por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El camino hacia un diagnóstico puede ser estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la perspectiva del paciente y su respuesta a la noticia. A pesar de los efectos del COVID y de la rareza de su recién descubierta enfermedad, William Dean...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El diagnóstico de una enfermedad rara está marcado por el regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Una paciente de la enfermedad Erdheim-Chester paciente de una enfermedad cuenta su historia llena de esperanza para el Día de las Enfermedades Raras 2021.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas cotas de investigación sobre el cáncer poco frecuente.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El tiempo es esencial con esta enfermedad y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin saberlo. – por Patty Jackson
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
A la temprana edad de seis años, el viejo Noah empezó a mostrar signos de enfermedad. Tras 12 largos años sin saber la causa de estas lesiones y de su dolor, por fin llegó el diagnóstico de ECD. A pesar de lo que Noah tenía que afrontar, encontró la forma de ayudar a...
