από admin | Μαρ 24, 2020 | ECDGA Νέα, Ζώντας με ECD
Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση του...
από admin | Μαρ 16, 2020 | ECDGA Νέα
Όλοι γνωρίζουμε τους κινδύνους που εγκυμονεί ο ιός COVID-19 (κοροναϊός) που βρίσκεται σήμερα στην επικαιρότητα. Υπό το πρίσμα αυτό και σύμφωνα με τη συμβουλή του CDC, είναι συνετό για όσους έχουν υποκείμενες ιατρικές παθήσεις να λαμβάνουν προφυλάξεις. Παρακαλώ δείτε...
από admin | Φεβ 25, 2020 | ECDGA Νέα
ΚΑΛΕΊ ΌΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΈΣ! Η 29η Φεβρουαρίου 2020 θα είναι η 30η Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία συντονίζεται από το EURORDIS. Την ημέρα αυτή και γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα πραγματοποιήσουν...
από admin | Φεβ 19, 2020 | ECDGA Νέα
Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο; Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας...
από admin | Ιαν 30, 2020 | Ζώντας με ECD
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση είναι μια συνεχής υπενθύμιση του ότι έχουν Erdheim-Chester Ασθένεια. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν στους ασθενείς ECD ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων BRAF. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να...
