Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι ενθουσιασμένη που ανακοινώνει ότι οι εγγραφές για το 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium, που θα πραγματοποιηθεί στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα, είναι πλέον ανοικτές. Αυτή η σημαντική ετήσια εκδήλωση συγκεντρώνει...
Αυτό το Σαββατοκύριακο, εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) συμμετείχαν στο Ετήσιο Συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας (ASH) στο Ορλάντο της Φλόριντα – ένα από τα κορυφαία παγκόσμια συνέδρια για επαγγελματίες...
Για όσους ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester, κάθε μέρα φέρνει άγνωστα πράγματα. Αλλά σήμερα, η κοινότητά μας ενώνεται για να δείξει ότι κανείς δεν περπατάει μόνος του σε αυτό το ταξίδι. Η δωρεά σας την Τρίτη της Δωρεάς θα συνδυαστεί μέχρι και με 90.000 δολάρια,...
Την περασμένη εβδομάδα, η πρόεδρος της ECDGA Diane Schriner και το μέλος του προσωπικού της ECDGA Jerome Henson εκπροσώπησαν την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) στο Ετήσιο Συνέδριο του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR), μαζί με τον Δρ...
Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester -είτε ως ασθενής είτε ως φροντιστής- μπορεί να φέρει συγκλονιστικές στιγμές. Ανάμεσα στις επισκέψεις σε γιατρούς, την αβεβαιότητα και την καθημερινή ζωή, είναι εύκολο να νιώσετε το βάρος όλων αυτών. Αλλά δεν είστε μόνοι. Ακολουθούν...