por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El diagnóstico de una enfermedad rara está marcado por el regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge ECD.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Una paciente de la enfermedad Erdheim-Chester paciente de una enfermedad cuenta su historia llena de esperanza para el Día de las Enfermedades Raras 2021.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas cotas de investigación sobre el cáncer poco frecuente.
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
El tiempo es esencial Por Patty Jackson En enero de 2018, realicé una encuesta de bienestar online para mi empresa que incluía un hemograma (extracción y análisis de sangre). Recibí un correo electrónico en el que se indicaba que mi recuento de glóbulos blancos (WBC)...
por Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Noticias
La historia de un joven paciente de una enfermedad rara que lucha desde hace más de una década por encontrar respuestas a su enfermedad. Por Jessi Corkran La enfermedad de Erdheim-Chester suele afectar a adultos de entre 40 y 70 años. Sin embargo, a medida que la...
por Asmaa Javed | Sep 26, 2024 | Noticias
Mi familia me da mucho apoyo emocional con la ECD y las adaptaciones que necesito. Mi respuesta al tratamiento me da mucha esperanza, ya que cuando recibí Zelboraf por primera vez, me sentí inmediatamente mejor. Junto con la investigación que se está llevando a cabo...
