Histoires de patients
Les voix de ECD
Écrits sur les membres et l’organisation
Les membres de l’Alliance mondiale ECD ont pour mission de sensibiliser le public aux questions suivantes Erdheim-Chester la maladie. Les liens suivants permettent d’accéder à des articles de presse et à des vidéos sur les patients de ECD et leurs familles. Si vous souhaitez partager une histoire imprimée ou télévisée sur ECD, veuillez nous contacter à propos de la publication à inclure ici.
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Une patiente atteinte d'une maladie rare partage son combat pour trouver la solution dont elle avait désespérément besoin.
Par Hiba Tohmé
Je m'appelle Hiba Tohmé, jeune femme de 45 ans, mère ...
Alors qu'il n'y avait pas beaucoup d'espoir, ce patient atteint d'une maladie Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s'est surpassée, lui apportant l'espoir dont il avait besoin pour ...
Joe Lofaro sensibilise sa communauté à la Journée des maladies rares en partageant son histoire de lutte contre cette maladie rare, quels que soient les obstacles.
La Journée des maladies rares sensibilise le public aux maladies qui touchent très peu d'entre nous. Une patiente de Washington ( ECD ) raconte son combat pour sauver sa vie.
L'ancien journaliste sportif Joe Lofaro ne se souvient guère du 23 octobre 2015, lorsque son fils Daniel l'a fait monter dans une voiture à son domicile de Martin, dans le Tennessee, et lui a ...
Ce qu'une famille britannique a dû faire face à la maladie d'Erdheim-Chester.
Par Chesnee Green
13 septembre 2018
Les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) mènent un combat ...
Joe et 50 autres amis, membres de la famille et de la communauté, tous vêtus de la chemise de l'équipe ECD Awareness, ont profité de l'occasion pour sensibiliser les gens en informant tous ceux ...
Pour beaucoup, l'automne est synonyme d'épices de citrouille et de pulls, pour d'autres, c'est la peau de cochon et les terrains de football : Le football !
Rédigé par une famille ( ECD ) dans le but de sensibiliser l'opinion publique. « Roei Mazor pour sa contribution inestimable à l'exactitude médicale de cet article et pour les soins et ...
Erdheim-Chester La maladie n'est pas la même pour tous les patients. Par Tina Koslosky
Une Erdheim-Chester Une famille de malades fait le point sur l'état des soins de santé dans une grande région d'Italie. Par Mariangela Melino
La perte de son mari à cause de la Erdheim-Chester La perte de son mari à cause de la maladie n'empêche pas cette aidante d'avoir de l'espoir pour les autres qui se battent encore. Par Maria ...
Elle avait toujours voulu être mère, c'était donc un rêve qui devenait réalité. D'un autre côté, avec tous ses problèmes de santé, comment cela pourrait-il fonctionner ?
...après dix ans de « Qu'est-ce qui se passe, et je ne suis vraiment pas une femme qui se plaint », on m'a diagnostiqué une Erdheim-Chester maladie.
Gerry Gallick nous fait part de son parcours jusqu'au diagnostic ECD et de la manière dont il s'est adapté à la nouvelle normalité.
J'ai fait tous les tests possibles pour savoir ce qu'il n'était pas. Enfin, une réponse ; Erdheim-Chester Maladie (ECD).
"J'ai étudié tout ce que je pouvais sur ECD et j'ai pensé que j'allais bientôt être condamné à mort. - par Hugh Welborn.
L'annonce d'un diagnostic peut être stressante pour toute la famille. Un soutien positif est essentiel pour que le patient ait une bonne vision des choses et réagisse à la nouvelle. Malgré les ...
Le diagnostic d'une maladie rare est ponctué par le don de la vie, du point de vue du conjoint ( ECD ).
Une patiente atteinte d'une Erdheim-Chester patiente atteinte d'une maladie rare raconte son histoire pleine d'espoir à l'occasion de la Journée des maladies rares 2021.
Famille et amis se réunissent à l'occasion de la fête des pères pour atteindre de nouveaux sommets dans la recherche sur les cancers rares.
Le temps est un facteur essentiel dans cette maladie qui a détruit mon corps à mon insu pendant 14 ans. - par Patty Jackson
C'est à l'âge de six ans que Noah a commencé à montrer des signes de maladie. Après 12 longues années passées à ignorer la cause de ces lésions et de sa douleur, le diagnostic d'ECD est enfin ...
Ma famille m'apporte un grand soutien émotionnel en ce qui concerne l'ECD et les aménagements dont j'ai besoin. Ma réaction au traitement me donne beaucoup d'espoir, car lorsque j'ai reçu le ...
Le soutien de ma famille qui est prête à tout pour obtenir un résultat positif. Trouver quelque chose à attendre avec impatience, par exemple une croisière en Alaska avec mes petits-enfants en ...
Ma famille me soutient énormément. J'ai de bons voisins là où j'habite et j'espère que nous pourrons rester à la ferme encore plusieurs années. Les animaux de la ferme et les soins quotidiens à ...
L'espoir naît du dévouement des médecins qui s'attaquent à ma maladie et de l'esprit de collaboration qui règne au sein de mon équipe médicale, tous déterminés à comprendre l'ECD. Leurs efforts, ...
La gentillesse des autres a fait une énorme différence dans ma vie. Qu'il s'agisse des médecins qui poursuivent leurs recherches et donnent de leur temps pour participer à ces réunions, de ...
Lorsqu'on m'a diagnostiqué la maladie, on m'a dit qu'il me restait environ 48 mois à vivre, compte tenu de mon état de santé. Les médicaments que je prends, le soutien de ma famille, de mes ...
Je garde espoir en Dieu qui me donne de la force. Je suis reconnaissante pour les personnes extraordinaires que j'ai rencontrées au cours de ce voyage, et je suis reconnaissante pour tous les ...
ECD Un membre de la communauté Global Alliance parle de sa participation à l'essai thérapeutique Dabrafenib et Trametinib aux National Institutes of Health.
Du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été récompensés pour leur contribution à la communauté ECD.
Un patient chinois de ECD et un bénévole de ECDGA racontent son parcours avec cette maladie rare.
L'histoire édifiante d'une jeune fille de 15 ans à qui l'on a diagnostiqué un cancer du sang ultra-rare qui touche principalement les adultes.
ECD Dawn Smith, survivante de la maladie, partage son expérience de la vie avec cette maladie.
« Moi, Caityln Walch, je pense que ECD est très important. Mon grand-père a été diagnostiqué avec ECD il y a environ 2 ans. Cela ne l'a pas arrêté pour autant. Depuis que je suis née, mon ...
Un adolescent souffrant d'une Erdheim-Chester maladie peut passer une journée avec des pilotes et des avions militaires et piloter un simulateur d'avion dans sa propre combinaison de vol personnalisée.
Un patient canadien raconte son parcours sur le site ECD et ses espoirs d'un meilleur système de santé.
« Malgré les changements que la maladie a apportés dans la vie de Janet, elle accueille chaque nouveau jour à bras ouverts et garde près d'elle les choses qui comptent vraiment pour elle. Ce ...
L'espoir, la foi et la communauté s'unissent pour permettre à ce patient atteint de la maladie de renforcer son combat contre cette maladie débilitante. Erdheim-Chester Ce patient atteint d'une ...
ECD La présidente et fondatrice de Global Alliance, Kathy Brewer, a parlé à un club local des progrès de l'association locale à but non lucratif.
Bob Rodgers et sa femme, Phyllis, organisent le 19 septembre la course de 5 km Park-to-Park Angel of Hope sur le site ECD afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public à cette maladie ...
C'est la semaine de sensibilisation à la maladie. Erdheim-Chester Leslie et son mari, Rich, ne se contentent pas d'attirer l'attention sur cette maladie, ils collectent également des fonds pour ...
Une collecte de fonds a été organisée en l'honneur de l'ancien basketteur d'Irondequoit et du St. John Fisher College, Gurnal Jones, qui lutte contre une maladie rare appelée Erdheim-Chester.
Une patiente du site ECD est interviewée et citée dans Popular Mechanics pour expliquer comment le vemurafenib a changé sa vie.
Une vidéo du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York présente une patiente du site ECD, Rita, qui participe actuellement à l'essai sur le vemurafenib. L'histoire de Rita est ...
Interview télévisée de Kathy et Charles, deux membres de l'Alliance mondiale ECD. L'interview explique ce qui motive Kathy, présidente de l'Alliance mondiale ECD, à poursuivre la recherche de ...
Un article sur Kit, une patiente de ECD, et son mari, Rich.
La fille d'un patient du site ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
Un article du Yorkshire Post sur un médecin à qui l'on a diagnostiqué une maladie. Erdheim-Chester maladie. Il parle de son expérience de la vie avec ECD.
Un reportage sur une jeune femme atteinte de la maladie d'Alzheimer (voir ci-dessous) qui a rencontré son futur mari lors d'un événement de plongée sous-marine. Erdheim-Chester maladie (voir ...
Un reportage sur un couple du Missouri qui apprend à faire face à la maladie. Erdheim-Chester maladie.
Un article sur un homme atteint d'une maladie qui, avec sa femme, a créé une organisation à but non lucratif appelée « Angel Hearts ». Erdheim-Chester qui, avec sa femme, a créé une organisation ...
Un témoignage inspirant d'une personne qui vit avec ECD.
*Une version de l'article « Un homme béni » ci-dessus qui ne nécessite pas d'abonnement au journal.
Décrit le programme d'exercices, et les avantages qui en découlent, d'un patient de ECD, un ancien médecin qui vit au Royaume-Uni.
L'histoire d'une jeune femme atteinte de Erdheim-Chester maladie qui a été rendue aveugle par la maladie. Malgré cela, elle a appris à faire de la plongée sous-marine.
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