grimper le thermomètre de plus en plus haut, et lorsque nous avons dit « Nous sommes si près du but », vous avezrépondu présent.
Pour clôturer l’année, nous avons lancé notre campagne de dons de fin d’année avec une contrepartie puissante : chaque don a été doublé. Chaque dollar a servi directement à soutenir la recherche, la sensibilisation et les services communautaires dans le domaine de l’ECD.
Nous avons partagé des histoires, sensibilisé l’opinion publique et invité d’autres personnes à participer.
Cet automne, nous avons organisé une nouvelle semaine de sensibilisation au DPE, qui s’est déroulée du 8 au 14 septembre et qui a été couronnée de succès. Que vous ayez porté votre ruban, partagé une histoire ou parlé de l’ECD à quelqu’un de nouveau, vous avez contribué à rendre cette maladie rare un peu plus visible.
Fidèle à cet esprit d’ouverture, Ziggy le zèbre a fait son retour pour parler de l’importance de rester connecté. Que ce soit par le biais de chats en ligne, de groupes de soutien ou de rencontres locales, ce message a fait mouche : la communauté est importante. La Causerie mensuelle canadienne a même accueilli un invité spécial cette année, nous rappelant que chaque conversation compte, surtout lorsqu’elle vient d’une personne qui comprend ce que vous vivez.
Nous avons également publié des conseils pour les fêtes de fin d’année afin d’aider les patients et les familles à surmonter les difficultés émotionnelles et physiques propres à cette période de l’année.
Les experts médicaux de l’ECD de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures éducatives destinées à mieux faire connaître et comprendre la maladie d’Erdheim-Chester. La brochure destinée aux patients est conçue pour aider les personnes qui viennent d’être diagnostiquées – ou qui découvrent la communauté ECD – à comprendre les bases de la maladie d’une manière claire et accessible. La brochure médicale est destinée à être partagée avec les équipes soignantes et les professionnels de la santé, fournissant des informations concises et fiables pour soutenir des soins cliniques éclairés. Pour mieux servir notre communauté internationale, la brochure destinée aux patients est actuellement disponible en cinq langues, ce qui permet de garantir que les informations essentielles sont accessibles aux patients et aux familles du monde entier.
Chaque mois, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) organise des webinaires conçus pour les patients et les soignants. Ces sessions offrent l’opportunité d’apprendre directement des experts de l’ECD, de connaître les dernières recherches et approches de soins, et de mieux comprendre comment naviguer dans la vie avec la maladie d’Erdheim-Chester. Tout aussi important, les webinaires offrent aux patients et aux familles un espace pour se connecter, poser des questions et se sentir moins seuls. Proposés en plusieurs langues, ces programmes mensuels permettent aux personnes du monde entier d’accéder à des informations fiables, à un soutien et à une communauté, quel que soit leur lieu de résidence ou la langue qu’elles parlent.
Nous avons introduit l’ECD dans de nouveaux espaces médicaux et invité les patients à façonner l’avenir.
Lors de la conférence de l’American Society of Hematology (ASH) à Orlando et de la conférence de l’American College of Rheumatology (ACR) à Chester, le personnel de l’ECDGA a profité de l’occasion pour s’entretenir directement avec des professionnels de la santé au sujet de la maladie d’Erdheim-Chester. Ce type d’entretiens en personne avec des spécialistes en hématologie et en rhumatologie est essentiel pour mieux faire connaître la DPE, aider davantage de médecins à reconnaître la maladie lorsqu’ils la rencontrent, accélérer le diagnostic et, en fin de compte, améliorer les soins prodigués aux patients.
Parallèlement, nous avons invité les patients à participer à la recherche depuis l’autre côté de la table. Dans le cadre de cet appel à participants, les patients anglophones atteints de DPE ont été invités à prendre part à des études axées sur l’expérience vécue, contribuant ainsi à façonner les priorités futures de la recherche.
Agrandissement du centre de soins
En 2025, l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) a continué d’étendre son réseau mondial de centres de soins, renforçant ainsi l’accès à des soins experts et multidisciplinaires pour les personnes vivant avec la maladie d’Erdheim-Chester. Cette année a été marquée par l’ajout de deux centres de soins importants en Angleterre, ce qui a permis à l’ECDGA de poursuivre sa mission consistant à garantir l’accès régional à des prestataires compétents. L’ECDGA est fière d’accueillir le Nottingham University Hospitals NHS Trust en tant que centre de soins nouvellement désigné, dirigé par le Dr Mark Bishton, dont l’expertise clinique et l’engagement dans le traitement des maladies rares apporteront un soutien vital aux patients du Royaume-Uni et d’ailleurs. En outre, l’University College London Hospitals (UCLH) de Londres a été reconnu comme centre de soins de plein exercice sous la direction du Dr Satyen Gohil du département d’hématologie. En tant que 42e centre de soins ECD dans le monde et troisième en Angleterre, l’UCLH apporte une expérience précieuse dans le diagnostic et la prise en charge des ECD, élargissant ainsi les possibilités de consultation et de soins par des experts. Ces ajouts reflètent l’engagement continu de l’ECDGA à améliorer les voies de diagnostic, à coordonner les soins spécialisés et à favoriser de meilleurs résultats pour la communauté mondiale de l’ECD.
Nous avons regardé vers l’avenir et vous êtes déjà invités.
Si 2025 a été une indication, 2026 sera tout aussi importante.
Nous avons déjà ouvert les inscriptions pour le rassemblement des patients et des familles et le symposium médical 2026 à Birmingham, en Alabama. Et si vous êtes chercheur ou clinicien, n’oubliez pas que les soumissions de résumés sont attendues pour le 1er février.
Nous ne le dirons jamais assez : merci.
Cette année a été riche en moments importants, grâce à vous. Que vous ayez donné, participé, fait acte de présence, tendu la main ou simplement lu tranquillement, vous faites partie de ce mouvement. Vous nous aidez à sensibiliser le public, à soutenir les familles et à faire avancer la recherche sur une maladie qui, pendant trop longtemps, est restée invisible.
Si vous avez manqué l’un des articles dont le lien figure ci-dessus, nous vous invitons à le consulter à nouveau. Chaque histoire racontée, chaque effort célébré et chaque événement organisé fait partie d’un tableau plus vaste : celui du progrès, de la communauté et de l’espoir durable.
Au nom de toute l’équipe de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester, je vous remercie d’avoir été des nôtres en 2025. Nous nous réjouissons de poursuivre le travail, ensemble, en 2026.
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.