από admin | Ιαν 8, 2021 | ECDGA Νέα
Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων ECD Referral Care Center, το οποίο αποτελείται από νοσοκομεία με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένεια. Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Παγκόσμια...
από admin | Σεπ 13, 2020 | Έρευνα, Ζώντας με ECD
By Chris Evans – ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020 Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε γενναία ενάντια στην ασθένεια για αρκετά χρόνια, υπομένοντας ακόμη και μια...
από admin | Μάι 19, 2020 | Ζώντας με ECD
Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες...
από admin | Φεβ 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Φεβ 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
