Matriarche, présidente et fondatrice de l’Alliance mondiale ECD: Kathleen Brewer. Au cours des dix dernières années, Kathy a tenu sa promesse de ne jamais cesser de chercher des réponses.
La persévérance de Kathy à travers les épreuves et les tragédies l’a conduite à ce qu’est aujourd’hui l’Alliance mondiale ECD. Avec les parents d’une patiente du site ECD, aujourd’hui décédée, et le soutien d’amis, de patients et de familles, Kathy a soumis les documents nécessaires à l’officialisation de l’alliance. Le 19 août 2009, Erdheim-Chester Disease Global Alliance a été officiellement enregistrée en tant qu’organisation à but non lucratif.
ATTEINDRE L’IMPOSSIBLE ENSEMBLE
Voici quelques exemples de ce que vous avez contribué à accomplir en 10 ans !
| Attribution de plus de 650 000 dollars à la recherche sur ECD | Financement d’un registre de patients ( ECD ) |
| Exposition lors de trois conférences médicales spécialisées | Présentation d’exposés et de matériel pédagogique dans les écoles de médecine |
| Plus de 600 familles dans le monde ont reçu des informations, des contacts avec des médecins, une aide à l’accès au traitement ( ), des contacts entre pairs, etc. |
Accueil de sept réunions internationales de patients
Accueil de sept réunions médicales internationales et d’une réunion aux États-Unis |
LANCEMENT DANS L’AVENIR
A quoi ressemble la prochaine décennie pour le site ECDGA?
Grâce à votre aide, l’association ECDGA pourra continuer à être à l « écoute des besoins de ses membres, à chercher plus de réponses, à soutenir plus de patients dans plus de lieux
, à financer la recherche et à plaider en faveur d’options thérapeutiques plus efficaces. La facilité de diagnostic sera améliorée grâce à la sensibilisation et à l » éducation de la communauté médicale
, ce qui contribuera à créer un meilleur avenir pour toutes les personnes touchées par ECD.
Les réalisations de l’Alliance mondiale ECD sont le résultat d’une communauté forte, désireuse de se donner la main pour lutter contre la maladie un jour à la fois. Erdheim-Chester la maladie un jour à la fois. Il y a encore du travail à faire, mais il y a de l’espoir et nous continuerons à nous battre ! Nous vous remercions de votre contribution !