Dans ce webinaire éducatif, le Dr Mohamed G. Atta, MD, spécialiste du rein à l’hôpital Johns Hopkins, un centre de soins de référence pour la ECD, présente en détail la manière dont la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) peut affecter les reins et ce que la recherche nous a appris sur la santé rénale des personnes vivant avec cette maladie rare.
Le Dr Atta explique comment la ECD peut affecter les reins à l’aide de visuels faciles à comprendre et d’exemples concrets. Cela aide les patients et les familles à comprendre pourquoi les problèmes rénaux sont fréquents dans la ECD et comment ils peuvent évoluer au fil du temps.
Dans ce webinaire, vous en apprendrez davantage sur :
- La manière dont la ECD affecte les reins et le système urinaire
- Ce que les médecins entendent par « rein chevelu » (hairy kidney) visible sur les scanners
- Pourquoi les problèmes rénaux sont souvent asymptomatiques et peuvent être découverts tardivement
- Comment les biopsies tissulaires et les tests moléculaires aident à diagnostiquer la ECD
- Comment la fonction rénale peut-elle évoluer dans le temps chez les personnes atteintes de DPE ?
- Les facteurs qui peuvent aggraver la maladie rénale ou affecter les résultats
- Les approches passées et modernes de la prise en charge des reins dans la ECD
- Comment gérer les complications rénales telles que les obstructions, l’hypertension artérielle et l’insuffisance rénale
- Les expériences liées à la dialyse et aux transplantations rénales chez les patients atteints de ECD
- Pourquoi un partenariat solide entre les patients et les médecins est si important dans les maladies rares
Le webinaire montre également comment la recherche et les nouveaux traitements ciblés ont amélioré les résultats pour de nombreuses personnes atteintes de ECD, tout en soulignant la nécessité d’une sensibilisation, d’un dépistage précoce et de soins spécialisés.